Кристина Садилова с рождения страдает от тяжелой формы эпилепсии
В семье Садиловых из Невьянска произошла трагедия: их четырехмесячная дочь Кристина неожиданно перестала дышать. Врачам удалось спасти ребенка, но после обследований ей был поставлен редкий и тяжелый диагноз — синдром Драве. Чтобы выжить, Кристине нужен дорогостоящий препарат из Франции (Biocodex), но средств на него у семьи нет. Как помочь юной свердловчанке, — в материале URA.RU.
Кристина — третий в семье Светланы и Александра ребенок. Малышка появилась на свет 8 февраля 2017 года на 40 неделе беременности с весом почти 4,5 килограмма и ростом 58 сантиметров. Выписывались Садиловы из роддома счастливыми и полными надежд, не предполагая, что вскоре больница станет вторым домом для их дочки.
«В четыре месяца Кристина заболела бронхитом, и у нее случился приступ: она замерла и перестала дышать. Ее на скорой увезли в реанимацию, потом перевели в отделение неврологии. Несмотря на то, что медики смогли стабилизировать состояние дочери, точный диагноз на тот момент установить не удалось», — вспоминает Светлана.
Три года специалисты из Екатеринбурга боролись за здоровье маленькой Кристины, пытаясь установить причину ее судорожных приступов. «Они становились сильнее и продолжительнее. Мы перепробовали много лекарств». Решающим стало направление невролога на генетический анализ, который и показал наличие у Кристины синдрома Драве — тяжелой формы эпилепсии
Садиловы начали активно изучать информацию. По их словам, в России всего около ста детей страдают от этого заболевания. «Из-за этого большинство врачей не имеют опыта в лечении и реабилитации. Мы столкнулись с необходимостью срочного обучения методам оказания первой помощи. Три года мы самостоятельно купировали приступы». Несмотря на все усилия и строгое следование медицинским рекомендациям, родители не смогли предотвратить ЧП.
В 3,5 года Кристина перенесла тяжелый приступ. После двух недель в реанимации ее состояние значительно ухудшилось. «Дочка перестала ходить, не сидела, не ела и даже на мой голос не реагировала». Но после выписки и возвращения домой родители смогли добиться значительного прогресса. «Все утерянные навыки дочери восстановились. На это нам понадобилось почти два месяца».
Пересмотр терапевтического подхода стал реакцией на ухудшение состояния девочки и необходимость найти более эффективное лечение. Врачи Областной детской клинической больницы провели экстренный консилиум, на котором было решено сменить терапию на противосудорожный французский препарат «Диакомит». «Только с помощью этого лекарства можно облегчить состояние ребенка, достичь ремиссии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».
Жертвователи «Русфонда» оказали неоценимую помощь семье Садиловых, собрав средства на первую партию лекарства. Благодаря этому состояние девочки значительно улучшилось. «И случилось чудо: приступы прекратились, вернулись нормальные реакции, Кристина ходит, ест и играет, как прежде, мы можем без опасений с ней гулять, дочка посещает бассейн. Прерывать лечение нельзя, однако запас лекарства подходит к концу, а оно теперь стало еще дороже. За целый курс придется выложить 1 миллион рублей», — посетовала мама ребенка. Семья Кристины собрала пока только 400 тысяч рублей.
Светлана Садилова надеется на поддержку неравнодушных людей. «С препаратом „Диакомит“ наша дочь может вести полноценную жизнь. У нашей семьи нет таких денег. Прошу, не оставляйте нас! Мы верим в то, что мир не без добрых людей».
Помочь Кристине Садиловой можно разными способами:
- Можно поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
- Можно привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
- Можно поддержать рублем.
Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по ссылке. Получатель — благотворительный фонд «Русфонд».
URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Кристине. Если у вас возникли вопросы, то вы можете написать автору материала на электронную почту Dzhallatova@ura.ru.
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!