Прошел 22 день приема Депакина. Под утро, в 7.20 снова были судороги, долгие, минуты четыре трясло скрюченное тело и лапки... И когда у меня спрашивают, а зачем спать вместе с ребенком? В частности ради этих моментов, когда приступ настигает ребенка лицом вниз. Лицом в подушку он хрипит, потому что дышать нечем в этой самой подушке... Перевернуться сам в момент судорог он не может, физически не может владеть своим телом. Особенно ради эти моментов, потому что спать отдельно и полноценно отдыхать конечно прекрасно, но будет ли оно стоить того, если случиться страшное, а я не успею, не услышу, не переверну? Нет конечно, и такие примеры надо вопрошающим с усмешкой, разжевывать, эмоционально обьясняя результат такой бесшабашности. Ну, вроде понимают, но такая ты странная - спишь с ребенком, которому 10 лет на одной кровати. О да, я еще много чего странного делаю:) И может лечение когда-нибудь поможет и мы разойдемся по разным кроватям и от этого никто не умрет.
И вот возвращаясь к Депакину, три недели - становится хуже. А выше я не поднимала, как остановились на 600, так и стоим. Пора решать, уходить на повышение или снижаться. С одной стороны, повышение, дает нам статистику какое влияние на каких дозах - а доктору это нужно. С другой, я бы просто его убрала, за бесполезностью. Но все возможности в этом тандеме мы не рассмотрели, надо повышать. Не лучше на этой дозировке. Фокальные проскакивают, судороги продолжаются, бонусы - капризность, расстройство стула, вот прям с последнего повышения. Все надеялась пройдет. Не проходит. Степан стал ухахатываться - не просто смеяться громко, а заходится в смехе на пустом месте. Тоже своего рода приступы. Он хоть и радует звуками, но звуки он стал издавать страшные. Он фактически кричит их на всю квартиру. Рычит что ли. Явно не так что-то.
В общем, пока эта не та доза, на которой хорошо. Или она закончилась, когда хорошо - я об этом рассказывала уже. На повышении есть результат, через неделю пропадает. Тут я выдержала побольше времени, чтобы удостоверится - нет, идем в никуда. Значит, следую графику доктора, до ею расписанного потолка. Убеждаюсь, что не работает и снижаю. Докладываю врачу и она примет решение о выводе и назначит новый. Как раз в августе я думаю, мы все стадии пройдем.
Хотя, вдруг какая-то и сработает положительно?
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном и печатном виде на сайте
магазина Озон https://ozon.ru/t/ygLZDY8 , и Валдбериз - https://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx