— Вирусный энцефалит, — сказал Марии врач, выйдя из кабинета с результатами ПЦР-теста, — молниеносное развитие. Мне очень жаль.
Вирусный энцефалит… Что Мария знала про него? Слышала про укус клеща, от которого может развиться болезнь, но Милу не кусал клещ. Вирусный энцефалит — это когда твой ребенок сначала вдруг обмякает от высокой температуры, а потом начинает биться в судорогах. Вирусный энцефалит — это когда врачи сразу везут дочку в реанимацию, а ты остаешься стоять в приемной с ее игрушкой в руках, а потом врач подходит и говорит: «Ребенок в коме, состояние тяжелое, мы ждем результатов анализов».
Миле был всего год и три месяца, когда она заболела вирусным энцефалитом — острым инфекционным воспалением головного мозга, вызванным либо действием возбудителя, либо воспалительной реакцией, развивающейся в ответ на проникновение вируса в организм.
Диагноз в больнице Ставрополя поставили не сразу — неделю ждали результатов анализов, и, конечно, время было упущено. При вирусном энцефалите очень важно вовремя начать именно противовирусное лечение, Милу же первые дни лечили антибиотиками. В результате — кома и тяжелое поражение мозга, отмирание клеток. Девочка вышла из комы через месяц, потеряв все навыки. «Она еле дышала, она даже не могла моргать», — говорит Мария.
Сегодня, оглядываясь назад, Мария вспоминает это спокойно. Они все, вся семья — Мария, муж и трое сыновей — научились жить с этим страшным диагнозом, с его страшными последствиями. А тогда, 8 лет назад, принять, что живая, веселая, любопытная говорунья Мила перестала двигаться, осознавать мир и себя, было очень тяжело. Мария говорит так: «Мы не верили, что произошедшее непоправимо. Мы каждый день надеялись на чудо: вот, сейчас-сейчас Милочка очнется, откроет глаза и все будет как раньше».
После месяца в коме Мила действительно была в тяжелейшем состоянии. Не двигалась, не держала голову, ее руки и ноги были скованы спастикой, лицевые нервы поражены, девочку мучили эпилептические приступы. Она не могла есть, не проявляла эмоций и была очень слаба.
Чтобы помочь Миле, перейдите по ссылке.
Мария ухаживала за дочкой, переворачивала, разминала, мыла ее и все ждала чуда. «Понадобились время и долгие разговоры с врачами, чтобы я смогла собраться и начать жить дальше, принимая ситуацию, принимая последствия болезни».
Так началась реабилитация. В Ставрополе, в Санкт-Петербурге, в Оренбурге, в Москве. Чаще за свой счет, с помощью добрых людей и фондов.
— На самые маленькие достижения у нас уходили месяцы напряженной работы, — говорит Мария.
Со стороны могло казаться, что ничего не меняется, но Мария знала: успехи реабилитации есть, и они огромные при столь тяжелом состоянии девочки. Мила научилась сидеть с опорой, стоять с поддержкой, пить водичку, держать голову. А еще она научилась смеяться. «Из-за поражения лицевых нервов сложно понять, когда Мила смеется, — говорит Мария, — но мы-то знаем: вот глазки веселые, вот уголки рта поднялись. Да она не просто смеется — она хохочет!»
Мила невероятно общительная, она оживает, когда рядом братья — Миша, Ратмир и Данил. «Братья ее очень любят, носят на руках, развлекают. Младший, Миша, знает, когда Миле нужно дать водички, как поправить ей голову», — улыбается Мария и добавляет: — Мы научились просто жить и радоваться жизни. И мы делаем все возможное, чтобы Миле стало лучше, чтобы тяжелые последствия болезни не прогрессировали».
Мила сильно страдает из-за эпилепсии и приступов — несмотря на терапию, они случаются время от времени. Ее мучает спастика в мышцах, она плачет от боли, часто плохо спит ночью, тонко реагирует на погодные изменения.
Мила необыкновенно чувствительна, и очень важно создать ей правильные условия для жизни. Например, кресло-коляска. «У нас есть коляска для дома, — говорит Мария, — купили подержанную, хорошую. Но гулять в ней мы не можем, она не предназначена для прогулок. Ведь нужно, чтобы было правильное позиционирование дочери в коляске — поддержка тела, таза, головы, рук и ног. А без этого наши прогулки — просто издевательство: Мила плачет, ей больно и тяжело».
По рекомендации ортопеда-травматолога Мила пошла на комиссию медико-социальной экспертизы. В индивидуальной программе реабилитации были прописаны точные параметры нужной коляски, но комиссия одобрила только треть суммы на ее приобретение. Мария обращается за помощью к нам.
Для Милы возможность гулять — огромная радость. Она любопытная, любознательная, ей интересно все. Ей нужно выходить из дома — на прогулку, в больницу, в магазин, это сильно повышает качество ее жизни. Помогите, пожалуйста.
Чтобы помочь Миле, перейдите по ссылке.