5,5K подписчиков

«Врачи сказали, что это детская болезнь, перерасту»: подросток с буллёзным эпидермолизом — о жизни с диагнозом

Георгию, подопечному нашего Фонда из Белгорода, сейчас 18 лет. Удивительно, но 3 года назад он даже не знал о своём диагнозе «буллёзный эпидермолиз».

Георгию, подопечному нашего Фонда из Белгорода, сейчас 18 лет. Удивительно, но 3 года назад он даже не знал о своём диагнозе «буллёзный эпидермолиз».

«В Белгороде всего 3 человека с буллёзным эпидермолизом, — рассказывает Георгий. — О моём диагнозе долгое время никто не знал, хотя ноги у меня всегда были в пузырях». Мама парня обрабатывала и бинтовала раны, а врачи местного кожвендиспансера предполагали, что это детское заболевание и со временем, “перерастёт”.

В детстве мальчик успел позаниматься бальными танцами, прыжками в воду, фигурным катанием, кикбоксингом. После каждой тренировки приходилось делать перевязки. Сменив нескольких секций, Гоша остановился на музыкальной школе по классу скрипки, а после её окончания поступил в Белгородский музыкальный колледж имени Дегтярёва. Возможно, по окончании колледжа он поступит в консерваторию в Москве или Петрозаводске, хотя уезжать из родного дома не хочется. Георгий не раз участвовал в конкурсах и даже выступил на торжественном вручении стипендий мэра Белгорода, где его наградили сертификатом на получение персональной стипендии и брошью. В будущем юный талант мечтает давать сольные скрипичные концерты.

Георгию, подопечному нашего Фонда из Белгорода, сейчас 18 лет. Удивительно, но 3 года назад он даже не знал о своём диагнозе «буллёзный эпидермолиз».-2

«Я никогда не испытывал дискомфорта и не замечал косых взглядов окружающих из-за особенностей кожи. Вообще, диагноз никак не мешает мне заводить новые знакомства. У меня есть два лучших друга — один из школы, а с другим мы дружим с пелёнок, наши мамы вместе гуляли с колясками», — признаётся наш подопечный.

Сразу после постановки диагноза юному музыканту дали инвалидность, но её не продлили, когда ему исполнилось 18. Сейчас юрист Фонда пытается решить эту проблему. «Хотелось бы выразить огромную благодарность фонду “Дети-бабочки”, всем моим близким и родным за поддержку», — говорит Георгий.

Недавно Георгий приезжал в Москву на обследования, а также принял участие в музыкально-поэтическом вечере «Весенние размышления», где он выступил вместе с юными талантливыми музыкантами из разных регионов. Мы благодарим организаторов концерта — фонд «SoundOut» за предоставленную возможность и высокую оценку творчества нашего подопечного.

«Бабочки» могут воплощать свои мечты и жить полноценно благодаря нашей с вами поддержке! Переходите по ссылке

Фото: Анастасия Базанова https://phbazanova.ru