Так Елена Таланина, биолог и исследователь Байкала, описывает жизнь своей семьи с того момента, как они узнали, что у одной из их дочерей-двойняшек ментальная инвалидность. Елена поделилась, как вместе с семьей, друзьями, коллегами и врачами ей удалось помочь дочери стать самостоятельной и сделать так, чтобы Таня чувствовала бы себя счастливой. А еще рассказала о своей необычной профессии.
Елена, расскажите немного о себе
Я окончила Биологический факультет МГУ, специализируюсь на зоологии позвоночных. В университет поступила не с первого раза. Так что до обучения успела поработать в зоопарке, в питомнике журавлей в Окском заповеднике.
Сейчас я сотрудник постоянно действующей экспедиции Института проблем эволюции и экологии имени А. Н. Северцева, в течение 5 лет мы занимаемся экологическим мониторингом на Байкале. Вместе с коллегами мы отслеживаем пути загрязнения озера, разрабатываем методы профилактики и борьбы с вредными факторами. В прошлом году побывала с группой исследователей в бассейне Селенги, в Монголии. У меня большой экспедиционный опыт.
А еще я очень люблю животных. Это даже не хобби, а образ жизни. Мы с мужем — он морской биолог — дайверы, поэтому у нас дома есть и речной аквариум, и морской. А еще с нами три кошки и древесные лягушки (квакши). Раньше с нами жили хамелеоны, игуаны, собака, волнистые попугаи и говорящий попугай. Из-за этого девочки пользовались в школе большой популярностью (смеется). Одноклассники ходили к нам, как в зоопарк, где можно было потрогать, покормить животных.
Что вам больше всего нравится в вашей работе?
Это нужная профессия, потому что Байкал — достояние всего нашего народа, всей страны. Хотелось бы, чтобы правнуки и праправнуки тоже увидели озеро в своей лучшей форме и красоте.
В нашей исследовательской группе работают неравнодушные профессионалы самых разных специальностей из разных институтов. Это многолетний проект, и сейчас уже можно увидеть динамику нашей работы, посмотреть, с чего все начиналось и чего удалось достичь.
Когда вы узнали, что Татьяна — ребенок с ментальной инвалидностью?
Достаточно поздно, только в начальной школе. Как-то постепенно все проявлялось. Девочки всегда отличались. Лия была бойкая и шустрая, а Татьяна была и остается очень спокойной, ласковой, задумчивой. Они вместе ходили в детский сад Университета, и там в целом все было очень уютно и хорошо. Я очень благодарна воспитателям — они были почти родными людьми нам 3 года. Когда девочки пошли в первый класс, то обе уже умели читать и писать. Единственное, у Тани немного страдала дикция, но я списывала это на возраст (в конце концов, я тоже букву «р» не выговаривала в детстве).
В школе Тане с учебой было уже сложнее. Она писала с ошибками, не могла ровно заштриховать рисунок, написать изложение или сочинение. Зато у нее была и есть феноменальная память на числа: считала она отлично, таблицу умножения выучила всего за пару дней. В общении с ровесниками тоже были сложности, тогда как Лию знала вся школа: она прекрасно рисовала, пела в хоре — была локомотивом.
В первом классе у Тани случился первый нервный срыв. Мы списали это на смену режима, большую нагрузку. Потом было еще несколько таких приступов со слезами. Стало понятно, что что-то не так.
Так совпало, что моя одноклассница и близкая подруга работала психиатром в известном федеральном институте. Она часто видела Таню и однажды предложила показать ее профессору. После осмотра и обследований Тане поставили диагноз «органическое поражение некоторых участков головного мозга».
Что вы почувствовали?
Это было неожиданно: девочки родились доношенными, родовых травм не было, генетических причин тоже. Но и оснований не верить врачам у меня тоже не было. Я задавала себе вопрос: «Почему это происходит именно с моим ребенком?» А еще была большая боязнь врачей-психиатров — сказались представления о советской психиатрии, которой нас пугали.
Но мы оказались в надежных руках. Правильно сказанные слова и правильно описанная врачом ситуация сыграли большую роль. Тогда он сказал нам: «Вылечить мы не вылечим, но сделаем так, что ребенок будет жить нормальной счастливой жизнью. Но для этого нужно участие не только ребенка и врача, но и всей семьи». И с тех пор мы, как Алиса в стране чудес, постоянно бежим, чтобы хотя бы оставаться на месте.
Где вы искали поддержку и информацию о диагнозе Тани, о том, как воспитывать детей с ментальными особенностями?
Помогла все та же школьная подруга-психиатр. Она многие вещи мне разъясняла. Кроме этого я читала научно-популярные книги, изучала медицинские форумы в сети, смотрела конференции детских психиатров, искала какие-то доклады. В фонды обращаться стали, когда Таня уже выросла.
Вы — мама двойняшек. Как вам удавалось воспитывать сразу двух девочек, которые развиваются по-разному.
Мне кажется, что у меня вообще не было такой проблемы, потому что очень многие вещи мы делали вместе: ходили в зоопарк, в детские театры, в кино, в гости. Девочки вместе ездили в санаторий — никогда не было такого, что Лия едет, а Таня — нет.
Девочки всегда друг друга дополняли: где-то Лия была опорой Тани, где-то — Таня. Таня, например, отвечала за все, что связано с едой. Ее обожали и до сих пор любят все продавцы в магазинах, все работники столовых, где она была, за ее большое, доброе сердце. Она всех знает по именам и отчествам. Если однажды человек сказал, что у него дочка или сын, Таня это запоминает навсегда и при встрече искренне интересуется их судьбой. За это ей доставались все добавки, могли накормить Лию и даже меня (смеется).
У девочек были разные хобби и увлечения? Или они что-то делали вместе?
Из общих увлечений — разнести свою комнату! Они совершенно феноменально это делали. В пятилетнем возрасте, например, подходили и говорили: «Мама, мы хотим построить корабль». Я разрешала. Но я же не понимала ущерба. Через какое-то время я слышала, как отрываются обои, а когда врывалась, оказывалось, что они нужны, чтобы сделать парус. Вот это у них вместе делать здорово получалось (смеется).
Расскажите, где Татьяна получала образование?
Девочки окончили среднюю школу. Еще несколько лет в школьные годы Таня и Лия изучали китайский язык: их в качестве эксперимента пригласили на кафедру востоковедения РУДН. Здесь тоже проявилась феноменальная память Тани.
Когда Таня выпустилась из школы, мы поступили в техникум для инвалидов при центре реабилитации на специальность «Помощник юриста». Я говорю «мы», потому что инициатива изначально была моя. Но Тане учеба нравилась, и она успешно окончила техникум.
Тогда перед нами встал вопрос: а что дальше? Мне попалось объявление о том, что есть заочный институт, где можно платно учиться на юриста (сейчас этого вуза уже нет). Таня окончила его и получила диплом.
Старшая сестра помогала Татьяне с учебой?
Скорее, нет, потому что у Тани плохое зрение и она всегда сидела за первой партой. А Лию, наоборот, на галерку отсаживали, потому что она хихикала: была заводилой, хотя училась хорошо.
Но Лия всегда чувствовала ответственность за сестру. Когда они стали изучать китайский язык, мы решили отправить их в языковую среду. И в 13 лет они поехали на месяц в международный лагерь в Китае. А мы не сомневались, что под присмотром Лии с Таней все будет хорошо.
Как сестры сейчас общаются?
Лия и сейчас настоящая старшая сестра. И, хотя она давно живет отдельно, много работает, месяцами бывает в командировках, но, когда приезжает в Москву, Таня всегда к ней ездит, потому что обожает проводить с ней время. Лия знает, что Таня очень любит ходить за заказами, и поэтому специально ничего не получает сама, чтобы Таня ходила по всем «яндексам» и «озонам».
Как вы учили дочь самостоятельности?
Мы по-прежнему ее этому учим. Это ежедневная, планомерная работа. Я сознательно не стала делать вселенской тайны из диагноза Татьяны. О нем знали все мои друзья, коллеги, близкие, и в нашем кругу была договоренность, что они воспринимают Таню как обычного ребенка. То есть никто не делает скидку на ее заболевание.
Например, когда мы ездили в экспедиции и жили в палатках, то максимально интегрировали Таню разные задачи: просили принести воды, помочь помыть посуду, нарезать хлеб или проверить, чтобы в солонках была соль. Ее часто хвалил начальник экспедиции, и это было очень важно для нее.
Уже с 4 класса девочки сами ездили в школу, поэтому вопрос самостоятельных передвижений у Тани никогда не стоял. Она всегда это умела делать.
А еще я заметила, что Татьяна очень любит посещать магазины. Поначалу мы с ней делали это вместе. Я показывала, как выбирать продукты, как расплачиваться на кассе. И вот уже лет 10 за покупки в нашей семье отвечает Таня. Она работает и получает зарплату, и ей очень нравится участвовать в нашем семейном бюджете.
Она здорово разбирается в ценах, не поленится съездить в другую аптеку, чтобы купить, например, такое же лекарство подешевле и сэкономить бабушке пенсию. Для нее важно не в интернете цены сравнить, а именно сходить и все расспросить.
В школе у Тани была боязнь общения. И тогда, по совету врача, мы все вместе стали говорить ей: «Таня, если случается какая-то неприятность, если ты заблудилась, тебе нужна помощь, если нет нас рядом — да мало ли по какой причине — всегда иди за помощью к людям, они помогут, потому что хороших людей много». Сейчас Таня уже свободно налаживает коммуникацию с незнакомыми людьми.
Как вашей дочери удалось найти работу в фонде «Подари жизнь»?
Когда Таня заканчивала учебу в вузе, я бросила клич среди всех своих друзей, я всем говорила, что мы с Таней ищем работу, чтобы при случае про нас вспомнили.
Откликнулся мой друг из фонда «Подари жизнь». Таню он знал с детства: мы часто вместе путешествовали. Друг предложил попробовать поработать курьером в этом фонде. Я так обрадовалась. Кажется, я завизжала, когда он мне позвонил, — даже Таню не спрашивала.
Я сказала ему, что готова даже бросить все свои дела и поначалу с Таней вместе ездить, чтобы она освоилась. Но этого не потребовалось. Таня быстро адаптировалась и уже 12 с небольшим лет без единого бюллетеня по болезни работает курьером. Она возит документы по больницам, с которыми работает фонд. Таню все знают, она всех знает. Таня очень пунктуальная, она никогда не опаздывает — ей проще приехать заранее и подождать. Татьяна обожает эту работу.
Помогали ли Татьяне на первом этапе адаптироваться к работе?
Мы ее поддержали, в первую очередь, эмоционально — сказали, что она справится. В работу вводили постепенно. Поначалу она работала 3 раза в неделю по полдня, потом — больше. Тане помогали сориентироваться по телефону, когда она терялась. Ее не загружали и не загружают так, чтобы она падала с ног. Например, не отправляют в Московскую область.
Татьяна работает только в Москве, и у нее примерно один и тот же набор адресов. Благодаря своей памяти она знает город лучше, чем «Яндекс Карты»: помнит по минутам, сколько ей ехать от одной станции метро до другой, на каких автобусах быстрее доехать или лучше вообще пройти пешком.
Из-за того, что Таня боится ездить на лифте, сотрудники больниц обычно спускаются к Тане. Но сначала, когда об этом никто не знал, она пешком поднималась по лестнице, могла на двенадцатый этаж подняться: это ее не останавливало. Со временем все привыкли, и сейчас Таня заранее звонит и просит спуститься.
Удавалось ли, воспитывая ребенка с инвалидностью, не забывать про свою работу и себя?
Это больная тема. Когда дети пошли в школу, я уволилась и года два не работала, потому что меня так воспитывали, что детей должны растить родители, а не бабушки и няни. И у меня образовалось свободное время — какие-то чудеса чудесные! Вот и начались всякие увлечения: дайвинг и прочее — я поняла, что воспитание детей и отдых — совместимые вещи.
Нам врач посоветовал побольше выходить в свет. А я сама с детства люблю театр. Поэтому мы с Таней обязательно ходим в театр, в кино, на выставки, в зоопарк. Чтобы ей было интересно и не страшно, я заранее смотрю содержание спектакля или фильма. Получается, что вроде как театр не только для нее, но и для меня — мы нашли вещи, которые нравятся нам обеим.
Мы с Таней обожаем ездить в санаторий — ездим обязательно раз в год и непременно вдвоем. Это прекрасное женское время, с массажем, бассейном. Мы вместе записываемся на маникюр, то есть у нее своя жизнь, у меня своя, мы вроде как каждая сама по себе, но при этом вместе. Это помогает, потому что болезнь тяжелая — бывают эмоциональные срывы.
Какой главный совет вы бы дали родителям, в жизни которых появился ребенок с ментальной инвалидностью?
Во-первых, не бояться. Медицина здорово шагнула вперед. Во-вторых, не бояться идти за помощью к людям. Хороших людей много, и мой личный опыт точно говорит о том, что вы всегда найдете хорошего учителя, хорошего врача, работу – просто надо двигаться вперед, не опускать руки.
В-третьих, верить, что все получится. Бывают хорошие дни, бывают плохие, но хороших дней больше. И уныние — не вариант для родителей, у которых какая-то беда с детьми. Наличие ребенка — это уже счастье: у вас есть ребенок, вы уже не одиноки. И я вам честно скажу: Таня сделала меня намного лучше.
***
Материал опубликован при поддержке Фонда президентских грантов.
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Если у вас есть вопросы, связанные с потерей работы, оформлением документов, трудовым правом, социальными льготами, или у вас возникли психологические проблемы — заполните заявку на консультацию с юристом или психологом. Наши специалисты постараются вам помочь!