Подростковые годы трудные и для родителей, и для детей. Непростой путь будет у подростков с диагнозом галактоземия. Пока дети растут и учатся, чтобы найти своё положение в мире и обществе, они могут чувствовать себя ограниченными из-за диагноза или из-за нарушений состояния своего здоровья, или из-за ограниченного питания.
Определённые трудности, с которыми сталкиваются подростки — это новые нарушения здоровья или уже имеющиеся:
§ Задержка роста. Некоторые подростки могут не дотягивать до среднего роста своих сверстников или одноклассников.
§ Проблемы полового созревания и фертильности. С этим сталкиваются как мальчики, так и девочки. У них наблюдается задержки в половом созревании. Девочкам лучше начинать обследование до начала полового созревания. Также у девочек-подростков может быть первичная недостаточность яичников.
§ Тревога и депрессия. Были проведены исследования, которые доказывают, что люди с галактоземией испытывают тревогу и депрессию чаще, чем их сверстники.
§ Трудности в обучении. Хотя они появляются и в более раннем возрасте, но могут оставаться/появляться и в подростковом возрасте. В это время родителям необходимо общаться со школьными педагогами, чтобы определить, какая помощь нужна вашему ребёнку, исходя их каждой ситуации. Может потребоваться дополнительные занятия по предметам, которые ребёнок плохо усваивает.
Подростки с галактоземией продолжают посещать генетика, диетолога или гастроэнтеролога. В зависимости от нарушений можно продолжать регулярно проходить нейропсихологическое обследование, психологическое и когнитивное тестирование. Также проводить анализы на плотность костной ткани. Девушкам необходимо найти хорошего акушера-гинеколога, специализирующегося на охране здоровья женщин, который окажет помощь в период полового созревания, а также при необходимости наблюдать и вести лечение первичной недостаточности яичников.
Источник: Galactosemia Foundation.