Мы побеседовали с Ириной Беркутовой, эрготерапевтом реабилитационного центра Special Garden.
- Кто такой эрготерапевт и чем он занимается?
- Эрготерапия - это наука про повседневную жизнь, вне зависимости от того есть особенности или нет. Такой специалист помогает адаптировать среду, осваивать навыки самообслуживания, может подсказать с выбором ТСР. Все, что связано с активностью повседневной жизни - это эрготерапия.
- Как проходят занятия с эрготерапевтом - это курсовые или разовые встречи?
- Возможно, в каких-то случаях будет достаточно 1 встречи, но в нашем проекте работа рассчитана на долговременное сопровождение. На1й консультации с семьей мы определяем трудности, которые есть на текущий момент, ставим краткосрочные, долгосрочные цели и начинаем над ними работать. Как правило, затем в процессе работы возникают новые запросы. Очень важно, чтоб была обратная связь со специалистом, в нашем случае - это индивидуальный чат в ТГ канале, где родитель может задать вопрос и получить поддержку или консультацию.
- Как вы относитесь к курсовым реабилитациям, которые так распространены при ДЦП?
- Всегда важно понимать, какова цель этой реабилитации. Если задача понятна, реалистична и укладывается во время курса, если процесс реабилитации комфортен для ребенка и родителей, есть контакт со специалистом - это одна история. К сожалению, мы часто сталкиваемся с тем, что курсовая реабилитация - это хаотичный набор занятий по разным методикам. Если при этом тратится огромное количество ресурсов - временных, финансовых, психологических, то такие курсовые реабилитации у меня вызывают опасения.
Когда речь заходит об освоении навыков самостоятельно - кушать, использовать туалет, я часто слышу от мам, - у нас нет на это времени. От таких слов мне становится очень больно, так как именно эти базовые навыки чрезвычайно важны в жизни.
- А если цели очень глобальные? Например, ребенку 10 лет он сам не ходит, но родители транслируют - нам нужна курсовая реабилитация, чтоб научиться ходить.
- В работе мы стараемся такие цели немного сужать. Например, давайте начнем ходить по квартире. Мы проведем анализ домашней среды и смотрим, что можно адаптировать. Возможно нужно по-иному расположить предметы мебели, сделать поручни. Ребенок находится дома каждый день, и тренировать навык ходьбы в подготовленной среде он сможет регулярно, а упражнения под развитие этого навыка мы подберём вместе с физическим терапевтом.
Если ребята могут давать обратную связь, используют речь или альтернативные источники коммуникации, мы всегда на 1й встречи задаем вопрос ребенку, а что хочешь ты? На практике часто встречается разный запрос мамы, папы и самого ребенка. У меня был яркий случай, когда 8 летний мальчик пришел на диагностическую 1ю встречу, мама и папа говорили о ходьбе, на тот момент ребенок активно использовал переднеопорные ходунки, когда мы спросили у мальчика, чего хочешь ТЫ? Он сказал, - а вы можете меня самостоятельно научить ходить в туалет, я хочу чтоб мама мне не помогала.
Этому ребенку было всего 8 лет! Есть более старшие дети, есть дети, которые из-за речевых нарушений не могут сообщить о своих желаниях. Туалет - очень важный и интимный момент, мы взрослы не можем игнорировать желание самого ребенка и сосредоточить все ресурсы только на том, чтоб учить его ходить. Как будто всего остального не существует.
Даже, если мы говорим про ходьбу, мы должны спросит у ребенка, а куда ТЫ хочешь ходить? Он может ответить - в свою комнату. Если мы поставили маленькую цель, ребенок смог её достичь, это невероятно мотивирует двигаться дальше в той же ходьбе.
- Что вы думаете по поводу активных колясок? Я слышала позицию мам, что активная коляска нам не нужна, так как если его посадить в коляску, он будет в ней передвигаться и перестанет пробовать ходить.
- Если заходит речь о коляске, то нужно время, чтоб семья к этому пришла. Мы всегда говорим с родителями в формате диалога, чтоб они сами могли прийти к пониманию проблемы. Если ребенок 4 или 5 функционального уровня, то он не сможет, к сожалению, освоить самостоятельную ходьбу, но нам важно дать ему средство для перемещения. Кажется, что перемещение и ходьба очень похожи, но на самом деле, это не одно и то же. А если с ребят 4 или 5 уровнем годами или даже десятилетиями учат только ходить, не давая возможность перемещаться, то есть ребенок чувствует себя полностью зависим от окружающих. Последние 5 лет коляски активного типа стали больше использоваться. Мы увидели, что если ребенку со сложными нарушениями своевременно дают такого помощника, то он делает огромный скачок в развитии, причем развитие идет по всем фронтам. Процесс освоения активной коляски совсем непростой, по моим наблюдениям, чтоб научиться управлять у детей занимает до 1 года.
- А как происходит выбор - коляска или электро коляска?
Электро коляска или электро приставка - это уже продвинутое средство. Из-за возможности развить скорость есть возрастные ограничения, нужно быть уверенным, что человек будет использовать её безопасно для себя и окружающих. Электроколяска достаточно тяжелое устройство, если несколько раз в день нужно загрузить ее в машину, выгрузить, потом на занятия в школу и т.д., то активная коляска или коляска с электро приставкой может быть более актуальна.
В целом, для ребят 3го функционального уровня, с определённого возраста электро коляска становится средством, которое позволяет перемещаться на более длинные расстояния.
Это была первая часть нашего разговора с эрготерапевтом Ириной Беркутовой, чуть позже мы обязательно продолжим.