«Ваш ребенок долго не проживет, рожайте других детей»- Помню, как оскорбили тогда меня подобные слова. Как это других, а этот малыш. Да он глубоко и тяжело болен, у него поражен мозг двумя инсультами, сильно поражен, но он жив, и он мой сын, а Вы относитесь к нему словно к не получившемуся слепку из глины, киньте в чан и слепите нового.
«Если бы Вашему ребенку был год мы бы с Вами не разговаривали, слишком обширное поражение от такого не выживают.» -Заметка заведующего неврологическим отделением звучала мягче, и не отзывалась таким страшным эхо.
«Это не генетика, он же у Вас совершенно умственно сохранный. Дети с такими системными пороками страдают УО, а тут им и не пахнет. Но я ведь столько вложила и сделала чтобы УО не было, это по сути искусственное исправление, если бы ничего не делать и оставить как есть оно бы точно было. Я не верю, что у Вас генетика, но сдайте анализы на обменные процессы, чисто для успокоения.» -Я сдала на все на все митохондриальные, на обменные и все пришло чисто.
«Это не эпилепсия, совершенно на нее не похоже, да и ЭПИ активность у Вас минимальная»- Действительно, это сложно называть эпилепсией и вряд ли это была она.
21 мая вечером перед сном, говоря по телефону у сына пропала речи. Пропала чисто по афазическому типу зоны Брокка. Сознание стало спутанным. Приехавшая бригада решила, что у него просто приступ эпилепсии и все пройдет. До машины скорой сын шел сам. Он все понимал и отказался лечь на носилки, ему позволили идти. В машине его начало трясти, уже в больнице у него впервые встало сердце.
На утро нейрохирурги сказали, что случился огромный, обширный инсульт на все левое полушарие. Точно такой же какой был в детстве. Нужно было вскрывать голову, но ребенок не дал возможности это сделать. Еще две остановки сердца на операционном столе.
Когда я входила в реанимацию у меня еще была какая-то надежда. Я была готова к лежачему, паллиативному ребенку, не держащему голову и не способному глотать, возможно дышать. Я была ко всем этому готова, я сталкивалась с этим и знала, как это восстанавливать и реабилитировать. Но увы картина, открывшаяся мне была однозначной, мои даже самые скромные надежды полностью шли с ней в разрез.
-Кома 4 степени, запредельная? -Уточнила я у реаниматолога. Она, поняв, что я в курсе их системы, взглянула на меня как на коллегу, сбросив напуск тех речей, что кормили мою маму и бабушку, предназначенных для родственников не способных оценить и разобраться в проблеме.
-Да. – Просто ответила она.
-У Вас были варианты выхода из 4 комы на кому 2 или хотя бы 3?
-Нет, да и зачем это нужно с налетом медицинской ухмылки добавила она. – Нет, этот налет не вызвал у меня отторжения, сейчас я была на ее уровне, системы холодной медицины и осознавала логичность ее намека. В коме 4 человек не чувствует совершенно ничего, а значит ему не больно, другие степени комы предполагают возможность физического страдания в том или ином виде, но они же и дают надежду. Однако УВЫ, но тут был явно не тот случай.
-Тогда простой вопрос зачем Вы в пятый раз реанимируете ребенка по 40 минут, если исход очевиден. В коме 4 никто не живет долго, а с учетом нарастающего отека мозга, пик которого должен прийти на пятый день, до которого ребенок точно не протянет, ведь сегодня второй нет никакого шанса, ни единого. Вы же все это понимаете.
-Да, мы все понимаем, но мы не можем прекратить мы обязаны по закону, даже в таких ситуациях.
-Вы же просто мучаете его.
-Такое законодательство.
Сердце сына отказало на утро следующего дня. Оно было полностью здорово, но перестало биться потому что мозг полностью перестал руководить им. Сбылись те страшные пророчества у дверей реанимации, те во что я не хотела верить, те что я судорожно отрицала и гнала от себя. Мысль о том, что моего ребенка убьют инсульты. Они его убили.
Я была с моим мальчиком почти 10 лет, он не дожил 1 день до своего дня рождения. Это был тяжелый путь. Мне пришлось очень долго и сложно восстанавливать сына после первого поражения мозга, огромного поражения, затронувшего почти все отделы. И вот когда впереди было только светлое будущее, и я уже была полностью уверена, что все у него в жизни сложится и сложится хорошо у меня отняли моего малыша. Это был умнейший ребенок, с фантастической памятью, развитой логикой и абстрактным мышлением. Терпеливый ребенок, мудрый, даже в своем скромном возрасте он уже мог оценить ситуацию и принять собственное взвешенное решение, которое иной раз шло в разрез с моим.
С ним было сложно особенно в детстве, когда недуги были некомпенсированные и накладывали свой отпечаток. Были истерики, было непонимание, был сложный характер, но все это было решаемо и решилось.
Я больше не мама особого ребенка, мой сын свободен от своего сложного тела. Это безумно страшно, я бы многое отдала еще за несколько лет с ним. Скорее всего у меня не было этого шанса на спасение, исход был очевиден. Я до сих пор не знаю почему это произошло. Почему подобные страшные недуги не видны на УЗИ, почему их не видят генетики, МРТ, до сих пор сбываются лишь пророчества наметанного глаза врача. Да так будет, и путь синдромы, которые я предположил не подтвердились, но будет именно так. Так оно и вышло.
Мой маленький сын полностью изменил меня. Сильная, смелая уверенная, вылезающая и поднимающаяся с любого дна я четко осознала тщетность судьбы. У моего ребенка была Московская медицина, мама специалист, у него было все, и он был отлично компенсирован, но это никак не уберегло его. Есть вещи недоступные нам. Может через 20-50 лет генетика разовьётся, и врачи научатся видеть синдромы и недуги, править и корректировать их, но мой малыш уже не дожил до этого момента.
В душе яма, дыра, пустота дикая и звенящая. Словно не сын, а я прожила жизнь. Прошла от рождения до самого конца и осталась с песком, пробегающим сквозь пальцы.
Что могу сказать мамам, у которых только родился сложный ребенок. Не бойтесь ничего, да у Вас впереди сложный путь, но поверьте это не путь горя, и отчаяния, будет в нем и счастье. Мои 10 лет с сыном были истинным счастьем, как бы тяжело нам с ним не было. Жизнь очень разная и ракурсы у нее разные. Сейчас мне снова нужно научиться смотреть на нее под другим углом. Сложно представить жизнь без моего ребенка. Я не знаю, как это быть обычной мамой, не переживать над каждой простудой, не жить в вечном ожидании, что сегодня вдруг среди ясного неба грянет гром и что-то произойдет, и у меня отнимут дорогое и важное, то, без чего я не умею дышать.
Все особые дети разные. Одному отмеряно прожить детство, кто-то доживет до юности, а кто-то встретит и зрелость, есть те, кто и до старости смогут дойти. Поэтому никогда не нужно сдаваться и ставить крест.
Да мой сын прожил почти 10 лет, но это были полноценные 10 лет, в которых он мог общаться, осознавать жизнь и радоваться ей. Я сделала все, чтобы он чувствовал, как сильно мы любим его и как сильно он нам дорог и важен. Все чтобы в его маленькой и короткой жизни была любовь, забота и счастье.
Мы не властны не над миром не над судьбой, и мне придется принять и осознать это.
История сына окончена. Мне было важно написать этот последний рассказ о нем, завершить историю. Видимо жизнь не для счастливых концов, и за поворотом нас всегда ждет новый крутой виток. Цените время, живите здесь и сейчас рядом со своими детьми, любите их сильно-сильно, какими бы больными и сложными они не были, это главное, что мы можем им дать.
Сейчас я не в ресурсе, но постепенно я постараюсь вернуться к своей работе, завершить диссертацию, и продолжить деятельность в данной сфере. Теперь мне открыты все дороги. Я получаю второе высшее. У меня опыт банковской сферы опыт в системе логопедии, я вообще могу не работать и просто позволить мужу обеспечивать семью. Но я хочу все-таки вернуться, вернуться в среду больных детей. Во-первых, моя душа слишком изранена чтобы жить беспечной жизнью банковского сотрудника она будет меня тяготить, во-вторых, толку от меня в роли логопеда будет куда больше. Вместо того чтобы помочь очередному богатому человеку прокрутить его деньги, от которых он сам давно не видит радости и смысла я постараюсь облегчить жизнь сложному ребенку или взрослому, которые действительно нуждаются в этом. Может быть, мне важно чтобы наш путь с сыном и его жизнь были не напрасны. Он не успел оставить после себя ничего кроме своей истории и опыта его восстановления, борьбы с недугом, мне очень хочется, чтобы этот опыт стал полезным и в его короткой, маленькой жизни был бы важный глубокий смысл не только для меня.
Я не побегу от себя теперь я та, кто я есть, та, кто прошел весь этот сложный путь и потерял самое дорогое. Я постараюсь вернуться со временем, но всему нужно время и ресурс, пока у меня их нет.