Когда бабушка и дедушка живут вместе, при этом отдельно от детей и внуков, диагноз "деменция" одному из них или обоим могут не поставить долго – пожилые люди не придают значения симптомам, приспосабливаются друг к другу. И все становится ясно, только когда один из них совсем выходит из строя.
Так случилось у автора книги "Моя мама сошла с ума" - пожилой отец попал в больницу с нарушением мозгового кровообращения, и на руках у дочери оказались сразу два человека со спутанным сознанием.
А что же дальше? Дальше по-разному.
Дальше я мыла маму, которая категорически отказывалась мыться как минимум с момента госпитализации отца, к тому времени уже больше полутора месяцев. А сколько еще до этого — одному богу известно!
Сиделке уговорить маму помыться не удавалось. Пришлось мне в середине дня уезжать с работы: вечером мама мыться отказывалась еще упорнее.
Обманом завлекала ее в ванную. Убалтывала, как малого ребенка.
Она: "Не буду! Не буду! Я только вчера купалась!"
А я: "Конечно, конечно, конечно, мамочка!"
Она опять: "Не буду! Ни за что!"
Я кивала, а сама потихоньку ее раздевала. Мыла ей голову. Мочалкой оттирала руки и ноги, подмывала. Расчесывала седые волосы. Стригла давно не стриженные ногти…
— Да, да, мамочка… конечно не будем, мамочка… чуть-чуть осталось, совсем чуть…
А потом, выйдя из дома родителей, зашла в винный магазин, купила бутылку водки, которую не покупаю никогда. И выпила. Много выпила. И все равно в себя прийти не могла. Долго не могла прийти в себя.
Дети не должны видеть своих родителей в таком состоянии. Это против природы. Не должны. Но что ж поделаешь…
Как оформить генеральную доверенность от родственников с деменцией
Дальше — мама отказывалась разговаривать с приходящими психиатрами.
Но даже из того немногого, что врачам удавалось выудить, становилось понятно, что помнит она свои имя и фамилию. Помнит отца и меня. Сколько ей лет — уже не помнит. В каком городе живет, сказать не может.
И внуки время от времени сомневаются, что бабушка их узнает. Хотя на Новый год я не выдержала, попросила сиделку тихо спросить у мамы, кто это вместе со мной пришел их с папой поздравить. Мама долго путалась, но потом все же сказала, что внуки…
Еще мне удалось оформить генеральную доверенность от них двоих на меня.
Пугали большими суммами за вызов нотариуса на дом. В итоге нашла ближайшего к дому родителей нотариуса — почти в их дворе, сходила на прием, там заранее составили документ, внесли все паспортные данные, после чего нотариус пришел на дом, задал несколько вопросов, предварительно попросив меня выйти, мама и папа подтвердили, что я их дочь, что они мне доверяют, и смогли расписаться.
Теперь у меня генеральная доверенность сроком на десять лет. Нужна пока в основном, чтобы можно было снять пенсию — пин-код от своей карточки папа, конечно же, не помнит, а у мамы, как оказалось, и карточки никогда не было. Мои живущие в цифровом мире дети с изумлением разглядывали сберкнижку и не могли понять, как она работает.
Как оформить инвалидность больному деменцией
Дальше — оформляем инвалидность. Двум родителям сразу. Не произнося при них слов "инвалидность" и "психоневрологический диспансер".
Тянется это уже больше половины года: шесть месяцев больные должны состоять под наблюдением в ПНД, только потом вам выдают направления на обследования других специалистов и анализы, которые нужно сдать обязательно в своей районной поликлинике и которые к моменту заседания комиссии должны быть свежее одного месяца.
Миссия почти невыполнимая. Но не всё так страшно, как мне казалось. Из поликлиники по месту жительства больного вызывается на дом врач, он же передает информацию другим профильным врачам и направляет их к вам на дом.
Всё, кроме флюорографии, можно сделать на дому по полису ОМС. Флюорографию тоже по полису, но в поликлинике. Папу свозили, тем более что он в это время сильно кашлял, лучше было провериться, а маме невролог или терапевт должны написать, что в силу состояния больного это исследование невозможно.
Когда дадут группу, эту процедуру нужно будет повторять три года подряд, пока не дадут инвалидность бессрочную.
Зачем это нужно? Пока для экономии. Для двоих родителей, у которых не только неврологические и психиатрические назначения, но и сопутствующие заболевания, на лекарства в месяц уходит весьма ощутимая сумма, а при инвалидности часть лекарств бесплатная.
Если больной деменцией хочет вести активный образ жизни
Дальше — осенью отцу вдруг становится лучше. Перестал собираться "домой, в Ростов". Вспоминает про день рождения мамы.
Но "лучше" имеет и обратную сторону. Папа несколько раз уже, стоило сиделке не уследить, отвечает на звонки на домашний номер и соглашается с предложениями звонивших — то окна чем-то замазать (это стеклопакеты-то!), то какое-то цифровое телевидение подключить.
На сетования сиделки, что нужно было передать ей трубку, решительно заявляет, что он здесь "хозяин!". Приходится сиделке отлавливать этих "предлагал" на подступах к подъезду, объяснять про деменцию у несостоявшегося заказчика. А сколько таких услуг навешивают пожилым людям с разными стадиями деменции, за которыми некому проследить!
Еще папа просит вернуть свой мобильный телефон. Начинает иногда нам звонить. Но кроме нас звонит и коллегам и друзьям, которых вводит в заблуждение, что вот-вот прямо сейчас придет, прилетит или приедет. Многие друзья, не зная обо всем произошедшем или зная только часть про операцию на сердце, радуются бодрому голосу отца. Назначают встречи. И потом приходится буквально не выпускать отца за порог. Потому что собирается ехать на встречу то "на метро", то "на своей машине, отдай мне ключ!"
Слышать, что врачи не разрешают ему садиться за руль, отец не хотел и не хочет. При каждой встрече со мной или внуками требует ключ от машины. Приходится делать вид, что ключ забыли. Пока проходит.
Везем его на встречу с друзьями и коллегами (тоже уверял, что сам поедет на метро, но, конечно, отвезли-привезли). И коллеги говорят, что папа "в форме", вполне адекватен, только белые-белые его волосы отросли, "как у старого пирата". После доброй критики друзей папа даже просит внучку его постричь, а полгода до этого прежде всегда аккуратный папа не замечал длины волос и стричься отказывался.
— Вытащили вы его! — говорит пришедший в гости папин друг. — Вытащили! Выходили!
Папин друг меня хвалит, я киваю. Но знаю, что всё не так хорошо, как ему кажется.
Как сказала врач, поставившая отцу диагноз, "вся наша борьба теперь будет идти за то, чтобы они как можно дольше могли обслуживать себя самостоятельно". Проще говоря, сами могли есть и ходить в туалет.
Да, я знаю, что лучше им быть уже не может. Может быть только хуже.
Но пока же не хуже. И я учусь это ценить.
Я пока могу их обнять
А еще я теперь знаю ответ на вопрос, который так мучил меня первые дни и недели с начала болезни отца: "Для чего это мне?" Не "за что?!", а именно "для чего?".
Для того чтобы я внутри себя наконец перестала быть маленькой испуганной девочкой, какой остаюсь много лет, несмотря на возраст, карьеру, достижения и прочее.
Чтобы поняла, с чем из всего, что заложили в меня родители, настало время расстаться... И что они — в силу собственного воспитания, существовавших в ту пору в нашем обществе и в их роду устоев, в силу особенностей характера, наследственности и всего прочего — заложили в меня много такого, с чем мне трудно, практически невозможно жить. И все мои силы, весь энергетический потенциал уходят на преодоление этого заложенного, что до недавнего времени я априори считала нормой.
И только теперь, после всего произошедшего, осознала, что это не норма. Что я слишком долго была "послушной девочкой", "хорошей дочкой". Что я могу и хочу это в себе исправить. Но это уже тема другой книги...
А еще, чтобы лишний раз подумала, чем обязана в жизни родителям.
И чтобы успела еще раз — до дрожи в голосе, до стука сердца — понять, что это счастье, когда у тебя есть папа и мама! И пусть они сидят на диване, бессмысленно смотря телевизор. Они есть!
И у меня в запасе еще несколько лет, месяцев или дней, пока они меня узнают. Пока они мне рады. И я могу их обнять и сказать, как я их люблю! И услышать в ответ, что они любят меня!
Пока я их дочка.
И пока они вместе.
Елена Афанасьева, журналист, писатель, телеобозреватель, директор дирекции креативного планирования «Первого канала»