Второй год меня просто раздирает любопытство. Почему абсолютно посторонних, незнакомых людей так волнует вопрос: "Что будет с вашим ребенком, когда вас не станет?" И ладно бы они переживали за ребенка или за родителей, но ведь дальше следуют красочные выводы, обсуждение и осуждение мужа, старших или младших детей, но главное, выливают ушат помоев на мать, дабы другим не повадно было ни рожать, ни помогать, ни лечить, ни учить, ни развивать.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, ему 14,5 лет. Он закончил 7 класс коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Если бы я не начала вести блог на ДЗЕНе, то скорее всего и не столкнулась бы с такими "товарищами". Как-то всегда везло на хороших людей. Иной раз совершенно незнакомые люди в магазине, в автобусе, в поликлинике, в банке могли со мной заговорить, спросить про Саву, уточнить диагноз, а потом начинали рассказывать, что они смотрели передачу про таких детей, или что у их родственников или знакомых вырос такой ребенок, как он по дому помогает, какой он добрый, как ладит со всеми.
И вот парадокс, ни разу ни кто не подошел и не сказал, что у вас растет насильник, а вы тут с ним по улице разгуливаете. Но зато в комментариях под статьям только и разговоров, как живущий по соседству даун бьет и насилует свою мать, сестру, бабушку, соседей, по подъезду с голой попой бегает, причиндалами трясет, малышей пугает. "Страшное" слово "пубертат" упоминает каждый второй и просто смакует слова, пытаясь убедить меня и других читателей, что матери подставляются великовозрастным деточкам, чтобы те удовлетворяли свои потребности.
Но что-то меня опять понесло в ненужные рассуждения, обсуждать которые нет смысла. Переубеждать бесполезно, мои слова на веру не берутся, ведь нужны доказательства, а Савке еще расти и взрослеть. Но вот что я вдруг вспомнила. В одной из статей я упоминала форум "Осколки", созданный для общения тех, кто оставил своих детей после рождения. Я общалась на нем с форумчанами больше года. Для тех, кто детей не оставил, некоторые разделы были недоступны, но оно и понятно почему. Зато нам предложили сделать странички наших детей и делиться там успехами и неудачами. Интересное это было общение. Мы писали о наших детях, а нам отвечали, что сочиняем. Докажите, покажите фото, а еще лучше видео. На форуме тоже пугали, вот подрастет, а будет писать в штаны. Не может ваш ребенок в три года ходить на горшок, ведь в детдоме их специалисты учат, а они в семь так и ходят в памперсах. Не может ваш сын к пяти годам одеваться, самостоятельно кушать, докажите. А, наверное у него мозаичная форма, он у вас "легкий"! Но вот подождите, дорастет до школы и ничему не научится. Правда были на форуме несколько фаворитов, дети, которыми восхищались, мамы, к которым прислушивались. Эти ребята на тот момент были уже достаточно большими, учились в школе, и у них были неплохие результаты. Этих детей считали счастливым исключением. Зачем я писала на этом форуме? Наверное, в первую очередь, доказывала себе, что поступила правильно. У меня была цель, меня не мучила совесть, сын развивался, семья не распалась. А потом мне надоело это бесполезное общение. Страничку я забросила.
Так вот, почему я вдруг вспомнила об этом форуме? А просто пролетело десять лет. Возможно, Савкина страничка до сих пор там существует, и можно было бы показать, каким он вырос, чего достиг, чему научился. Но для чего? Там на форуме общаются люди, которые приняли для себя определенное решение, трудное, для кого-то наверняка до сих пор болезненное, и доказывать им, что наша семья не жалеет о том, что у нас есть Сава - бесполезно. Тоже самое происходит и с теми, кто пишет мне гадости в комментариях здесь. Я не знаю, зачем они пишут оскорбительные вещи о всех людях с синдромом Дауна. Даже если гипотетически принять на веру то, что где-то произошел какой-то единичный случай насилия с участием человека с синдромом Дауна, зачем приписывать это всем? Ведь так не происходит по отношению к обычным людям, хотя среди них как раз велик процент людей, проявляющих агрессию и насилие как к близким, так и к посторонним людям.
Но вернемся к вопросам "как и с кем будет жить наш младший сын?", " что мы делаем для того, что бы у него была "подушка безопасности?". Да, я очень надеюсь на то, что проживу так же долго, как мои бабушки и деды. Живы мои мама и тетушка, и хочется верить, что генетически я расположена к долгожительству. Конечно, ни кто не может знать наверняка, что на роду нам написано, и так же, как десять лет назад я не знала, каким вырастет Сава, так и сейчас ни кто не может предсказать, каким он будет еще через десять лет. Но ведь ни кто не мешает мне продолжать его развивать, приучать к труду и самостоятельности. Какую "подушку безопасности" я планирую для сына? Конечно, мне хочется, что бы он жил самостоятельно. Но признаюсь, страх, что он не справится, что с ним может что-то случится присутствует всегда. Собственно, так же я боялась и переживала за всех своих детей. Сейчас у нас снова началась стройка. Мы выкупили у соседей половину участка и будем на нем строить дом для дочери, а так же помогать ей развивать свой бизнес на этом участке.
И в этом бизнесе будет рабочее место для Савы. Я не хочу ходить с протянутой рукой и просить милости для сына, не хочу ждать, поможет ли нам кто-то с работой для него. У него будет свое жилье, в котором, я надеюсь, он сможет жить самостоятельно, когда нас не станет. Рядом будет жить близкий ему человек, который сможет присматривать за сыном, но не ухаживать за ним и не лишать его самостоятельности. Уже сейчас Сава учится готовить простую пищу, убирает в своей комнате, моет посуду, стирает в стиральной машине. Умеет одеваться по сезону, выбирает одежду, которая ему нравится, переодевается, если испачкался и не спрашивает у нас разрешения. Может занять себя, с 12 лет спокойно остается дома один. Савка с удовольствием помогает нам на огороде, с папой топит зимой печь, загружает бункер углем, пробует колоть дрова, кормит собак, когда держали кур и коз, кормил их, рвал козам траву. Последние три дня мы делали между нами и соседями забор. Сын принимал активное участие в работе, но главное - его ни кто не заставлял, ему самому хотелось работать со всеми. Он помогал копать траншею под фундамент, таскал железо, красил поперечины для забора, делал посильную работу.
Конечно, сейчас обязательно кто ни будь напишет, что я рассчитываю на старших детей, вешаю брата на их шею, а он им нафиг не нужен. Я испортила всей семье жизнь и теперь еще и сваливаю ответственность на них. Когда начинала вести блог, спорила, что-то доказывала, обижалась, особенно за детей, ведь их выставляли безжалостными эгоистами, способными бросить брата, сдать его в интернат. А вот вспомнила сегодня про "Осколки" и думаю, поживем-увидим. Десять лет пролетело, а жить становится все легче, сын радует. Да, я не увижу конечный результат, но промежуточные этапы уже скажут о многом. И самое главное, я абсолютно уверена в порядочности своих старших детей, как бы меня не убеждали в обратном.