В Хабаровске открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе КГБУЗ «Краевой кожно-венерологический диспансер министерства здравоохранения Хабаровского края», расположенного на улице Союзной, 86.
Центр в Хабаровске войдет в сеть региональных ЦГД, которая станет основой государственной системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи, направленной на то, чтобы каждый пациент вне зависимости от региона проживания, имел доступ к качественной медицинской помощи. Формат подобных медико-социальных функциональных орфанных центров был разработан фондом «Дети-бабочки» совместно с экспертами в области дерматологии и организации здравоохранения. Первый ЦГД начал свою работу в 2021 году, он принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО. Центр в Хабаровске – пятый в этом ряду. Они оказывают помощь как людям с редкими генетическими заболеваниями кожи: буллезный эпидермолиз и ихтиоз, и пациентам с более распространенными диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и др.
- Сегодня значимый для нас всех день. Раньше пациенту и его родителям приходилось ждать госпитализации в федеральный центр, где они находились в среднем до двух недель, теперь сопоставимый объем медицинских услуг будет доступен в ЦГД. Пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме «единого окна» без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург. Это позволит более эффективно наблюдать пациентов, профилактировать осложнения, что будет способствовать улучшению состояния их здоровья и качества жизни, - отметила руководитель фонда Алёна Куратова.
Пациенты в региональных ЦГД будут получать помощь амбулаторно и по ОМС. Они смогут пройти все необходимые исследования, оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими учреждениями, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами в информационной системе фонда «Круг добра».
- В Хабаровском крае насчитывается 9 699 пациентов с дерматозами, в их числе 64 пациента с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Теперь пациенты с заболеваниями кожи смогут получать помощь в своем регионе. Краевому центру генных дерматозов предстоит решить множество задач от внедрения системы учета пациентов с генными дерматозами до разработки региональной системы обеспечения лекарственными средствами, медицинскими изделиями, специализированным питанием и средствами технической реабилитации, - прокомментировал Евгений Никонов, заместитель председателя правительства Хабаровского края по соцвопросам.
«Краевой Центр генных дерматозов станет точкой «первого контакта», максимально упрощающей доступ пациентов к специализированной медицинской помощи. Об этом заявил главный врач КГБУЗ «ККВД» Марк Аршинский. Здесь будет дневной стационар, врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации, в том числе с экспертами федеральных центров, социальные программы.
Справка
Фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, c 2011 года оказывающий системную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Под попечительством Фонда находится более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.
Напомним, что жалобу в Минздрав РФ из-за объединения поликлиник готовят жители Хабаровска. У проживающих в поселке имени Горького людей накопилась масса претензий к органам власти, и одна из них - доступность медицинской помощи. По их словам, после объединения поликлиник №№ 7 и 8 попасть к врачам стало сложнее, также появились трудности с проведением некоторых анализов и исследований. Сейчас люди готовят обращение в федеральное министерство здравоохранения с просьбой вернуть все как было.