«Аутизм не сопровождается инструкцией по эксплуатации».
Керри Магро
Воспитание ребенка с аутизмом может отрицательно влиять на здоровье и благополучие родителей. Они переживают горе и условную скорбь по поводу потери «нейротипичного ребенка», как только узнают о диагнозе. Внезапное изменение планирования будущего вызывает психологический и физический стресс, чувство социальной изоляции.
Чтобы развивать ребенка с аутизмом, нужны дополнительные финансовые расходы на неврологов, логопедов, нейропсихологов, массажистов и других специалистов. Кому-то из членов семьи приходится менять профессиональную деятельность, искать дополнительные источники доходов. Некоторые семьи вынуждены принимать решение о том, что одному из родителей нужно оставить работу, для полноценной заботы о ребенке.
Родители становятся перегруженными и истощенными, у них остаётся мало времени на себя, приходится отказываться от привычных занятий и увлечений, которые были раньше. Они готовы менять распорядок дня, подчиняясь ритуалам и поведенческим особенностям своего ребёнка. Родители ищут поддержку у своих близких и друзей, но не всегда находят ее. Именно поэтому они вынуждены обращаться за психологической помощью к специалисту.
Мысли о настоящем и будущем, о том, что жизнь не будет прежней, в ней нужно менять правила, расставлять по–новому приоритеты – вот, что волнует в первую очередь отцов и матерей детей с диагнозом аутизм.
Мать: «Я представляла, как он будет учиться, общаться с друзьями, гулять со своей девушкой… нормальная жизнь. Теперь я даже не думаю о будущем, зачем?»
Отец: «Я подумал: это происходит не со мной. И тогда я подумал: почему именно я? Что будет с моим сыном, когда он вырастет?»
Мать: «У меня было много планов. Но теперь будущее под вопросом. Всё зависит от его прогресса в развитии. Я хочу, чтобы он был независимым, как все остальные».
Отец: «С женой жили обычной жизнью. Мы работали и отдыхали. Потом родился сын. В 3 года поставили диагноз. Сейчас у меня хроническая тоска, потому что я хотел иметь еще одного ребенка. Но теперь понимаю, что это невозможно. Я морально и физически истощён».
Мать: «Мне страшно думать, что с ним станет, когда не станет меня...?»
Мать: «Я внезапно стала испытывать неприязнь к людям, у которых нормальные дети».
Мать: «Отец моей дочки в тот же момент, как узнал о диагнозе, попросил меня пройти обследование. Он был уверен, что у меня какие-то отклонения, поэтому у ребёнка аутизм. Моя свекровь обвиняла меня в том, что я испортила жизнь ее сыну».
Отец: ««Мне хотелось иметь умного и здорового ребёнка. До сих пор не могу поверить, что у него аутизм. Мне тяжело смотреть на детей своих друзей, потому что с ними все хорошо. Я знаю, что это странно звучит».
Мать: «Я долго не принимала диагноз, мысленно отрицала его. После принятия я впала в депрессию».
Мать: «Когда я узнала о диагнозе - это было хуже, чем смерть родного человека. У меня умер отец, и я помню свои эмоции, которые испытывала. Сейчас мне намного хуже. Это как живая печаль. Это никогда не заканчивается. Нет ни дня, чтобы я не ревела».
Отец: «Хотел, как и многие отцы: учеба в университете, футбол... сейчас я все еще думаю так же, или мне бы хотелось думать так же. Вместо футбола расставляет машинки... пусть, пусть радуется, чему угодно. Если вместо футбола машинки, то пусть будет так».
Мать: «Я испытывала стыд. Долго не сообщала родным об этом».
Отец: «Потрясения не было. Да я и не совсем то понимал до конца, что за диагноз. У Эйнштейна и других известных учёных были признаки аутизма – это первое, что пришло мне в голову. Ого, а вдруг мой сын будет очень хорошо разбираться в математике...».
Мать: «Мне нужно научиться справляться с трудностями. Я знаю, с моим ребёнком будет все хорошо, потому что я не собираюсь сдаваться».
Отец: «Мне приходится тратить много времени и финансов, чтобы мой ребенок обучился самому простому навыку, такому как одеваться или пользоваться ножницами. Поэтому я испытываю зависть всякий раз, когда вижу, как мои друзья публикуют достижения своих здоровых детей в социальных сетях».
Отец: «Я сожалею, что игнорировал все красные флажки. Если бы я обследовал его раньше, возможно, у него уже был бы больший прогресс».
Мать: «Пытаясь справиться с новостью о том, что у ребёнка аутизм, я первую ночь не могла заснуть и много-много плакала. Следующие дни не помню совсем, помню только то, как хотела уснуть и не проснуться. Потом приехала моя мама в помощь. Она завалила меня информацией что, как и когда делать, какие инклюзивные центры ребёнку посещать, какие игрушки ему покупать».
Отец: «Мы с женой и нашем ребёнком были на приеме у психиатра. В тот момент, как он сказал: "...аутизм", у меня защемило сердце, всё помутнело вокруг. Я не помню, что говорил врач дальше. Помню, как вышли с женой из клиники молча и не разговаривали до самого дома».
Мать: «Это был один из самых мрачных дней в моей жизни. Я хотела мысленно отрулить свою жизнь назад, когда мне было хорошо и спокойно. Хотела все поменять и снова начать жить без этой информации».
Мать: «Как услышала о диагнозе, то выйдя из кабинета сразу стала искать в интернете клиники по лечению. Я не поверила врачу, что нет «волшебной таблетки». Сейчас понимаю, насколько я была далека от реальности. Я вообще ничего об этом диагнозе не знала. Раньше осуждала других родителей, когда видела, как дети кричат в общественных местах. А ведь эти истерики могли быть вызваны сенсорной перегрузкой. Возможно у этих детей аутизм. И как по иронии судьбы теперь мне приходится терпеть косые взгляды людей. Мне неприятно осознавать, что меня считают плохой мамой, которая не занимается воспитанием ребенка. Из-за этого на своего ребенка вешаю наклейку, чтобы всем было понятно, что у нее аутизм».
Мать: «У меня в памяти отпечаталось лицо психиатра и то, как он озвучил диагноз. Это выглядело примерно так, как на суде, когда объявляют приговор о пожизненном лишении свободы».
Когда вашему ребёнку ставят диагноз аутизм, то мир переворачивается с ног на голову. Позвольте себе пережить эмоции, происходящие в этот момент. Это нормально — быть растерянным, грустным, испуганным и даже злым. Вполне нормально, если вы «оплакиваете» ту жизнь, которую изначально планировали для себя, семьи и для своего ребенка. Все эмоции естественны. Принятие – это первое, чему должен научиться любой родитель.
После принятия первоочередная задача родителей - начать реализовывать адаптивные стратегии, благоприятствующие развитию не только ребёнка, но и семьи в целом. Отдавая слишком много энергии на развитие и воспитание ребёнка, вы медленно разрушаете свое здоровье. Не забывайте уделять время для себя. Должен быть здоровый баланс между заботой о себе и о ребёнке. Исключите из своей жизни людей, которые вас не поддерживают, даже если это ваш родственник. Найдите людей, которые примут диагноз вашего ребёнка. Помните, что вы не одни. Существуют множество социальных ресурсов с сообществами и группами по вопросам аутизма, где родители, опекуны, профильные специалисты готовы обсудить ваши проблемы или победы, поделиться опытом по воспитанию и обучению.
Чтобы изменить негативный взгляд на будущее, я часто предлагаю родителям пройти через психологическую технику «Когнитивный рефрейминг». Она позволяет по-другому оценить ситуацию и переустановить смысловые рамки переживания событий.
Знаете ли вы, почему при спасении утопающего следует в первую очередь заботится о своей безопасности? Потому что, если ты сам утонешь, то кто будет спасать тонущего?