Что такое жизнь с особенным ребёнком?
Я, как мама особенного малыша, знаю сколько всего нужно, но и насколько это большая радость.
Я здесь для того, чтобы рассказать историю моего ребенка и побудить других мам не бояться слова "инвалидность".
Мой первый ребенок родился на 33 неделе. Было кровоизлияние в мозг. Выписали нас только на 17 день. В первый месяц жизни малыша мы попадали в больницу, но ничего не обнаружили. А вот когда малышу исполнилось 3 месяца и мы оказались в больнице повторно, у него начались судороги и пришлось задержаться. Ребёнка лечили 2 месяца. Обнаружилась гидроцефалия. В результате 7 операций на голове и шунтирование в итоге. После установки первых дренажей, у моего ребёнка пошло воспаление, была эмпиема мозга и гной вокруг полушарий. Врач не мог даже дать гарантию, что следующая операция пройдёт успешно, но я надеялась, мне очень хотелось верить, что мой ребёнок сильный и сможет выжить. Мне даже было не важно на каких условиях, главно, чтобы был живой и был рядом. После каждой операции тянулись дни в реанимации, благо ещё туда пу, если одного из родителей. Дежурила рядом с сыном с 9 до 21, пока не выгоняли. Сначала приходилось проспать несколько ночей на стуле, потом на стуле, после уже выделили палату и разрешили остаться там, пока ребёнок не вы пишется в нейрохирургию из реанимации. Тянулось длительное ожидание, но оно того стоило. После 7 операций нас наконец-то отправили домой. Какая это была радость!
Однако, радоваться было ещё рано.
Дальше нас ждал диагноз "эпилепсия".
Сразу после выписки мы прошли обследование в районной поликлинике и начали оформление инвалидности по ДЦП. Ребёнок 5 месяцев ещё даже не держал голову. Прибегали всё лето, осенью легли на реабилитацию и зимой снова были судороги. Опять больница перед НГ- ничего. Всё лечение мы могли получить только в НПЦ Солнцево, другие неврологи не решались назначать лекарства. И так мы ждали весны)
Ребёнок уже получил инвалидность и с новыми льготами мы опять легли на лечение. Прописали противоэпилептические препараты и в середине лета 2022г малыш наконец-то вышел в медикаментозную ремиссию.
Здесь уже можно было немного расслабиться и просто заниматься развитием ребёнка.
Мы записались в центр ранней помощи в Чертаново и начали ходить на занятия несколько раз в неделю.
Ставили эпилепсию и 5 уровень ДЦП.
Ребёнок сел только в 1,2г. Смог пойти после очередного курса реабилитации после того, как ему исполнилось 3 года.
После того, как сын смог сам сидеть, я задумалась о втором малыше. Да, так бывает). Очень хотелось, чтобы у старшего всегда был кто-то рядом, кроме нас, чтобы были братья и сестры, которые помогут в трудную минуту.
И да, я не боялась. Никого не хотела слушать, пока была в больнице с ребенком. Со многими прекратила общение совсем, потому что мама лучше чувствует и понимает своего ребёнка.
Мне кажется, что вера матери в своего ребёнка может многое ему дать. Нужна безусловная любовь и забота, нужна любящая мама рядом, которая понимает потребности своего малыша.
Очень помогает интуиция, когда врачи не понимают что делать. Нужно много терпения, тепла т заботы. Многое сделано, но много ещё предстоит. А главное, возможно всё.
Можно и нужно выбираться с ребенком в парк, на занятия, на отдвх, соуиализировать и помогать ему во всём.
Помните, что любовь способна творить чудеса!