«Я не одинокий человек, и никто из родных меня не оставлял, но это был мой собственный выбор — проходить этот путь в одиночестве. Я жил один и попросил, чтобы меня никто не беспокоил — мы только иногда говорили по телефону», — рассказывает Сергей из Москвы. В 47 лет ему диагностировали рак желудка. С тех пор он прошел четыре курса химиотерапии и пережил сложную операцию. Всеми своими переживаниями и наблюдениями Сергей делится на Youtube-канале «Философия онкологии».
Мы попросили Сергея рассказать свою историю — о том, как долго он шел к постановке диагноза, как искал хирурга, кто его поддерживал во время лечения и почему для него важно документировать свою историю в видео и делиться своими мыслями о раке с окружающими.
«Я был уверен, что у меня есть какой-то диагноз». О пятилетней неизвестности
У меня долгий и трудный путь к постановке диагноза. За пять лет у меня предполагали лейкоз, сердечную недостаточность, редкую генетическую болезнь. Мне ставили третью стадию рака, и в какой-то момент я был уверен, что проживу еще пять лет с вероятностью не больше чем 15%.
Все началось в 2017 году. Я стал плохо себя чувствовать: вечером температура поднималась до 37.5–37.7, повысился уровень лейкоцитов в крови, пульс был около 150 в покое, тахикардия, слабость.
Я не из тех, кто в таком случае будет сидеть на месте — объездил много больниц (как государственных, так и частных), но медики не могли найти причину моих проблем. Терапевты, кардиологи, инфекционисты, гематологи назначали обследования, проверяли на разные инфекции, на аутоимунные заболевания — ничего не обнаружили.
Я даже лежал в больнице: попал туда по скорой. Меня там подержали, прокапали антибиотики — и все. Тахикардия и лейкоцитоз от этого не прошли.
При этом многие врачи советовали мне обратиться к психотерапевту: говорили, что «нормальный человек не будет так обращать внимание на все» и причина моих проблем — в мнительности, тревожности. Но я был уверен, что у меня есть какой-то диагноз. Особенно пугал повышенный уровень лейкоцитов в крови, ведь он не может быть просто так.
В 2019 году у меня сильно заболел желудок. Мне сделали ФГДС и нашли эрозии в антральном отделе (нижняя часть желудка, которая соединяет его с двенадцатиперстной кишкой — прим. автора). Врач сказал, что причина в хеликобактериозе, и выписал антихеликобактерную терапию. Боль в желудке прошла буквально через несколько дней.
Через год я сделал гастроскопию контрольно — эрозии зажили, на их месте были рубцы. Рак у меня не подозревали и поэтому не делали биопсию.
А осенью 2021 года начался какой-то кошмар, не знаю, как я пережил скачки артериального давления: оно скакало в режиме реального времени от 100 до 160. Текла кровь из носа, лопались сосуды на глазах, меня тошнило, я ужасно себя чувствовал и не мог делать элементарные вещи — просто не было сил. Вызвал скорую — меня госпитализировали. В больнице обследовали сердце и в выписке написали «сердечная недостаточность». Я просил снова сделать мне гастроскопию, но мне отказали.
В декабре я обратился в известный московский институт, где по моей ситуации был консилиум врачей, и они направили меня к эндокринологам. В институте эндокринологии предложили госпитализацию, но уже после новогодних праздников — под конец года квоты закончились. Но в январе мне стало совсем плохо — я упал в обморок. Придя в себя, вызвал скорую, и меня снова положили в больницу.
Все происходящее там было последней каплей. Мне вновь посоветовали обратиться к психиатру, потом и вовсе отправили психиатра ко мне в палату. Этот специалист говорил со мной на повышенных тонах, подозревал у меня шизофрению — было ощущение, что он меня провоцировал. А потом я заразился ковидом. Испугался, что вообще не выживу, если меня переведут в ковидное отделение, и просто ушел из больницы.
«Ко мне по очереди приходили заведующие разными отделениями». Об окончательном диагнозе и химиотерапии
К февралю я вылечился от ковида и снова вызвал скорую. К тому моменту все анализы у меня были в порядке, болей не было, но самочувствие по-прежнему оставалось плохим. Приехавшая врач сказала, что хочет забрать меня в больницу. Я согласился и оказался в замечательном учреждении — больнице 81 имени В.В. Вересаева. Меня положили в терапевтическое отделение.
С первой минуты я чувствовал, что мне хотят помочь, и наконец смог успокоиться. Никто из врачей не направлял меня к психиатру, все были предельно внимательны. Учитывая мою неординарную историю и долгие мотания по разным больницам, ко мне по очереди приходили заведующие разными отделениями.
Мне провели множество обследований, взяли всевозможные анализы и в итоге увидели что-то нехорошее на гастроскопии. Сделали биопсию — и она показала рак желудка.
Таким образом в феврале 2022 года мне наконец поставили диагноз. За это я очень благодарен заведующему терапевтическим отделением Иванову Владиславу Сергеевичу, моему лечащему доктору Шапаревой Наталье Сергеевне и особенно врачам из отделения эндоскопии Гусевой Светлане Александровне и Примасюку Олегу Прокофьевичу.
А дальше мне предстояло лечение. Сначала я оказался в больнице с острым тромбозом вен на руке. У меня был высокий D-димер, то есть высокий риск образования тромбов. Потом меня перевели в онкологическое отделение, где мне сделали КТ и установили третью стадию рака. Предлагали сделать диагностическую лапароскопию — эта операция показывает, есть ли раковые клетки в брюшной полости и операбельна ли опухоль. Но я отказался — хотел узнать второе мнение.
Когда меня выписали, я встал на учет в районный онкодиспансер. Для дальнейшего лечения по рекомендации обратился в крупный многопрофильный медицинский центр — мне понравилось, что там нет очередей на госпитализацию, все быстро.
Мне назначили химиотерапию, но проблема была в том, что еще в 81 больнице у меня обнаружили гипоплазию костного мозга (состояние, при котором костный мозг практически не производит клетки крови или же производит, но существенно меньше нужного количества — прим. автора): он ослаб из-за онкологического заболевания. Врачи боялись, что костный мозг не выдержит химиотерапии.
Другой проблемой стала мутация в гене, из-за которой могут быть сильные побочные эффекты после химиотерапии. Изучая вопрос о лечении, я много читал и узнал об этой мутации, спросил врачей, можно ли мне сдать тест на нее. Медики отвечали, что это большая редкость и не стоит проверяться, к тому же такой анализ не входит в ОМС. Но я решил сделать его за свои деньги, и… у меня нашли эту мутацию. В итоге был консилиум врачей, и они решили, что моя мутация не фатальная.
Мне назначили химиотерапию по схеме FLOT. Но, учитывая мои особенности, сначала делали 50% дозы, а потом взяли анализы крови. Они оказались хорошими, и после этого уже увеличили дозу — сначала до 75%, а потом уже до 100%. Всего за март-апрель я прошел четыре курса химиотерапии. Все процедуры, кроме того анализа на мутацию в гене и еще нескольких, я делал по ОМС.
Химиотерапию я переносил хорошо. Меня не тошнило, я ел за трех или четырех в палате, потому что всем моим соседям было плохо и они просто не могли принимать пищу. Единственное, иногда прихватывало сердце. И порт мне поставили только на четвертый, последний, курс химиотерапии, из-за этого у меня сожглись все вены.
Потом, после снятия порт-системы, случилась воздушная эмболия (закупорка кровеносного русла пузырьками воздуха, попавшими в кровоток из внешней среды — прим.автора), сутки мне было очень плохо, я лежал под кислородом. Затем, уже после выписки, снова попал в больницу с подозрениями на тромбоэмболию легочной артерии (острое нарушение кровообращения в легких, вызванное закупоркой просвета крупных артерий или их более мелких ветвей кровяным сгустком — прим.автора). Мне несколько дней кололи препарат, предотвращающий сильную свертываемость крови, делали капельницы и в итоге привели в порядок.
Врачи сказали, что в течение следующих месяца-полутора желательно сделать операцию.
«Мне повезло». Об операции и выздоровлении
Я стал искать клинику, где оперироваться. Я больше 30 лет знаком с хирургом одного из федеральных центров, он уже оперировал моих близких, и вначале я обратился к нему. Но за неделю до операции передумал: решил, что наши дружеские отношения будут ему мешать — это лишний эмоциональный фактор. Возможно, я был не прав, но на тот момент чувствовал так.
Я стал смотреть ролики на Youtube, кто как делает операции, и выбрал врачей одной из лучших онкоклиник в Москве — научного центра им. А.С.Логинова. Его главный врач, главный онколог Москвы и Академик РАН Хатьков Игорь Евгеньевич — это медик с мировым признанием, который делает уникальные операции и собрал команду лучших врачей. Я обратился к одному из врачей этой команды — заведующему отделением высокотехнологичной хирургии, профессору Израилову Роману Евгеньевичу, и он меня пригласил меня на прием.
Дальше мной занимался и готовил меня к операции его ученик — хирург Ходос Никита Григорьевич. Он сказал, что спасти меня можно, и скоро мне объяснят, что делать. Сначала я сдал все необходимые анализы, у меня проверили сердце. Затем со мной общались анестезиолог, заведующий реанимацией. Потом мне назначили день госпитализации, перед самой операцией сделали эндоскопическое УЗИ желудка (это точное исследование глубины инвазии, то есть проникновения опухоли в соседние ткани прим. автора) и сказали, что у меня первая стадия рака, хотя раньше по КТ ставили третью.
Не скрою, раньше я был «вредным» пациентом — дотошным, задающим много вопросов. Но тут я ощущал полное доверие к врачам, понимал, что попал к профессионалам, и уже не так вникал в то, что они делали. В глубине души я переживал перед операцией, но по сравнению с тем, что было в других больницах, можно сказать, что я был само спокойствие. Я нашел своего врача — мне хватило пятнадцати минут при первой встрече, чтобы проникнуться доверием к Роману Евгеньевичу, и я был рад, что операцию мне делает он.
Лапароскопически, через проколы в брюшной стенке, мне сделали дистальную резекцию желудка — удалили его две трети, провели расширенную лимфодиссекцию, хирургическое удаление лимфатических узлов, чтобы максимально увеличить шансы на выживание. Это была сложная операция, но она прошла идеально, и я восстанавливался не больше семи-восьми дней.
Гистологическое исследование опухоли подтвердило, что у меня стадия 1А. Оказалось, что химиотерапия мне была не нужна: на такой стадии по стандартам ее в принципе не проводят, и в моем случае проделанная терапия никак не повлияла на опухоль. После операции мне ее также не назначили.
Изначально меня смущало, что моя опухоль была четыре-пять см, то есть очень большая. Но она не росла в глубь и в итоге не «ушла» дальше слизистой — первого из четырех слоев желудка. Доктора говорят, что такое течение болезни бывает в 5% случаев — это рак, который, несмотря на большие размеры, располагается «поверх». Часто опухоль всего несколько мм, но прорастает вглубь, и это катастрофа: на втором и следующих слоях желудка есть кровеносные сосуды — если опухоль затрагивает их, риск распространения клеток по всему организму огромен. Мне же повезло.
К тому же у меня оказалась первая стадия.
Когда мне поставили третью, я давал себе 15% на жизнь еще в течение пяти лет. Сейчас я знаю, что вероятность выздоровления в моем случае — 95%. Как бы страшно не звучал диагноз «перстневидно клеточный рак» и каким бы агрессивным не был этот рак, на первой стадии выживаемость действительно высокая.
С момента постановки диагноза прошло уже 27 месяцев. Сейчас я остаюсь на связи с врачами, которые меня оперировали, и раз в несколько месяцев делаю КТ, гастроскопию и другие обследования. Все неидеально, конечно: у меня снова появился лейкоцитоз (выясняю причину этого у разных врачей), есть боли в мышцах и позвоночнике. Но в целом большинство медиков считает, что сейчас я практически здоров.
«Я жил один и попросил, чтобы меня никто не беспокоил». О поддержке врачей и блоге
У меня много близких людей: уже взрослые дети, родственники, друзья. Я не одинокий человек, и никто из родных меня не оставлял, но это был мой собственный выбор — проходить этот путь в одиночестве. Я жил один и попросил, чтобы меня никто не беспокоил — мы только иногда говорили по телефону. Онкопациентам и так характерна эмоциональная лабильность — легкая изменчивость настроения по незначительным, сиюминутным причинам. А общение с переживающими за тебя близкими, по-моему, это все усугубляет. В то время как для меня очень важно мое стабильное состояние.
Мои родственники к тому же не очень хорошо разбираются в медицине и могут начать накручивать себя и меня либо, наоборот, строить слишком оптимистичные прогнозы. А вот мои друзья-медики — другое дело. Так получилось, что у меня их несколько, и мы дружим десятилетиями. Именно они помогали мне бороться с болезнью: поддерживали меня, круглосуточно консультировали, подсказывали, какие когда сдать анализы. Было много ситуаций, когда я не понимал, есть угроза моей жизни или нет. И здорово, когда в такие моменты есть к кому обратиться.
Поддержкой для меня также стал мой блог — Youtube-канал «Философия онкологии». Я с большим уважением отношусь к покойному доктору-онкологу Андрею Павленко. У нас были идентичные диагнозы, и я внимательно следил за его историей. В итоге она вдохновила меня вести свой блог. Я подумал, что моя история диагностики и лечения тоже может кому-то пригодиться и, рассказывая ее, я сделаю что-то полезное.
30 марта 2022 года, вскоре после постановки диагноза, я записал и выложил первое видео. Оно было совсем короткое: я просто представился, поделился тем, какая у меня ситуация, сказал, что буду вести свой канал. Конечно, сначала было страшно. Я смотрел других онкоблогеров и видел реакции на них: кто-то считает, что это хорошо — рассказывать про свою болезнь, а кто-то негативно к этому относится. Как отреагируют на меня, я не знал, но история доктора Андрея Павленко меня вдохновила — я подумал: раз он решился, то почему я не могу?
В своих роликах я поднимаю разные вопросы касательно онкологии, часто использую блог как дневник и делюсь в нем мыслями о раке.
Одна из важных для меня тем — сакральный смысл этого диагноза. Дело в том, что для меня на первом месте всегда доказательная медицина, и я считаю, что лечиться надо только с помощью нее. Но в то же время я верю, что рак не возникает просто так, только по медицинским причинам.
Например, недавно я прочитал теорию, что рак — это система самоуничтожения организма, и такая идея мне откликнулась. То есть в жизни происходит внезапный стресс либо ситуация, которая вызывает сильные переживания, и, чтобы не страдала психическая и ментальная сфера человека, запускается система его самоуничтожения. Нельзя утверждать, что это так у всех: причин у онкодиагнозов много, как у высокой температуры. Но я не исключаю, что это одна из причин.
Получается, рак — это умная болезнь, она обладает своим разумом, это такой организм внутри организма. В связи с этим я с уважением отношусь к этой болезни и не говорю, что я боролся с раком, что я победил его — я с ним договорился. И этот договор для каждого человека может быть договором с самим собой, с Вселенной, с Богом — кто во что верит. При этом я не говорю, что не надо лечиться с помощью доказательной медицины — обязательно надо. Но если кому-то параллельно с лечением интересны мои мысли, пусть подумают об этой стороне болезни.
И меня радует, что часто я нахожу подтверждение своих идей у людей: кто-то пишет, что так же думает и делает. Какую бы глубокую и сложную тему я не затрагивал в своем блоге, находятся единомышленники.
Советы Сергея для людей с онкозаболеваниями:
- Обязательно всегда узнавайте второе и третье мнение
Не доверяйтесь полностью одному врачу, обращайтесь к другим. Порой это может сыграть решающую роль. Например, в январе 2023 года я обратился в службу «Просто спросить», и для меня мнение эксперта из этого сервиса оказалось очень ценным. Я получил развернутый ответ по поводу переломов позвонков, а также услышал важные прогнозы. Мне объяснили, что мой тип рака менее опасен на начальной стадии, а значит, мне не о чем беспокоиться.
- Старайтесь самообразовываться
Изучить одно свое заболевание не так сложно, как кажется. Есть протоколы, клинические рекомендации — читайте их, изучайте, сравнивайте. Доктора к моему желанию разобраться в своем диагнозе относятся по-разному. Примерно половина меня терпеть не может, а другая половина относится ко мне хорошо и считает, это правильно, когда пациент вникает в дело — врачу уже не надо объяснять какие-то вещи. А я уверен, что в том числе мои знания помогли мне найти нужных врачей.
- Не примеряйте чужие болезни на себя
Когда лежишь в больнице с другими людьми, вы общаетесь, они рассказывают, как протекает болезнь у них — и ты думаешь, что у тебя будет так же, пугаешься. Но каждый организм уникален, и вероятность, что именно так и будет, на самом деле очень невелика. К тому же, чтобы сравнить две истории болезни, нужно обладать огромным багажом знаний по медицине. Если у вас его нет, не спешите делать выводы и пугаться.
- Если вы тяжело переживаете потери, не сближайтесь с другими онкопациентами
Пока я лежал в больнице, мы подружились с тремя девушками — у них тоже был рак желудка. С такими людьми легко сблизиться: они как друзья детства — первые, с кем я познакомился после постановки диагноза. А значит, они первые, кого я приобрел в новом мире, отличающегося от прежнего и привычного, в котором живут здоровые люди. Я сильно привязался к ним. Но сейчас никого из них уже нет в живых. Когда онкодрузья умирают, это большой стресс.
У меня сильно поменялись взгляды на жизнь с тех пор, как мне поставили диагноз. Произошел внутренний «рывок», переворот сознания — я стал по-другому смотреть на жизнь, более глубоко, ударился в философию.
Болезнь помогла мне подружиться с собой, я нашел ответы на многие вопросы, приобрел гармонию, которой у меня раньше не было. Я уверен, что благодаря этому испытанию я стал лучше.
Материал подготовлен при участии Юрия Слепова
Полезные ссылки:
Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований.
Онлайн-энциклопедия «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про рак.
Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, возможных вариантах лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение.
Еще больше статей на «Профилактике Медиа» для тех, кто интересуется медициной, хочет узнать больше об онкологических заболеваниях: https://media.nenaprasno.ru/