В этом интервью мы узнали у Марии Брянской, руководителя программ благотворительного фонда «Дети+», о подготовке к беременности и родам для женщин, живущих с ВИЧ
Диагноз «ВИЧ-инфекция» сегодня не приговор. С ним можно жить полной жизнью. Единственное условие — приверженность лечению. Строго придерживаясь терапии, человек, живущий с ВИЧ, может создать семью, не передать вирус партнёру, родить здоровых детей.
Расскажите о фонде «Дети+». Как он был создан, почему была выбрана именно эта направленность? Какую помощь оказывает фонд? Какие специалисты работают в нём?
Благотворительный фонд «Дети+» был создан в 2015 году, импульсом к его основанию послужила личная история. В 2005 году Ольга Кирьянова вместе с мужем прошли обучение в школе приёмных родителей. Опека выдала супругам направление в специализированный дом ребёнка № 7 в Сокольниках (ныне реорганизован в Центр содействия семейному воспитанию «Соколёнок»), в котором тогда жили дети, рождённые ВИЧ-положительными матерями, отказавшимися от малышей. Примерно у трети детей, находящихся в учреждении, тогда был подтверждённый диагноз «ВИЧ-инфекция». У большинства диагноза не было, но в дом ребёнка почти никто не приходил из-за отсутствия полной информации о заболевании или страха. Ольга Кирьянова не смогла остаться равнодушной. Сегодня она — приёмная мама двух ребят, они здоровы, также она — одна из учредителей и директор благотворительного фонда «Дети+».
Фонд «Дети+» — фандрайзинговый фонд, существует на привлечённые средства: поступления от государственных грантов, добровольные пожертвования от частных лиц, поступления от бизнеса. В рамках фонда действуют пять программ, которые помогают оказать адресную помощь семьям, социализировать подростков с ВИЧ, найти семьи детям-сиротам, улучшить жизни семей и подготовить к беременности и родам женщин, живущих с ВИЧ. Специалисты фонда формируют родительские сообщества, оказывают поддержку в 11 регионах России: Москва, Республика Башкортостан, Нижнегородская область, Московская область, Ленинградская, Новосибирская, Кемеровская, Свердловская, Омская, Самарская и Челябинская области.
Большинство сотрудников фонда «Дети+» — это психологи. Кто-то приходит как волонтёр, например, пять лет назад я пришла в качестве волонтёра-наставника в проект фонда «Трамплин» — наставничество для подростков с ВИЧ. Также у нас заключены соглашения о сотрудничестве с Московским государственным педагогическим университетом и Московским государственным психолого-педагогическим университетом. Вузы предоставляют студентам возможность пройти практику в нашем фонде, а мы всегда открыты для сотрудничества.
Читайте также: Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запустил интерактивную игру про печень
Как люди узнают о фонде, о школе для беременных?
Узнают о нас в основном благодаря СМИ, через знакомых, закрытые группы в соцсетях — за годы работы у нас сформировался лояльный пул таких сообществ. Кроме того, мы распространяем листовки с информацией о программах нашего фонда, например, в Московском и областном центрах СПИД, активно работаем с регионами нашей страны, направляем листовки с целью привлечения женщин на наш специальный курс для беременных.
Расскажите подробнее о школе подготовки к беременности и родам для женщин, живущих с ВИЧ
Миссия программы «Плюс жизнь» — социально-психологическая поддержка женщин с ВИЧ для повышения качества их жизни и обеспечения возможности рождения ими здоровых детей. В последние годы около 23 % женщин впервые узнают о диагнозе во время беременности, а всего в РФ около 178 000 женщин детородного возраста живут с ВИЧ-инфекцией. Проект создан в помощь специалистам женских консультаций и центров СПИД, сотрудники фонда проводят ежедневную работу для повышения пациентской грамотности в вопросах ВИЧ и беременности, родов, профилактики отказа от терапии и искусственного прерывания беременности, снижения у будущих мам уровня тревоги и самостигмы, профилактики послеродовых и ВИЧ-ассоциированных депрессий.
В команду программы «Плюс жизнь», школы подготовки к беременностям и родам для женщин, живущих с ВИЧ, нашего фонда входят координатор проекта, врач-инфекционист, гинеколог, акушерка, педиатр, юрист, психолог, равные консультанты — женщины, живущие с ВИЧ и родившие здоровых детей.
Программа «Плюс жизнь» состоит из нескольких направлений (курсов): онлайн-школа подготовки к беременностям и родам для женщин, живущих с ВИЧ (проводится раз в квартал); психологическая помощь женщинам, узнавшим о диагнозе во время беременности; группа взаимопомощи для мам; «Азбука приверженности» — онлайн-занятия для партнёров; сопровождение беременных в трудных жизненных ситуациях. Одна из важнейших составляющих проекта — забота о женщине после родов, напоминание ей, что необходимо продолжать лечиться самой. Здоровому малышу нужна счастливая, ресурсная мама.
Все занятия доступны 24/7 на образовательной платформе фонда. Для жителей Москвы и Московской области предусмотрены очные занятия с акушеркой, которые проходят на территории фонда «Дети+».
Читайте также: Фонд «Движение вверх» помогает детям-инвалидам
Расскажите о примерах из практики школы
Было несколько случаев, что до того, как люди прошли наш курс программы «Плюс жизнь» «Азбука приверженности», они очень боялись начинать лечение АРВТ (антиретровирусная терапия), начитавшись много страшных историй в сети, были сбиты с пути мифами и тревогами. После курса они пошли в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом, получили лекарства. Я считаю, что это большая победа. То есть специалисты фонда развеяли все страхи, вселили уверенность, что всё будет хорошо, и люди начали лечиться.
Ещё пример — к нам приходят женщины, которые давно живут с ВИЧ, они боятся заводить отношения и планировать беременность, потому что не ясно, родится ли ребёнок здоровым, как повлияет терапия на малыша. И что дальше? Каков алгоритм постановки и снятия с учета ребёнка в медучреждении? И многие другие вопросы. Здесь и помогает наша школа подготовки к беременности и родам.
Есть девочки, которые столкнулись со стигмой от близких или в медучреждениях во время беременности. Наша школа помогает научиться взаимодействовать с родными и медицинскими работниками, отстаивать свои права, при этом сохранять спокойствие.
Однажды к нам обратилась женщина из удалённого региона РФ. Беременность протекала с тяжёлыми осложнениями, не связанными с ВИЧ-инфекцией, и врачи по месту жительства отказывались вести её. Она была сильно напугана, не знала, как ей быть в такой ситуации. Мы помогли ей, проконсультировали о переезде, подсказали, как оформить документы и встать на учёт в Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом. Она родила ребёнка в роддоме Москвы. Роды были сложные, но всё завершилось хорошо. Жизнь женщине и ребёнку, безусловно, сохранили медики, но мы рады, что смогли помочь найти качественную помощь.
Бывают разные случаи, мы сопровождаем уже родивших женщин по вопросам взаимодействия с педиатрами, по процедуре оформления документов в детский садик, чтобы диагноз мамы нигде не был раскрыт, консультируем будущих мам из других стран, и пр. Самое главное, что вместе с нами женщины решаются планировать беременность, рожать, существенно снижается уровень их тревоги относительно жизни с диагнозом и рождения детей, повышается качество жизни.
Справочно: если женщина принимает терапию и вирусная нагрузка подавлена, то вероятность родить здорового ребёнка составляет 99,8 %. Оставшиеся доли процента составляют тяжёлые патологии беременности и родов. То есть вероятность родить здорового ребёнка — практически 100 %, если вовремя начать лечение и не прерывать его во время беременности.