Как-то вяленько мы жару переносим со Степаном. Я просто уже днем становлюсь вареной. А Степанька чаще подрагивает. Депакин мы снижаем, все как доктор прописал. Уже на 300 мг. Знаете, стало лучше и ЖКТ и с общей понимаемостью. Например, Степан собирает в дорогу рюкзак мой - не только свои игрушки, но и мои вещи! Книга. И бутылку с водой. Это он научился глядя на меня. И взял себе в обязанность - очень приятно, я собираться - а все уже готово:) Приступов стало меньше дневных, тремор вот да, не уходит. Тут еще может жаркая погода сказывается на самочувствии. И еще немного понижу препарат, чтобы максимально вернуться к состоянию ДО обучения.
С фондом работа идет, кипит даже местами:) Возникают сложности в процессе - решаем оперативно, с куратором и больницей и доктором. Может, небольшая заковыка произойдет, от того, что наш врач с сегодня в отпуск на 2 недели ушла и с ней связи не будет. Но пообещала передать коллеге нашу историю. Через пару дней будет понятно, удается нам свести все в единый план и начать или нет. Ожидание. Ожидание бурлит фантазиями:) А как все пройдет, если мы все-таки поедем в Москву? А сработает ли? И читаю, читаю все что нахожу на просторах интернета. Срабатывает почти у всех детей с эпилепсией, кроме синдрома Расмусена. И нет данных на какой срок. Увы, даже на родительских чатах не найти истории, где бы было рассказано от начала и до конца все. Пишут кратко - прокапали, помогло. А дальше? А прошел месяц, два, год? Что теперь с ребенком, вернулось? Но может потому и не пишут больше, что нечего писать - сработало. Мы не сидим на форумах и чатах от большого счастья, чтобы делиться результатами, в основном ищем опыт чужой и свои проблемы озвучиваем. Значит, нет больше проблемы, раз человек не вернулся на форум... И конечно, встречались и такие посты - нам не помогло. Но их меньше, чем тех, на ком сработало:) Оптимизьмь:) Без него никуда! Нормальное состояние, позволить себе пофантазировать с размахом, как в какой-нибудь книжке, а что если? И понеслась:) Как же я хочу услышать от ребенка - мама! Наташа! Что это, что то? Все хочу! Хочу исправлять неправильные слова, хочу учить его говорить дальше! Ах, да пусть уже скорее все эти мечты исполнятся, станут рутиной и я буду жаловаться лучше на неумолкающего тараторку рядом:)
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном и печатном виде на сайте
магазина Озон https://ozon.ru/t/ygLZDY8 , и Валдбериз - https://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx