Конечно, за время нашего отсутствия без приключений не обошлось ☺️
Всем очень добрый день.
Новеньким на канале 👇
Я Светлана, живу в Саратове.
Мама особенного ребёнка с ДЦП, Саше скоро 15 лет.
Мама активного ребёнка, Лёше уже скоро 9 лет
Пишу обо всём, что есть в нашей жизни. Добро пожаловать каждому, я вам рада.
Самое масштабное происшествие случилось, когда у Саши начала рваться гастростома. Про постановку и что это вообще такое, писала в этой статье ⤵️
Причем поставили нам её сначала не самую удобную, но в тот момент было счастье, что её вообще смогли поставить.
Неудобство заключалось в том, что там не снималась сама трубка для кормления. Просто её при любом неверном движении можно было очень так нехило потянуть, да и сам Саша в минуты, когда он выкручивается, тоже мог неосознанно её зацепить и сильно потянуть.
Фото искала самое нормальное, а то за реальные боюсь статью заблокируют.
Вот эта трубочка сверху и называется "хвостом" и как раз на том месте, где написано адаптер он и начал рваться. Маленькая такая крышечка, которая закрывает вход в эту трубочку. Сначала я не придала этому значение. Но потом поговорила с нашим курирующим врачом из паллиативной службы.
Я даже не подумала о том, что если эта заглушка совсем сломается то у Саши останется открытое отверстие прям в желудок 😱
А проблема ещё в том, что эта трубочкане меняется отдельно! То есть менять надо всю систему. Менять её можно через 3 месяца, а у нас прошло только два. И была велика вероятность того, что отверстие ещё не до конца сформировалось. 😱
И вот тут до меня дошел весь ужас ситуации.
Дату видите на фото с перепиской? 29 мая муж съездил забрал все варианты замены гастростомы, которые только были на складе.
Паллиатив договорился со стационаром и мы помчали в Энгельс. Чтобы там под присмотром специалистов поменять всю систему. Хвостатую гастростому на маленькую кнопочку.
Вот такая небольшая кнопочка, конечно, гораздо удобнее. Трубочка для кормления присоединяется перед кормлением и снимается после.
В животике находится небольшой балон, а сверху маленькая кнопочка.
Приехали мы в отделение, поднялись на этаж. Ну точнее нас, как привилегированных гостей доставили на специальном лифте 🙂
Заведующая паллиативным отделением осмотрела Сашу, задала вопросы, похвалила его за набор веса ☺️ мы выбрали подходящую систему, она забрала все в процедурную, чтобы подготовить.
Минут через 5 нас позвали, я занесла Сашу, положила на кушетку. После фразы врача "Ну, с Богом", я еще больше напряглась 🤦♀️ ну потому что там реально была надежда на чудо, что всё успело сформироваться за 2 месяца вместо трёх. Если бы жто было не так, то ждала бы нас повторная операция неизвестно когда.
Сам процесс смены занимает пару минут. Сначала сдувается балон, затем систему достают, быстро на её место ставят новую и надувают балон, чтобы она крепко держалась. Для ребёнка эта процедура проходит совершенно безболезненно. Саша вообще лежал и улыбался всё это время.
Ну и как вы уже поняли, всё удалось. Но каких нервов стоила эта минута ожидания, когда врач сдувала балон и ставила новую систему! Когда она сказала, что всё получилось, установилось, прикрепилось я просто выдохнула. Саша в очередной раз сотворил чудо 😍 волшебный мальчик.
Мы спокойно вернулись домой. И вот тут меня начало потряхивать. Отходняк нервный случился)
Вот так и живём, как на горках 😁
Про хорошее напишу в следующей статье, чтобы не только про сложные моменты в жизни было. Потому что радостные моменты всё же должны преобладать, ну и замечать их надо чаще, а иначе можно чокнуться 😵💫
Всем спасибо за внимание и до скорых встреч 🌹
