В состоянии болезни все мы меняемся. Хочется внимания и понимания. А в длительной, тяжёлой болезни меняется полностью всё, от образа жизни, до пищевых привычек и поведения.
Так было с моим мужем. Началась его болезнь в 2016 году. Вползла тихой змеёй и притаилась, потихоньку разрушая организм Саши.
БАС – боковой амиотрофический склероз. Тяжелейшее заболевание нервной системы, когда постепенно отмирают нервные клетки, перестают двигаться руки, ноги, отказывают двигательные мышцы. Наступают трудности с глотанием, а потом и с дыханием.
Лечения нет, поддерживающей терапии нет. Только паллиативный уход. Поддержка близких и любовь.
Первые два года болезни Саша продолжал служить, проходил обследования в разных госпиталях, областном в Саратове, окружном в Екатеринбурге, а потом в медицинской академии в Питере. Диагноз был понятен с первого ЭМГ, но ни областной, ни окружной госпиталь не взяли на себя постановку такого диагноза. Слишком редкая болезнь, и это подразумевало под собой списание со службы по болезни с категорией годности “Д” и установка группы инвалидности. А это у военных несёт определенные сложности, т. к. это страховые выплаты. Не любят там такое. Вот и гоняли его два года по госпиталям.
Точку поставили в 2019 году питерские профессора. На тот момент у Саши уже плохо работала левая рука и нога. Получив точный диагноз и пройдя ВВК – военно-врачебную комиссию, его списали. С категорией “Д” – не годен для прохождения военной службы.
Приказ на увольнение пришёл в июне 2019 года, в июле мы с ним прошли комиссию и подали документы в МСЭ, в августе ему дали группу инвалидности, сразу первую.
С этого началась новая страница нашей жизни. Мы учились жить с его немощью. Приспосабливались и подстраивались под его возможности.
Правая рука пока действовала, он достаточно нормально владел ей. Мог сам поесть вилкой, на то чтобы удержать ложку уже не хватало силы. Первое есть не получалось, здесь помогали мы, или я, или Настя, когда я работала. Мог Саша и помыться сам, побриться, старался по возможности управляться самостоятельно, до момента, когда перестала работать и правая рука.
Заболевание прогрессировало быстро. Вот три года постепенно ухудшалось, а с 2020 резко начали отказывать разные группы мышц. Руки, ноги, шея, язык, Саша слабел с каждым днём. Появилось раздражение, он начал злиться на меня. Не так приготовила поесть, не так ложку в рот дала. Не так перевернула на бок.
Понимала, что это не я ему не так делаю, а он на своё бессилие злится. Но изо дня в день получать от него высказывания, что это не то и это не так, было сложно. Я потихоньку плакала в ванной. Думала, неужели я резко разучилась готовить, что не могу ему угодить. 30 лет ел и всё нравилось, а сейчас как будто руки не из плеч у меня растут.
Помогало то, что Настя приходила и готовила ему свои кулинарные изыски. Её блюда он ел. Потом и их перестал. Стал говорить, что и у неё не то.
А оказалось, всё просто, у него отмирали вкусовые рецепторы. Мышцы языка так же приказали долго жить. Он мог только пить жидкости через трубочку.
Были свои сложности в уходе. Для мытья было приобретено специальное сиденье на ванну. Я его потихоньку сажала на неё, мыла под душем, потом аккуратно и крепко брала под мышки и осторожно вынимала из ванны. Обтирала, обрабатывала все места где появилось раздражение, надевала белье и потихоньку отводила на диван.
Раздражение появлялось часто: в подмышечных впадинах, в паху, между пальцев рук. От того, что практически не двигались руки и всё дневное время он проводил сидя.
Ходил Саша до последнего, с нашей помощью. До туалета, но ходил. Даже мысли не допускал, чтобы памперсы надеть.
Очень мало спал, буквально часа три-четыре. Начинал возиться и мы с ним вставали в четыре часа утра. Проводили утренние процедуры умывания, я его брила, одевала, сажала на диван и наливала неизменную чашку свежесваренного кофе с соломинкой. Включала ему телевизор, где он смотрел свои любимые фильмы о войне.
Тяжело ли ухаживать за близким больным человеком? Морально да, тяжело. Ведь я то знаю, какой муж был. Сильный, харизматичный, мужчина до мозга костей. А здесь, принимать помощь от женщины, пусть и жены. Ему очень тяжело давалось его бессилие, с трудом сдавал позиции. Потому и злился на себя, на меня.
Один раз только я от него услышала слова отчаяния:
– Быстрей бы уйти!
Я видела его усталость, от болезни, от немощи. Он видел, как я кручусь, где-то не справляюсь, потому что это мужская работа, а он не мог мне помочь ничем, кроме совета. И от того только больше раздражаясь.
До последнего его дня Саша отдавал мне свою любовь и поддержку. Мог взглядом показать, что я для него всегда желанна и любима.
Благодарю высшие силы за каждый день прожитый с ним. Не знаю, что ждёт меня впереди, но годы проведенные рядом с Сашей, наши дети, это лучшее что могло случиться в моей жизни.
С уважением, ваша Неугомонная лентяйка.