- Мне кажется, я не имею права просить, - вздыхает Марго.
- Почему не имеешь? - мне правда любопытно.
- Ну просто мне 34 года. Я молодая, здоровая. Ну, в остальном, если не считать... - Марго кивает на ногу. - И почему-то не могу заработать. Но в этом году реально никак. Мы раньше всегда сами зарабатывали, не просили никогда. А в этом году цены так резко выросли! Плюс у нас ребенок родился - это столько трат. А ещё мы же на съёмной квартире живём, и хозяин нас сейчас попросил съехать, потому что будет её продавать. А мы так любим эту квартиру, даже помечтали ее купить, но подсчитали ипотеку - нет, не тянем. И когда стали экстренно искать новое жильё , выяснилось, что мы за эту платили ниже рынка, а теперь цены так выросли, что мы обалдели. И мы совсем в этом году не прошли по деньгам. А ведь такие суммы - под миллион - нужны каждые два года.
Это мы говорим про протез.
У Марго нет стопы и части голени. Сначала были, но теперь нет.
Есть протез голени.
У неё врожденное заболевание. Называется "артериовенозные мальформации", а если проще, то свищи. Это такая сосудистая аномалия.
У нее с детства левая стопа была сильно объемнее правой, будто опухшая. Она к этому даже привыкла, ходила, как обычный человек, проблема была только в дискомфорте: будто на синяк наступаешь - больно. Плюс обувь сложно подобрать. А так - терпимо.
Врачи предупреждали: сосудистая "бомба" может рвануть в любой момент, обычно это происходит в подростковом возрасте при гормональной перестройке. И то, что проблема на самой периферии организма, означает, что все может закончиться ампутацией.
Но в школьные годы как-то проще всё переносилось, недопонимала Марго, что все настолько серьезно. Она старалась жить обычную жизнь, очень даже активную: музыкалка, театралка, хор и даже хореография (не смотря на ногу).
Когда Марго было 13 лет (она переходила в 8 класс), случилось обострение заболевания. Дальше череда курсов лечения, Марго вынуждена была перейти на домашнее обучение.
Однажды Марго лежала в больнице, и классная руководительница велела классу написать ей в больницу письма. В поддержку. Чтобы Марго знала, что её помнят и ждут в классе.
И Марго получила почти 30 одинаковых шаблонных писем. "Здравствуй, Маргарита. Как ты себя чувствуешь? В школе всё по-прежнему. Скорее выздоравливай". То есть класс сделал то, что просила учительница, но получился обратный эффект.
Марго рыдала и думала, что лучше бы вообще не писали, чем вот так, из-под палки.
А ведь, мне кажется, дети очень сочувствовали ей, просто никто из них не знал, как это делать правильно - сопереживать. Никто в школе не учит эмпатии. Поэтому буллинга открытого не было, конечно, но Марго чувствовала какое-то... отвержение что ли.
Летом мама отправила её в лагерь, о котором Марго мечтала. Там у неё остро закололо в ноге. Боль не уходила ни через сутки, ни через двое. На ноге появилась болячка - это была трофическая язва, но Марго этого не знала, просто заклеила ее пластырем, в надежде, что это поможет. Болячка разрослась. Стало понятно, что это не шутки, и пластырем проблему не решить. Помчали в больницу.
Врачи в больнице сказали так: "Всё очень сложно, но мы ещё поборемся за ногу".
И начался период борьбы за сохранение ноги Маргариты. Период длиною в тысячу дней. Три года врачи Филатовской больницы, отделения микрохирургии, боролись за Марго. Ангиографии (исследования) и эмболизации (это когда пытаются перекрыть патологические сосуды), пересадка кожи, катетеры, контрасты, костыли, некрозы, адская боль.
Она так выла от боли, что приходили соседи, говорили: "Мы все понимаем, мы сочувствуем, но мы тоже спать хотим..."
Ступню и нижнюю треть голени врачи не смогли спасти. Но это не от того, что врачи не справились - к ним претензий нет - просто они не Боги. Слишком сложный диагноз, слишком многое зависит не от них и слишком мало шансов на успех.
И вот 11 класс. Марго - напуганная, замученная девочка, живущая с вечной болью, и неизбежный приговор: ампутация.
ЕГЭ она пошла сдавать уже без ноги, на первом протезе. Ну как пошла - поскакала на костылях. Потому что первое время на протезе было очень тяжело: мозг долго не принимает инородный предмет, от которого так много теперь зависит, очень больно опираться на культю первое время - надо привыкать.
- Как ты справилась, Марго?
- Ну как... Проснулась после операции - а ноги уже нет. Но все равно испытала облегчение, потому что боли тоже нет. Я последний год чуть с ума не сошла от боли. Устала. А потом вот это ощущение, что все смотрят на тебя, но никто из знакомых не подходит. Очень ситуация такая...знаешь, фильтр для людей. Сразу понятно, кто друг, а кто нет. Как я справилась? На антидепрессантах... Просто так жить хотелось. Наверстать то, что не успела за 4 года.
Сейчас, спустя годы, Марго мучают фантомные боли. Это когда болит та часть ноги, которой уже нет. Это страшно, на самом деле. Она рассказала мне про зеркальную терапию: это когда ставишь зеркало около здоровой ноги, в зеркале она отражается и мозг думает, что вторая тоже есть и она здорова. Задача - обмануть мозг, чтобы он "забыл" про проблему. Марго не верила сначала, что это может помочь, но это правда спасает.
Протез голени не помешал Марго выйти замуж. Даже два раза. Второй брак - счастливый, вот недавно у них родился сыночек. Намечтанный, выстраданный. После нескольких замерших беременностей и биохимических, когда уже в отчаянии были и готовились к ЭКО, вдруг получился малыш.
Это, конечно, счастье. Сынок подвижный, проснулся-побежал - а Марго пока ногу наденет, пока пристегнёт, пока встанет. Скоро малыш будет по детской площадке носиться - только поспевай за ним. В общем, Марго очень нужен протез.
Она работает в Доме культуры, в студии вокала. Зарплата крохотная.
Марго попыталась пойти в репетиторство - потому что она и правда отличный преподаватель вокала, способный и научить и вдохновить, - но выяснилось, что она совсем не умеет себя "продавать". Однажды она назвала цену за часовое занятие, а ей в ответ, возмущённо так: "Вы в своём уме?", и Марго провалилась в раскаяние, хотя цена была ниже рынка.
- Я хорошо через вокал раскрываю закомплексованных людей. Единственный закомплексованный человек, которого я не смогла раскрыть - это я сама. Но это как в психологии: у каждого психолога должен быть свой психолог, - говорит Марго.
Хотя о вокале Марго рассказывает так влюбленно, что хочется немедленно к ней на занятие: "Вокал - это про индивидуальность и самовыражение, познание себя как личности, про тембр, про тело и мускулатуру гортани, про дыхание и про свободу".
Марго мечтает зарабатывать голосом. Например, озвучивать мультфильмы. Или хотя бы джинглы петь (это вот эти мелодии брендовые, типа: "Голос Пятерочки-и-и»).
Но говорит об этом грустно: все попытки зарабатывать музыкой у неё пока не очень успешные. У них с друзьями была своя группа "Jambory", они делали авторскую музыку в стиле фолк, рок, фанк - смешение разных стилей, эклектика. Но это совсем оказалась история не про монетизацию, как бы они не старались. Энтузиазма хватило на несколько лет. Да и долго стоять на сцене тогда Марго не могла. Поэтому группа - всё. Закончилась.
Марго на этом моменте чуть не заплакала - сложно было смириться с "не получилось". Опустошение такое... Выгорание.
Конечно, для самооценки ампутация голени не прошла бесследно. Марго всегда в брюках или длинных платьях ходит, без разрезов. Потому что не чувствует себя конкурентноспособной в этом мире красивых длинногих вокалисток.
- Я совсем стеснительная. Боюсь идти туда, где могут обидеть, не умею отстаивать свои интересы и границы. Если кому-то дорого, то я учу его бесплатно, - рассказывает Марго.
- А потом тебе дорого, - замечаю я.
- Да, - вздыхает Марго. - Мне тут самой ужасно тяжело морально. Сбор этот.
Немного о протезе расскажу.
Менять его нужно каждые 2 года. Иначе - кровавые мозоли. Ведь и ткани и кость постепенно атрофируются и они очень подвижны. Примерная стоимость протеза раньше была около 600 тысяч, теперь около миллиона - это протез, комплектующие к нему, расходники, наколенники, лайнеры и крем для обработки кожи.
Государство очень помогает - компенсирует большую часть суммы. Оставалось доплатить самим тысяч 120 -150, плюс расходники - и за два года эту сумму на протез накопить было вполне реально. Но в этом году получилось, что государство компенсирует 460 189 руб. (оплачивается за счёт соц. служб, у Марго есть электронный сертификат), а счет почти на миллион, потому что очень выросла цена.
Ей нужен функциональный протез голени с возможностью максимальной нагрузки на ногу. Такой, в котором она и ходить , не хромая, сможет, и, скажем, немножко даже пробежать - до автобуса, например. Самая дорогая часть протеза - функциональная стопа. Она с возможностью изменения высоты каблука. То есть Марго сможет носить даже каблук до 6 сантиметров, а для девушки молодой это так важно!
- Я выбираю людей, которые меня принимают такой, какая я есть. Ноги у меня не будет, но это во мне не главное.
Я, проходя это испытание, научилась прыгать на одной ноге, чтобы не наступать туда, где больно. И теперь я умею быстро искать равновесие.
- Ты точно про ногу сейчас?
- Я сейчас про жизнь...
Армия Волшебников, вот здесь можно помочь Марго
На фото мы с Марго, её сыном и мамой.
