Людей, ухаживающих за родственниками с инвалидностью, в российском законодательстве называют аббревиатурой ЛОУ — «лица, осуществляющие уход». Многие из них не могут устроиться на работу: близкие нуждаются в постоянном присмотре. От государства ЛОУ положена выплата. Но ее размер для тех, кто ухаживает за взрослыми родственниками, крайне мал: всего 1,2 тысячи рублей в месяц. Такую сумму в России получают около 2,8 миллиона человек. Для сравнения, выплата родителю или опекуну по уходу за ребенком с инвалидностью — 10 тысяч рублей, хотя это тоже совсем немного и получают эти деньги не все. ЛОУ вместе с общественниками борются за повышение пособия. Но выплата по уходу за взрослыми не менялась с 2008 года. «Такие дела» поговорили с людьми, ухаживающими за родными с инвалидностью, и обсудили с активистами, почему пособие не повышают.
«Как я могу их оставить?»
Евгения Нечаева, 46 лет, живет в Саратовской области, ухаживает за родителями
В ноябре 2019 года у моей мамы случился инсульт — парализовало левую часть тела. Ей понадобился постоянный уход.
После этого мы с мужем развелись. Проблемы были и раньше. Но когда маме пришлось круглосуточно помогать, он ушел. Со мной остались жить четверо детей.
Спустя полгода после маминого инсульта у папы обнаружили неоперабельную опухоль мозга. Сейчас у обоих моих родителей инвалидность первой группы.
Мы живем в соседних домах, поэтому я всегда рядом. Готовлю еду, убираюсь, мою родителей, слежу, чтобы у них не появлялись пролежни. Я друг и психолог, самый близкий человек.
Раньше я работала секретарем в компании, которая занималась газовым оборудованием. Чтобы ухаживать за мамой, пришлось уволиться. Я ненадолго стала риелтором: у этой работы более гибкий график. Но было невозможно все время оставаться на связи с клиентами, когда родителям в любой момент могла потребоваться помощь.
ПОСТОЯННО ВСТАВАЛ ВЫБОР: ЕХАТЬ ПОДПИСЫВАТЬ ДОКУМЕНТЫ ИЛИ МЕНЯТЬ ПАМПЕРС МАМЕ, КОТОРАЯ НЕ МОГЛА ДАЖЕ СЕСТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО
А ведь еще были собственные дети, которым нужны внимание и любовь. Сейчас я не работаю.
С каждым годом состояние папы ухудшалось — он как будто превращался в ребенка. В прошлом году у него начались приступы, похожие на эпилептические. Иногда я выбегала из дома в одних тапочках, чтобы сделать ему уколы.
Папа — инженер по образованию, раньше он запускал космические корабли. А недавно я пыталась ему объяснить, как работает микроволновка. Папа с трудом запомнил, на какую кнопку нажимать, чтобы разогреть еду. Он объездил всю Россию, был настоящим походником. А теперь не может самостоятельно дойти до туалета. Весит он 80 килограммов. Я физически не могу его поднять.
Мне очень помогает старший сын. Мы даже хотели оформить его как ЛОУ. Но он попадает под весенний призыв. И никого не волнует, что у него есть дедушка. Отсрочку от армии сыну не дадут. Поэтому я должна сама ухаживать за обоими родителями.
За это я получаю 2,4 тысячи рублей в месяц — по 1,2 тысячи за каждого. Вместо повышения пособия мне навязывают систему долговременного ухода (СДУ), которая мне недоступна. Район, в котором мы живем, самый большой в городе. Но в нем выделили всего 26 ставок для сотрудников СДУ. Естественно, они уже заняты. Место освободится, когда кто-то из их подопечных умрет. Очередь растянулась на пять листов.
Но даже если место появится, воспользоваться СДУ я не смогу. У меня два родственника, которые не могут сами себя обслуживать. Такая нагрузка на одного сотрудника СДУ не рекомендуется. Поэтому официально я могу ухаживать только за мамой или за папой — и параллельно оформить уход за чужим родственником, который не нуждается в постоянном обслуживании. Ко второму родителю при этом должен приходить другой помощник. Но такой вариант невозможен: один адрес не могут обслуживать два сотрудника СДУ. Значит, кто-то из моих родителей должен остаться без ухода, потому что они оба лежачие.
НЕДАВНО СОСЕД СКАЗАЛ: «А ЧТО ТЫ ИХ НЕ СДАШЬ?» БЫЛО БЫ РЯДОМ ВЕДРО, Я БЫ НАДЕЛА ЕГО ЕМУ НА ГОЛОВУ
Как я могу их оставить? Мой этический долг — быть с родными. Семья для меня главная ценность.
«Одни получают зарплату, другие — мизерное пособие»
Марина Трофимова, 51 год, живет в Воронежской области, ухаживала за мамой
В 2017 году маме диагностировали миелопатию. Первое время я в это просто не верила. Даже не хотела оформлять ей инвалидность: все надеялась, что найдется способ ее вылечить. Врачи смотрели на меня как на дурочку. Я медик по образованию, но когда столкнулась с этим сама, то оказалась в какой-то прострации.
Из-за заболевания у мамы парализовало руки и ноги. Она слегла. Жизнь стала совсем другой, и помощь взять было негде. С работы пришлось уйти. Нужно было оформить маме инвалидность. Я все делала быстро, даже в магазин гоняла бегом. Первое время было очень тяжело, но постепенно я привыкла, подстроилась.
Мы жили с мамой вдвоем. Решали кроссворды, смотрели передачи по телевизору. Я подарила ей планшет, чтобы она могла смотреть и читать то, что сама захочет. Делала маме массаж.
Потихоньку у нее стала приподниматься одна рука. Рядом с мамой часто лежал наш кот. Была такая радость, когда она смогла сама его погладить. С моей помощью мама начала садиться. Тогда мы стали пользоваться коляской. Очень ждали весны, чтобы посеять рассаду в огороде около дома. Я вывозила ее на улицу, она любовалась цветами и помидорами. Сама выбирала сорта овощей, которые хотела бы посадить. Мы делали заготовки на зиму.
Мы жили на мамину пенсию и мое пособие по уходу. Его часто называют «хлебное»: на 1,2 тысячи рублей можно купить месячный запас хлеба на двоих.
ЕСЛИ МЫ ГОВОРИМ О ДОСТОЙНОЙ ЖИЗНИ, ЭТО КОПЕЙКИ
Я писала в разные инстанции, добивалась повышения, но в ответ — ничего, только отписки и обещания запустить СДУ. Мы так ничего и не дождались.
Мама умерла в июле прошлого года. Тогда в огороде сыпалась малина. Я не отходила от мамы, до самого конца была рядом. Как бы тяжело мне с ней ни было, я хотела бы, чтобы она сейчас была рядом со мной.
Мама очень любила природу, цветы — вообще все живое. Она выросла на Севере, ее тянуло к земле. В 1991 году она переехала в Воронежскую область и сразу же погрузилась в хозяйство. Кролики, куры, поросята. Бывало, и телят выращивали. В детстве я ко всему этому была равнодушна. Но благодаря маме полюбила цветы и овощи. Теперь всегда жду лета, когда все начнет цвести. Советы, которые мама давала по посадке растений, мне сейчас очень помогают.
После ее смерти я продолжаю заниматься и вопросом выплат ЛОУ. Слежу за новостями, пишу письма. Не могу бросить эту борьбу. Если у меня есть силы, я должна продолжать — ради справедливости, в память о маме.
Мы годами просим поднять выплату до МРОТа или хотя бы до 10 тысяч рублей. Последнее время власти стали говорить, что СДУ заменит разницу в выплатах. Я считаю, что это дискриминация: одни получают зарплату, другие — мизерное пособие. По СДУ положено четыре часа в день, 28 часов в неделю. Зачем они мне? Рядом нет работы, куда я могла бы устроиться.
НО ГЛАВНОЕ — МАМА БЫ НИКОГДА НЕ ПОДПУСТИЛА К СЕБЕ ЧУЖОГО ЧЕЛОВЕКА. И Я БЫ ЕЕ НЕ ОСТАВИЛА
У людей должен быть выбор. Если человек хочет, чтобы о нем заботилась дочка, а не кто-то посторонний, то эту возможность надо предоставить. Государство должно это материально поддерживать.
«Люди должны чувствовать себя людьми»
Елена, 54 года, живет в Карелии, ухаживает за мужем
Моему мужу 54 года, у него рассеянный склероз. Первую группу инвалидности он получил шесть лет назад, когда перестал подниматься с постели. Я кормлю его с ложечки, переворачиваю, одеваю, мою. У него хорошая память, он все понимает. Но долго разговаривать не может, говорит почти шепотом.
У нас есть сын. Он оканчивает техникум, но дома бывает редко: то на учебе, то на практике. Я ухаживаю за мужем одна. Мы живем на его пенсию и мое пособие. Я получаю 1380 рублей. 180 рублей — республиканская надбавка. Но это смешные деньги.
После того как муж стал лежачим человеком, в нашей жизни все поменялось. Даже окружение. Друзья есть, просто каждый живет своей жизнью. Звонят, конечно. Но для меня все они будто исчезли. Я живу в каком-то другом измерении.
Все кругом говорят, что это мой крест, жалеют меня. А я говорю, что жалеть меня не надо. Надо жить. День прошел — и слава богу.
Бывало, муж плакал и просил: «Вы только меня не сдавайте никуда, я там сразу умру». У меня не было об этом и мысли. Я так воспитана: своего мужа я не брошу. Мы вместе уже 30 лет.
КОНЕЧНО, Я ОЧЕНЬ УСТАЮ, ИНОГДА СОВСЕМ НЕ ОСТАЕТСЯ СИЛ. НО ИНАЧЕ Я НЕ МОГУ. МЫ СЕМЬЯ, ОДНО ЦЕЛОЕ
В борьбе за повышение пособия ЛОУ я уже два года. Кому только не писала: депутатам, в правительство, в Госдуму, Татьяне Москальковой. Во время предвыборной кампании я написала в штаб Путина пять раз. Я даже патриарху писала письмо от руки. Поддержки никакой. Одни отписки и обещания: якобы проблему решит СДУ.
Система долговременного ухода для меня неприемлема. Мы с мужем обсуждали, что я могла бы устроиться туда работать, но придется устанавливать степень нуждаемости — придут типизаторы. А мой муж даже собственной матери стесняется. Посторонних людей в доме он видеть не хочет.
Лично мне нечего скрывать. Но любая система — это контроль. Почему государство внедряется в семью? Это не то, что нужно человеку в таком положении. Людям с инвалидностью и их семьям нужна поддержка, а не надзор.
Для меня важны не столько деньги, сколько отношение. Дети и взрослые с инвалидностью — самый незащищенный пласт общества. К ним должно быть уважительное отношение со стороны государства. Я общаюсь с другими ЛОУ. Они подавлены и уже не верят в добро, в милосердие. А я верю. Люди должны чувствовать себя людьми.
Кто борется за повышение ЛОУ и почему это не удается
Пособие по уходу назначил президент Борис Ельцин в 1994 году. Он же и определил категории граждан, по уходу за которыми можно получать выплату. Размер пособия составлял 60% от МРОТа, который индексируется ежегодно. В 2001 году президент Путин заменил процент на фиксированную сумму — 60 рублей.
«Слова об индексации забыли. Их просто не прописали в указе. Так что вопрос индексации выплаты не учтен еще с 2000-х годов. Повышение выплаты ЛОУ напрямую зависит от воли президента РФ: пособие было назначено его указом. Следовательно, любые законы, которые пишут депутаты, никакой силы не имеют, как и обращения в Конституционный суд», — говорит общественный деятель и руководитель движения «Право на уход» Светлана Штаркова.
Выплату ЛОУ повышали несколько раз. К 2008 году ее размер составлял 500 рублей. Штаркова вспоминает, как ей удалось повлиять на увеличение выплаты. «Я входила в первую сотню блогеров ЖЖ, и мое обращение к президенту вышло в топ. Тогда мне написал человек, представившийся помощником Дмитрия Медведева, сообщил, что мое обращение передано президенту. После этого пособие повысили. С 500 рублей до тех самых 1,2 тысячи», — рассказывает Штаркова.
В 2013 году выплату подняли до 5,5 тысячи рублей, но только родителям и только по уходу за детьми с инвалидностью и людьми с инвалидностью первой группы с детства. Глава движения «Право на уход» отмечает, что решение принималось на фоне закона Димы Яковлева. В 2019 году выплату по уходу за детьми повысили до 10 тысяч рублей. По словам Штарковой, изменения связаны с обращениями и митингами движения «Право на уход».
Движение «Инвалиды Интеграция» с 2019 года борется за повышение выплат тем, кто ухаживает за взрослыми людьми с инвалидностью. Его лидер Сергей Моисеев считает, что после запуска СДУ система пособий ЛОУ похожа на «правовой винегрет». «Кто-то получает 1,2 тысячи, кто-то — 10 тысяч, а кто-то — более 20 тысяч рублей в рамках СДУ. Разницы в выплатах колоссальные, но люди могут получать их за одинаковый уход», — говорит Моисеев.
Вместе со своими сторонниками Сергей писал коллективные письма, обращался к депутатам. Они дошли до Конституционного суда, подача жалобы заняла два года. Однако в 2023 году КС постановил: восьмикратная разница в выплатах по уходу за одной и той же категорией людей — не дискриминация.
Штаркова объясняет, что до 2018 года Минтруд отказывал в повышении выплаты по уходу за взрослыми, объясняя это тем, что в пенсию человека с инвалидностью уже заложена компенсация за уход. Далее риторика изменилась. Минтруд стал ссылаться в своих ответах на разработку СДУ, которая, как заявил министр труда Антон Котяков на встрече с Владимиром Путиным в 2020 году, должна полностью решить проблему ухода и «нивелировать несоизмеримость» между выплатами.
По мнению Штарковой, еще одна причина, из-за которой выплату не повышают, — ухаживающие за людьми старше 80 лет. Эта категория тоже имеет право на пособие в 1,2 тысячи рублей. Общественница отмечает, что среди получателей такой выплаты много мошенников.
«На “Авито” есть масса объявлений с предложением таких услуг. Человек может где-то нелегально работать, отдавать пожилому свое пособие в 1,2 тысячи и получать отчисления в Пенсионный фонд — при этом налоги государству не платить. Другой вид мошенничества — “набрать” много бабушек и дедушек. Пенсионный стаж будет идти только за одного, но 1,2 тысячи будут платить за каждого. При этом никакого реального ухода человек осуществлять не будет», — говорит Штаркова. По ее мнению, власти не хотят повышать выплаты людям, которые могут оказаться мошенниками.
При этом общественница считает, что, если пожилые люди действительно нуждаются в уходе, они сможет получать его на других основаниях. «Человек старше 80 лет может оформить инвалидность или справку о нуждаемости в уходе, если он не способен обслуживать себя самостоятельно», — объясняет она.
Спасибо, что дочитали до конца! Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Текст: Петр Лобанов