Виктор Панков не видит с рождения, и родителям предлагали отказаться от него еще в роддоме, но они не отказались. Теперь Виктор — счастливый муж, отец и путешественник. Он работает массажистом и лечит руками, а несколько лет назад открыл небольшой реабилитационный центр, чтобы попытаться помочь большему числу людей. Мы поговорили с Виктором и узнали, сложно ли жить, путешествовать и быть папой, ничего не видя. А еще он рассказал нам, как он пытается сделать этот мир чуть-чуть лучше и помочь каждому, кому нужна его помощь.
Родителям было сложно принять вашу инвалидность?
Еще в роддоме маме с папой предлагали отказаться от меня: «Зачем вам нужен слепой сын? С ним будет сложно, всю жизнь будет жить с вами. Вам повезло, что родилась двойня, а один из мальчиков здоров. Оставьте только его». Родители нашли в себе силы и не отказались, за что я очень и очень благодарен им.
Для них моя инвалидность не была трагедией, но им было непросто. Я родился в 1986 году, почти никакой информации о том, как воспитывать незрячего ребенка, тогда не было. Даже тематических книг было не найти! Они делали все по наитию, где-то даже раздобыли азбуку для незрячих. В ней были обычные рельефные буквы, а над ними — буквы на Брайле. Тетя и мама занимались со мной, так я и научился читать лет в 6, пришел в школу подготовленным.
Правда, тогда дети с особенностями зрения учились не в обычной школе, а в интернате. Я тоже закончил его. Да, родителям было страшно, но они отпустили из Мурманска в Белгород, чтобы я мог учиться и у меня было будущее. Поскольку интернат был далеко, домой я приезжал только на летние каникулы. С 14 лет, кстати, ездил самостоятельно, меня только встречали и провожали. С 6 класса учился чуть ближе к дому — в Петрозаводске — ехал два дня на поезде. Наверное, тогда я и полюбил путешествия.
Не страшно путешествовать, если ничего не видишь? Вдруг где-то потеряешься или заблудишься…
Не страшно (смеется). Всегда можно подойди к кому-то на улице и спросить о чем-то, если кажется, что потерялся. Люди адекватно реагируют на такие вопросы. К тому же сейчас есть телефоны, специальные программы и навигаторы.
Я потерялся лишь один раз, но это скорее забавная, чем страшная история. Когда учился в медицинском колледже в Кисловодске, друг пригласил меня в гости — он жил в Кропоткине, это на Кавказе. Мы договорились встретиться с ним у памятника Ленина напротив вокзала. Я вышел из электрички, пришел на место, встал и жду. Прошло минут 10–15, я жду, а никого нет… Позвонил товарищу, спрашиваю: «Ты где? Я на месте». Он отвечает: «Так и я на месте. Жду тебя».
Решили, что мы просто не видим друг друга или я пришел не туда. Я поймал прохожего и спросил, есть ли в городе еще памятник Ленину, или не стоит ли здесь где-то неподалеку еще один незрячий мужчина. Прохожий ответил, что памятник один, а второго незрячего тут нет. Интересный поворот событий… Мы вместе позвонили товарищу, спросили где. Он ответил, что у памятника напротив вокзала. Хорошо, что мой помощник догадался спросить моего друга, а в каком городе он стоит у памятника. Оказалось, что я вышел на одну станцию раньше — в Тихорецке — и в этом городе тоже был памятник Ленину напротив вокзала (смеется). Я снова сел на электричку, доехал до друга. При встрече мы до сих пор смеемся над этой ситуацией.
Зачем путешествовать, если ты не видишь?
Любому человеку путешествия помогают вырваться из цикла «работа — дом — работа — дом», незрячие и слабовидящие люди в этом плане ничем не отличаются от обычных людей. Мы видим, но не глазами. Мы слышим ушами, чувствуем руками — видим душой. Когда я иду по незнакомому городу, я ощущаю его душой. Я чувствую какие-то запахи, слышу какие-то звуки, кто-то поздоровается со мной, с кем-то — я, я могу зайти кафе, музей или прогуляться по парку. Я вижу это место, просто иначе.
Мы с женой уже объехали почти всю Россию, были в Финляндии и Турции. Хотим, конечно, снова съездить в Европу, но в последние года четыре поездки срывались по разным причинам.
С какими трудностями вы сталкиваетесь в поездках?
Самый яркий пример трудностей — это наша поездка в Турцию. Мы долго не могли согласовать перелет, найти отель. Я даже не мог найти хоть кого-то, кто передвигается с собакой-проводником и бывал в Турции. Казалось, что я первый незрячий, который решил в эту страну поехать.
Когда мы наконец мы туда приехали, почти все на нас косо смотрели и постоянно спрашивали: «А что это за собака? Зачем ты привел ее сюда? А зачем она тебе нужна?» В целом отношение ко мне и Коре было хорошее, многие просили погладить животное, но однажды какой-то мужчина хотел пнуть собаку-проводника. Я на интуитивном уровне поставил ногу, и он попал мне по ногам. Было больно, но Кора не пострадала.
В России уже несколько лет такого нет, почти никто не удивляется Коре. Я получил собаку-проводника восемь лет назад, и раньше меня могли выгнать из какого-то заведения, высадить из такси из-за моего хвостатого помощника. До сих пор иногда бывает сложно согласовать проживание в отеле вместе с псом. Кто-то говорит, что заехать можно лишь с собакой до пяти килограмм, кто-то предлагает доплачивать за питомца, а иногда приходится убеждать, что моя собака точно не порвет обои или не присядет в неположенном месте. К счастью, такое случается все реже.
Когда мы с женой — она слабовидящая — едем куда-то, мы понимаем, что такие ситуации могут быть, мы готовы к ним. Даже если не получится попасть куда-то сейчас, то получится потом, если сегодня нам придется что-то объяснять, то завтра этого не нужно будет делать. Именно поэтому в Петрозаводске — городе, где мы живем — мы участвуем в самых разных мероприятиях по созданию безбарьерной среды и развитию инклюзии. Мы понимаем, что своими действиями, своей жизнью мы меняем свое будущее и помогаем людям, которые, например, завтра придут с собакой-проводником в кафе, куда нас не хотели пускатьь из-за пса. Это успокаивает и не дает опустить руки.
Может быть, это прозвучит немного высокопарно, но мы на своем примере показываем, что есть незрячие и слабовидящие люди. Они тоже хотят и могут жить как все: учиться, работать, творить, путешествовать и так далее. Мы верим в это.
Это похоже на борьбу с ветряными мельницами? Наверняка часто приходится повторять одно и то же разным людям, а иногда одному и тому же человеку
Да, такие мысли возникают, но мы с супругой — люди, которые могут немножко где-то расстраиваться, а потом сказать: «Нет, мы идем дальше и добьемся своего». Я считаю, что любой человек всегда что-то преодолевает. Просто нам нужно преодолевать чуть больше, чем обычным людям.
К счастью, общество меняется, а окружающие привыкают к нам, привыкают к людям с инвалидностью, среда становится все более безбарьерной. Например, восемь лет назад, когда я только взял собаку-проводника, многие люди на улице шарахались от нас. Теперь к нам привыкли и не удивляются. Когда я гуляю с дочкой, мамочки не подходят ко мне и не просят уйти, потому что Кора может покусать кого-то или нагадить, а я пугаю детей. К нам относятся очень дружелюбно, наоборот, могут подойти и попросить познакомить их малыша с Корой. Такие перемены греют сердце.
Я знаю, что у вашей дочки нет проблем со зрением, но вы незрячий, а жена слабовидящая. Вы не боялись, что у ребенка тоже будут нарушения зрения?
Такие страхи были. Именно поэтому еще до беременности сделали генетические тесты, чтобы определить возможные риски. Их не было. И у меня, и у жены нарушения зрения не связаны с генетикой, поэтому ребенок должен был видеть, а если бы не мог, то мы с женой тоже были готов к этому, смогли бы всему научить.
Вам сложно быть незрячим папой? Не начинаете ли вы гиперопекать дочку из-за того, что не видите?
Я живу на ощупь всю жизнь, поэтому умею жить так и не знаю, как было бы иначе. Папой мне быть в радость. Дочку мы ждали пять лет, сейчас ей 4 года. Она чудесная девочка. Проблемы у нас такие же, как у зрячих родителей. Мы прошли уже и через бессонные ночи, и через режущиеся зубы, и через другие родительские сложности. Как и любой папа, я немного побаиваюсь подросткового возраста.
Я не гиперопекаю ее из-за того, что не вижу. Иногда родственники даже говорят, что мы слишком много ей позволяем, но зато в 4 года она развита довольно хорошо и многое может делать самостоятельно. Когда я гуляю с ней или просто иду по улице, то всегда объясняю, что она не должна далеко убегать от меня и прятаться, потому что папа не видит и ему важно слышать ее. При этом я не запрещаю ей кататься на горках, исследовать детские площадки, резвиться на них и общаться с другими детишками. Я не держу ее при этом за руку, никуда не отпуская от себя. Моя задача — быть всегда рядом и понимать, что у ребенка все хорошо.
Что касается подросткового возраста, надеюсь, он пройдет спокойно. Уже сейчас я пытаюсь быть другом дочке, разговаривать с ней и отвечать на все ее вопросы. Например, уже сейчас она спрашивает, почему папа не видит. Я объясняю почему. Не делаю из этого вселенской тайны.
Расскажите немного про работу. Я знаю, что вы массажист, а жена — диетолог, недавно открыли небольшой медицинский центр. Как вы пришли в профессию? Почему именно массаж?
Все детство и юность я хотел стать музыкантом. Окончил музыкальную школу, научился играть на баяне и гитаре и уже думал о поступлении, но в 10 классе, на днях карьеры, познакомился с профессиональным массажистом, который рассказал о своей деятельности и познакомил с азами профессии. После этого я стал практиковаться на друзьях и родственниках. Понял, что я могу помогать людям справиться, например, с головной болью и мне это очень нравится. Я был подростком, и мысль, что я могу помочь кому-то таким образом, перевернула мое сознание. О музыкальной карьере я забыл и поступил в медицинский колледж в Кисловодске.
Сначала я работал в поликлиниках и санаториях, а потом оформил самозанятость, снял кабинет и стал работать на себя. Чтобы не просто делать один и тот же массаж всем подряд, а понимать, как работать с конкретным человеком и его недугом, поступил в университет и закончил его, совершенствовал навыки и знания на курсах.
Как массажист и инструктор-реабилитолог я помогал людям и понял, что помочь всем желающим записаться ко мне я не могу: времени в сутках не хватило бы. Обсудил это с женой, и мы решили попробовать открыть небольшой реабилитационный центр, найти команду и увеличь масштаб помощи, ее комплексность. Сейчас мы не только лечим руками, но и помогаем подготовиться, например, к операции по замене сустава, изменив рацион, избавиться от болей в спине благодаря массажу и правильно подобранным упражнением и так далее. Мы работаем и с людьми с инвалидностью, и без нее, и с детьми, и со взрослыми.
К нам часто приходят родители с недоношенными и обычными детками, с детьми с ДЦП, которым нужно улучшить рефлексы, помочь им начать ходить или говорить. Обращаются и люди после инсульта, после травм, чтобы, например, избавиться от боли или других недугов. Очень здорово, что наше образование и навыки дает нам право на оказание помощи всем, кому эта помощь нужна.
За что клиенты вас любят?
За профессионализм, а еще за честность, открытость и отзывчивость. Приходя к нам, они видят, что мы искренне хотим им помочь, не ограничиваемся какими-то формальными фразами и действиями. А еще они часто говорят, что мы вдохновляем их своим примером и жаждой жизни, нашими действиями и тем, что инвалидность не стала для нас преградой. Это очень приятно слышать и дорого стоит.
***
Материал создан в рамках программы «Новые возможности инклюзивного трудоустройства: программа для НКО, работодателей и людей с инвалидностью», реализуемой при поддержке Фонда президентских грантов.
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Если у вас есть вопросы, связанные с потерей работы, оформлением документов, трудовым правом, социальными льготами, или у вас возникли психологические проблемы — заполните заявку на консультацию с юристом или психологом. Наши специалисты постараются вам помочь!