Анжелика всегда была сострадательной женщиной. Но после того, как ее сына загубила врачебная халатность, сострадание перешло в набожность. Это видно, с каким усердием она соблюдает церковные праздники и заботится о своих детях — подростке с инвалидностью Матвее и мальчике из детдома Алеше. Фонд Петра Минеева пообщался с Анжеликой из Ульяновска и записал историю четырнадцатилетнего Матвея.
— Тяжело ухаживать за Матвеем?
Я бы не сказала. Он всю жизнь на наших руках, поэтому привыкли. Самое трудное — когда болеет, когда припадки, когда беспричинные плачи. Каждый час ему нужно давать пить. Кормлю тоже по расписанию и особой едой. К тому же мочится Матвей до 15—20 раз в день, и я бегаю с первого на второй этаж сменить пеленку. А в остальном рада ухаживать за ним. Это мой ребенок. И какой бы он не был, ему нужны забота и чистота. В семье даже есть привычка: я и муж ляжем вокруг сына и лежим, пока не устанем.
— Младший помогает?
Когда вы второй раз звонили, я ехала на кладбище, потому что Радоница. Присмотреть за Матвеем остался Алексей. Матвей не видит, но слышит музыку, и Алексей ему переключает песни. Иногда где-то поправит, если у Матвея застрянет нога.
— На 9 Мая вы ездили в Москву. Как вы путешествуете?
Путешествуем в машине на заднем сиденье, обложенной подушками. А если едем поездом, то берем плацкарт с манежем — чтобы было безопасно и без постороннего внимания. Но путешествуем или весной, или летом. Зимой не выходим: Матвей задыхается на холодном воздухе. Если на него внезапно дунет ветер, он испугается и закричит.
— Расскажите, чем и почему болен Матвей?
У него много болезней, но основные — эпилепсия и ДЦП. Когда он родился, ему поставили спастический тетрапарез. Затем начались приступы, которые переросли в эпилептический статус. А эпистатус вызвал голодание мозга, из-за чего Матвей в четыре месяца ослеп и перестал понимать обращенную речь. Чтобы побороть приступы, которые могли идти до двух часов, Матвею выписывали противосудорожные. С того дня мы изучаем, ищем и бесконечно заменяем препараты.
В год и пять месяцев Матвей заболел пневмонией. За всю жизнь их было 13 штук. А появлялись из-за отсутствия иммунитета и нарушения глотания: остатки еды стекали в дыхательный путь. Когда в 2017 году грянула очередная пневмония, у Матвея пошел распад легких. Но и это не все. Оказывается, воспаления легких были предвестником васкулита — заболевания, при котором иммунитет воспринимает свой же организм за врага.
Если говорить о причинах, то Матвей родился на 7-м месяце недоношенным. Несмотря на то, что беременность протекала очень хорошо, ночью у меня экстренно сошли воды. В роддоме Матвея подключили к ИВЛ, потому что не дышал из-за недоразвитых легких, — и тогда же случилось кровоизлияние в мозг, а врачи этого не заметили. Уже дома Матвей кричал и рвался, не давая никому уснуть. Я бегала по больницам, пока у сына не начались припадки.
— На что похожи припадки?
Это не обычные припадки, как у больных эпилепсией. Если говорить на медицинском, их было несколько: клонические, миоклонические и тонико-клонические. Лучший способ их понять — это представить, что в течение двух часов тело бьют электрическим током. Из-за припадков Матвей не мог пройти реабилитацию: массаж или занятия на мяче вызывали страшные судороги.
— А что врачи делали?
Я четыре месяца обивала пороги врачей. Жаловалась, что Матвей кричит день и ночь, а в поликлинике разводили руками: «Ну что вы хотите? Он недоношенный. Ждите». Потом три месяца ходила в ДБВЛ (Детская больница восстановительного лечения № 1 в Ульяновске). Там Матвею делали какие-то уколы, но все равно он плакал и рвался. Я снова жаловалась, а в ответ жали плечами: «Недоношенный. Догонит. Капайте капельки, пейте порошочек». Пока мы бездействовали, Матвей умирал.
Через четыре месяца, когда Матвей уже бился в судорогах, я вернулась в ДБВЛ. Как обычно, пожаловалась педиатру. Меня успокоили: «У него эпилепсия. Ничего страшного». Нашла номер эпилептолога. По телефону рассказала о своей проблеме. В ответ — обвинения, что довела ребенка до эпистатуса, поэтому срочно госпитализируйте. Поехала обратно в ДБВЛ и передала педиатру. Врач, не поднимая головы, сказал: «Ну да. Его нужно срочно госпитализировать. Идите в свою детскую поликлинику и решайте вопрос там». Я отправилась в «детскую». Они тоже развели руками: «Идите домой, ждите скорую». Скорая приехала вечером, у Матвея все это время не прекращались припадки.
Дальше — как будто во сне. Нас привезли в больницу, где Матвею купировали приступ. Когда утром пришел врач, отделение внезапно забегало. Они спрашивали один и тот же вопрос: как я довела ребенка до такого состояния? Я рассказала. Врачи остолбенели. Оказывается, из-за халатности, ребенок ослеп.
— А если бы помогли вовремя?
Ребенок был бы нормальный. Может быть, ходил в очках, но с разумом и не такой тяжелый. Но что об этом говорить?
— Какие лекарства принимает Матвей и помогают ли они?
Еще в ДБВЛ Матвею давали «Депакин Хроно» от эпилепсии. Но ошибка педиатра в том, что таблетки выписывают взрослым, а нужен был порошок. В течение двух недель она их прибавляла и прибавляла, но Матвею лучше не становилось. В больнице уже выписали в порошке. Правда, каждые два месяца, число в число, возвращаются судороги. Врачи сказали, что это фармакорезистентная эпилепсия, из-за которой лекарства перестают действовать.
Когда мы лежали в «Карамзинке» (детская неврологическая больница на ул. Карамзина в Ульяновске), нам подбирали нейролептики. Тогда Матвею было два года. Он впал в агрессию: бился головой о стену, кусал губы в кровь и ломал игрушки. Я тогда носила длинные волосы, которые пришлось подстричь — он их все время рвал. Мы так и не выяснили, что это. Наверное, неврологическое заболевание.
Потом выписали азатиоприн и преднизолон, которые снимают приступы. Был ламиктал — из-за него Матвея подкидывало, как мячик. Топирамат спровоцировал камни в почках, а диазепам — экстренно и клизмой.
Из всего списка по-настоящему помогают азатиоприн, преднизолон и диазепам. Благодаря им Матвей с 2017 года в ремиссии. Но, как я уже говорила, он быстро привыкает. Поэтому пять дней не спим, терпим и снова даем.
— Недавно фонд Петра Минеева собрал для вас сумму на оплату генетического теста. Зачем вам тест и как узнали о фонде?
Три года назад я обнаружила у него выпячивание в области ягодиц. Мы легки в больницу. На УЗИ собралось отделение врачей. В эпикризе написали: «Образование непонятного генеза». Что это — никто не знает.
Зимой вылезло на другой ягодице. Я пошла делать УЗИ. Врачу не понравилось, что шишечки разрослись близко к костям и около 5 см. На следующий день Матвея кладут в больницу. Там делают КТ, собирают консилиум и направляют в Москву. В Москве та же история. Правда, со странной формулировкой в эпикризе: «По литературному описанию схожа со злокачественной болезнью Ходжкина». Направили сдать генетический тест.
Когда узнал цену генетического теста, то не знала что делать: денег на него не было. Стала обзванивать фонды. Говорили, что работают или с онкологией, или со следующего года, или бойцами СВО. Откликнулся фонд Петра Минеева. За что ему благодарна. Спасибо Екатерине и Владимиру. Они в моих молитвах.
Вот только генетический тест ничего не показал. Не выявил ни одного заболевания. Сейчас его направили в другую лабораторию. Ждем новых результатов.
— Как еще помогает фонд?
Закупают «Нутридринк» на месяц. Банки хватает на три дня. В магазине смесь дорогая, поэтому помощь фонда бесценна.
— Знаю, что звучит страшно, но не могу не спросить: если с вами что-то случится, кто будет ухаживать за Матвеем?
Я молю бога, чтобы мне и мужу продлили жизни. Если что-то случится, Матвея отдадут в «Максимовку», дом инвалидов, который на окраине Ульяновска. Дети там долго не живут. Мне подруга рассказывала, что детки оттуда как будто из концлагеря. Я умоляла родственников: если нас не будет, пожалуйста, не отдавайте туда Матвея, он погибнет.
Когда мне сказали, что Матвей не будет нормальным и вряд ли переживет пятнадцатилетие, я долго не принимала, плакала. Но слава богу, что наш ребенок жив. Супруг даже шутит, что Матвей скоро получит паспорт и военный билет.
Текст подготовил Владимир Юрченко