Один из самых дорогостоящих препаратов в мире, «Золгенсма», стал причиной крупного скандала в России. «Золотой» укол уже привёл к смерти одного ребёнка, а другому малышу вовсе не принёс успеха в лечении.
Мальчик, страдающий спинальной мышечной атрофией, раньше получал менее дорогой препарат «Спинраза», аналог которого недавно начали производить в отечественных лабораторий. Трёхлетний Миша Бахтин действительно чувствовал себя лучше благодаря этому препарату. Однако «Спинраза» не даёт длительного эффекта излечения, а «Золгенсма», по утверждению производителя, может якобы творить чудеса одной инъекцией.
Общественники собрали 160 миллионов рублей на дозу препарата из Швейцарии, но укол не помог. Сейчас родители требуют вернуть лечение «Спинразой», но медики отвечают отказом, утверждая, что здоровье ребенка просто не выдержит.
Достоверно не известно, насколько совместимы «Спинраза» и «Золгенсма». Швейцарская компания Novartis, производитель «Золгенсмы», провела исследование на эту тему, но его результаты не были опубликованы.
Глава СК Александр Бастрыкин поручил провести расследование, почему дорогостоящая инъекция не помогла мальчику. Однако блогер Анастасия Миронова на платформе «Дзен» считает, что расследование бессмысленно, так как производитель честно указывает, что препарат не гарантирует излечения. Она также отмечает, что «Золгенсма» не всегда эффективна для детей, чей возраст старше полутора лет.
Известно как минимум о двух случаях смерти детей после приёма «Золгенсмы» в СНГ: один в России и один в Швейцарии. По данным Novartis, причиной смерти стала острая печёночная недостаточность. Эти летальные исходы произошли через 5-6 недель после инъекции и через 1-10 дней после постепенного снижения дозы кортикостероидов, которые используются для уменьшения воспаления.
Ранее РИАМО сообщало, что Алиса Овечкина, юная жительница Колпинского района Санкт-Петербурга, стала первым ребёнком со СМА, который получил лечение самыми дорогими препаратами в мире — «Спинразой» и «Золгенсма».