ОПИСАНИЕ. Термин «умственная отсталость» обозначает недееспособность в области восприятия, мышления и памяти. Указанная неспособность, в свою очередь, замедляет развитие у ребенка навыков движения, обучения и речи. Социальное развитие ребенка также может страдать, хотя это в значительной степени зависит от характера получаемых им руководств и поддержи. Причиной умственной отсталости служит нарушение мозга. Сотни различных заболеваний — генетические нарушения, повреждение мозга в результате несчастного случая или физическое недоразвитие, связанное с плохим питанием — могут вызвать отклонение деятельности мозга от нормы. Деятельность мозга может оказаться нарушенной до рождения, во время родов, в период новорожденности или в детском возрасте.
2-3% населения США или 6 миллионов человек считаются умственно отсталыми. Ежегодно рождается более 100 000 младенцев с этим недугом, 1 из каждых 10 американцев принадлежит к семье, в которой есть страдающий какой-либо формой умственной отсталости. Умственная отсталость часто сопутствует другим болезням развития, таким как церебральный паралич или припадки. Иногда умственная отсталость связана с аутизмом — тяжелым нарушением развития.
Ребенок с умственной отсталостью проходит в своем развитии те же этапы, что и здоровый ребенок, но более медленно. Рост и развитие умственно отсталого ребенка могут остановиться, прежде чем все этапы будут пройдены, что мешает ребенку адаптироваться к условиям жизни и приобрести самостоятельность.
Подобно детям с нормальным интеллектом, умственно отсталые дети развиваются быстрее в одних областях и медленнее в других. Например, у умственно отсталого ребенка может наблюдаться практически нормальное приобретение общих двигательных навыков, но в то же время значительное отставание развития речи.
Нельзя провести четкую границу между нормой и умственной отсталостью. Тем не менее в США используют тест, называемый IQ, чтобы определить по какой программе ребенок должен обучаться. Нормальный интеллект соответствует в среднем 100 очкам, набранным в этом стандартном тесте; 70-85 очков принимаются за нижнюю границу нормы. Умственно отсталых людей можно разделить по степени умственной отсталости на 3 группы. Около 85% умственно отсталых людей принадлежит к верхней группе; они обычно набирают 55-70 очков IQ. В зрелом возрасте такие люди достигают уровня умственного развития, соответствующего здоровым детям в возрасте 8-11 лет. Таким образом они способны приобрести значительный уровень независимости. Обычно такие люди работают, занимая должности, не требующие никакой квалификации или низкоквалифицированные. Более 80% людей с таким уровнем развития вступают в брак. Их супруги, как правило, имеют нормальный интеллект. Тем не менее люди, относящиеся к нижней части этой группы, нуждаются в некотором наблюдении и руководстве всю жизнь.
В среднюю группу входит примерно 10% умственно отсталых людей, их IQ равен 35-55 очкам. Этим людям труднее адаптироваться к окружающему миру, чем представителям верхней группы. Они нуждаются в специальном обучении, чтобы развить навыки самообслуживания. Они могут жить в особых домах, поддерживаемых обществом, и выполнять неквалифицированные работы или трудиться в специальных мастерских. В зрелом возрасте они достигают уровня умственного развития, соответствующего 5-7 годам.
Около 5% умственно отсталых людей относятся к нижней группе. Эти люди имеют IQ, равный 20-35 очкам. Их способности к обучению и самообслуживанию ограничены, а речевые навыки минимальны. В особых условиях и под наблюдением они могут достичь некоторой самостоятельности. В зрелом возрасте такие люди могут жить в специальных домах или квартирах, поддерживаемых общественными организациями или государством, однако им может быть необходим уход. В зрелом возрасте они обычно не достигают уровня умственного развития, соответствующего 5 годам. Глубоко отсталые люди имеют IQ ниже 20. Часто они не способны приобрести навыки речи и умение ходить. Однако они могут находиться в специальных дневных центрах и осваивать зачаточные навыки самообслуживания.
ПРИЧИНА И ПРОФИЛАКТИКА. Как правило, умственная отсталость необратима. Однако развитие некоторых типов умственной отсталости, зависящее от определенных причин, может быть предотвращено.
Причины умственной отсталости могут быть классифицированы по их возможной последовательности следующим образом: генетические факторы, ранние воздействия на дородовое развитие, другие проблемы беременности, трудности при родах, приобретенные детские болезни, проблемы в окружении ребенка и поведенческие проблемы.
Иногда умственная отсталость вызывается генетическими факторами. Нарушения биохимического равновесия влияют на развитие мозга при таких генетических заболеваниях, как ФКУ (фенилкетонурия), болезнь Тея-Сакса (амавротическая идиотия), галактоземия (для которой также характерна желтуха) и синдром Херлера (для которого также характерны задержка роста и болезнь сердца). Пары, в семейной истории которых были такие вызывающие умственную отсталость генетические нарушения могут пройти обследование с целью определения, являются ли они носителями генетических признаков этой болезни. Они должны знать заранее, какова вероятность зачатия больных детей.
Специальные диеты могут предотвратить умственную отсталость у детей, рожденных с ФКУ или галактоземией. К другим генетическим болезням, способным вызвать умственную отсталость у ребенка, относятся нейрофиброматоз, бугорчатый склероз и некоторые формы мышечной дистрофии (см. Генетические нарушения).
Некоторые дети могут стать инвалидами развития в результате необъяснимых изменений в их хромосомах. Примером этого может служить синдром Дауна, который можно диагностировать с помощью прокола плодного мешка.
Медицинские истории умственно отсталых детей могут выявить вредные влияния на ранней стадии беременности. Изменения в раннем дородовом развитии могут служить важными причинами умственной отсталости. Чрезмерное потребление алкоголя будущей матерью во время беременности может вызвать эмбриональный алкогольный синдром, характеризующийся умственной отсталостью, болезнью сердца (см. врожденный порок сердца) и искаженным лицом (см. врожденные деформации лица). Инфекции, перенесенные матерью в период беременности, такие как краснуха, токсоплазмоз (см. домашние животные, болезни, передающиеся от них) и цитомегаловирусная инфекция, также являются причинами умственной отсталости у детей. Иммунизация против краснухи почти полностью устранила врожденную краснуху и вызванную ею умственную отсталость.
Избыточное облучение в ходе рентгеновских обследований беременных женщин связывают с умственной отсталостью и другими родовыми дефектами. Некоторые лекарства, принимаемые женщиной в период беременности, также могут вызвать умственную отсталость у детей.
Нарушения в питании плода, вызванные дефектами плаценты, могут вызвать умственную отсталость. Недоношенность и такие ее осложнения, как синдром респираторного дистресса, также могут сопровождаться задержкой развития.
Хороший дородовый уход, включающий улучшенное питание и контроль диабета во время беременности, уменьшает риск недоношенности и проблем развития у ребенка. Дородовый уход особенно важен в случае подростковой беременности, часто рискованной. Уменьшение числа подростковых беременностей могло бы снизить риск рождения недоношенных детей и детей с дефектами развития. Уменьшение потребления алкоголя во время беременности снижает риск эмбрионального алкогольного синдрома, воздержание от спиртного сводит этот риск на нет. Женщины должны посоветоваться с врачом прежде, чем принимать какие-либо лекарства во время беременности. В дополнение к этому, женщины с малейшим подозрением, что они беременны, не должны облучаться рентгеном любого типа, за исключением случаев крайней необходимости, возникающей при серьезном заболевании или травме.
Родовые травмы или трудные роды, включая рождение ребенка в ягодичном предлежании, или долгие роды, ведущие к кесареву сечению, могут способствовать развитию задержки развития. Другими факторами, которые могут быть до некоторой степени результатом патологических состояний, таких как осложнения несовместимости по резус-фактору (см. Несовместимость по резус-фактору и группам крови (система АВО)) и гипогликемия (состояние, при котором в крови содержится сахар в ненормально низкой концентрации).
Внутримозговое кровотечение, вызванное либо затруднением высвобождения, либо отсутствием подачи кислорода в мозг, может быть причиной умственной отсталости. Врожденное нарушение функции щитовидной железы (см. щитовидная железа, заболевания), если его не лечить, также может сопровождаться умственной отсталостью.
В детстве умственная отсталость иногда может вызываться травмой мозга, полученной в результате несчастного случая и (или) жестоким обращением с ребенком. Родители должны понимать, что необходимо использовать специальное сидение и ремни безопасности во время передвижения в автомобиле. Дети, занимающиеся контактными видами спорта, должны носить защитные шлемы.
К другим методикам снижения частоты развития умственной отсталости относятся попытки уменьшить пренебрежительное и плохое отношение к ребенку, а также обучение здоровому образу жизни и питанию, способствующим укреплению здоровья маленьких детей.
Опухоль головного мозга является редкой причиной умственной отсталости. Однако, если опухоль может быть удалена или излечена до того, как ее распространение зайдет слишком далеко, неспособность развития может быть преодолена или уменьшена. Такие тяжелые детские инфекции, как менингит (воспаление защитных оболочек, покрывающих головной и спинной мозг) или энцефалит (воспаление головного мозга) могут повреждать нервную систему ребенка. Недоношенные младенцы особенно подвержены менингиту.
Отравление свинцом в комбинации с другими факторами, типа нарушения всасывания, могут служить причиной неспособности ребенка к развитию, включая умственную отсталость и церебральный паралич. Умственная отсталость, вызванная тяжелым отравлением свинцом, является необратимой; однако умственная отсталость, вызванная слабым отравлением свинцом, часто может быть преодолена.
ПРИЗНАКИ И СИМПТОМЫ. Некоторые синдромы, составляющей частью которых является умственная отсталость, могут быть выявлены при рождении по определенному набору физических симптомов. Физические симптомы, от явных до еле заметных, могут указывать на определенный дефект и, до некоторой степени, на степень его тяжести. Младенцы с врожденными пороками чаще всего рождаются с низким весом и маленьким ростом, у них может быть маленькая или большая голова. Как правило, это дети с пороком сердца, у которых наблюдается затруднение дыхания, часто в младенческом возрасте развиваются респираторные инфекции. Причиной трудностей кормления и пищеварения могут быть пороки желудочно-кишечного тракта.
Родители часто осознают, что младенец развивается не так, как другие. Наиболее часто вызывают беспокойство родителей две проблемы. Это замедление в приобретении навыков сидеть и ходить, а также недостаточное умение разговаривать к 2-3 годам. У многих детей наблюдается слабая задержка развития в определенных направлениях. У детей же с умственной отсталостью происходит общее отставание развития во всех направлениях, но и у них отставание проявляется сильнее в одних направлениях и слабее в других. Подобно некоторым нормальным детям, младенцы со средней или сильной степенью умственной отсталости имеют слабые сосательный и хватательный рефлексы. Их крик может быть слабым или пронзительным. Со временем они в отличие от здоровых сверстников могут не общаться с другими членами семьи. У детей, страдающих ассоциированными врожденными пороками, часто сохраняется маленький, не соответствующий их возрасту вес, у них не происходит приобретение соответствующих физических и социальных навыков, таких как первые шаги, способность улыбаться, смеяться, агукаться, у них не развита мимика. Такой общий тип отставания сохраняется на протяжении всего периода развития этих детей.
В школе неспособность ребенка действовать так же, как другие дети, становится сразу очевидной для опытного учителя. Ребенок с нераспознанной задержкой развития не способен принимать участие в проявлении групповой активности, вместо этого он может играть один. Такой ребенок поддерживает ограниченные связи, его навыки самообслуживания ограничены, он может оказаться неспособным сконцентрироваться на происходящих в классе занятиях.
ДИАГНОЗ. Диагностирование умственной отсталости — это сложный процесс, требующий участия команды профессионалов в области здоровья, которые оценят физический рост ребенка, развитие навыков, требующих грубых и точных движений, развитие речи и познавательных навыков, развитие социальной приспособляемости. Если при этом выявляется повреждение головного мозга, то может быть проведена для более четкой оценки состояния нервной системы консультация у невролога (специалиста по заболеваниям нервной системы).
Для постановки диагноза требуются физическое обследование, внимательное изучение дородовой и послеродовой истории, выяснение того, как ребенок развивался, знакомство с историей семьи. С помощью лабораторного анализа изучают хромосомы (см. Генетические нарушения). Если ребенок страдает припадками (которые, как и умственная отсталость, могут быть следствием повреждения головного мозга), то для изучения электрических волн в головном мозге ребенка может принести пользу ЭЭГ (электроэнцефалограмма). Исследуются состояния зрения и слуха.
Физиотерапевт измеряет мышечную силу ребенка, его способность поддерживать равновесие тела, его ловкость, тем самым выясняя уровень развития навыков грубых и тонких движений. Логопед изучает развитие языковых навыков, аудиолог изучает способность слышать.
Психолог использует набор тестов для измерения умственного и эмоционального развития ребенка. Специалист по педагогике изучает специфические способности к обучению, оценивает достижения в учебе.
ОСЛОЖНЕНИЯ. Перед родителями умственно отсталого ребенка стоит много сложных проблем. Детям с ассоциированными врожденными пороками может требоваться интенсивный, постоянный и сложный медицинский уход. Если имеется резкое отставание в физическом развитии или если отсталость ребенка носит очень тяжелый характер, родители вынуждены найти людей, которые оставались бы с их ребенком, ухаживали за ним, предоставляя возможность отдохнуть родителям. Братья и сестры отстающего в развитии ребенка могут с трудом подлаживаются к этому члену семьи, который столь «отличается» от них и их друзей и который отнимает так много времени и сил у их родителей. Родители должны объяснить своим другим детям и, если это возможно, одноклассникам больного ребенка, как следует относиться к неспособным развиваться людям.
ЛЕЧЕНИЕ. Вылечить умственную отсталость невозможно. Однако уровень отсталости ребенка иногда можно в значительной степени уменьшить, если диагноз будет установлен рано, и как можно раньше начнет осуществляться соответствующая педагогическая программа.
Лечение и уход за умственно отсталым ребенком различен в зависимости от возраста, уровня развития и здоровья. Иногда при имеющихся с момента рождения специфических проблемах интенсивные медицинские мероприятия могут оказаться необходимыми только в первые несколько месяцев жизни. Позже необходимость в медицинских мероприятиях уменьшается, а необходимость в педагогических и профессиональных мероприятиях возрастает. Неспособный к нормальному развитию ребенок нуждается в постоянной социальной поддержке на протяжении всей жизни.
Может так получиться, что специализированные лечебные и поддерживающие умственно отсталых людей службы оказываются территориально недоступными для больного. Принятые в 70-х годах законодательные акты (федеральные и отдельных штатов), требуют, чтобы все школьные системы с соответствующими благоприятными возможностями были доступны детям независимо от состояния их способностей. Согласно новым документам в области специального образования и служб поддержки, дети и взрослые могут быть переведены из больших институтов в их собственные дома и сообщества. В настоящее время большинство умственно отсталых детей живет дома до достижения взрослого возраста, после чего они могут посещать специальные дома, обеспечивающие особое наблюдение.
Дня разработки специального плана поддержки во всех сферах развития требуется участие различных педагогов, специалистов здравоохранения и родителей ребенка. Родители должны привлекаться к участию в педагогическом планировании, чтобы обеспечить концентрирование программы на специфических нуждах и способностях их ребенка. Родители могут нуждаться в совете относительно домашних занятий с ребенком в областях физического развития, навыков речи, диеты, обучения навыкам самообслуживания. Работники, занимающиеся развитием детей, физиотерапевты, медицинские сестры и школьные учителя, специализирующиеся в области специального образования и ухода, могут дать родителям полезный совет и проводить занятия с родителями в больнице, дома или в школе. Такие специалисты могут предложить специальные методики, оборудование и мебель, предназначенные для индивидуального воспитания ребенка.
В образовательную программу входят соответствующие учебные цели, тренировка навыков самообслуживания, подготовка к жизни в обществе и, наконец, профессиональное обучение. Программа стимуляции младенцев («раннее вмешательство») может быть применена к младенцу со специфическими потребностями. Значительная помощь умственно отсталому ребенку может быть предоставлена специальными дошкольными учреждениями.
Умственно отсталые дети посещают бесплатные средние школы. В зависимости от способности к обучению, они могут вместе с нормально развитыми детьми посещать определенные классы, такие как физкультуры, искусства и, возможно, социального образования. Или они могут заниматься в отдельных комнатах, но кушать в школьном кафетерии и принимать участие в школьных мероприятиях. Специальные программы ухода и обучения в бесплатных средних и частных школах разработаны для большинства умственно отсталых детей и рассчитаны на применение до достижения ими возраста 21 года.
Умственно отсталый ребенок, приближающийся к половой зрелости, должен получить половое воспитание по специальной программе, информацию о противозачаточных мерах в той мере, насколько он способен понять. Дети, умственно отсталые лишь в небольшой степени, особенно нуждаются в такой информации, так как они легко вовлекаются в половые связи.
Фундаментальные эмоциональные потребности умственно отсталого ребенка те же, что и у его сверстников. Умственно отсталому ребенку необходимо особое внимание, чтобы помочь удержаться от краха, связанного с его недостатком. Он должен чувствовать себя полноценным членом семьи. Умственно отсталый ребенок, подобно ребенку с нормальным умственным развитием, тоже нуждается в развитии самоуважения, должен испытывать чувства успеха и достижений. Как и другие дети, умственно отсталый ребенок должен знать, что родители гордятся им.
Все дети нуждаются в социальном общении. Умственно отсталым детям оно может, например, быть предоставлено через такие добровольные организации, как Специальные Олимпийские Игры, программы развлечений, финансируемые местными властями, церковью или группой родителей. Умственно отсталые дети нуждаются в физической активности. Но при этом им могут быть необходимы помощь и поддержка в начале занятий такими видами активности, как спорт.
Тяжелой задачей родителей детей с недостаточным развитием является забота об их будущем, когда они станут взрослыми. Способность умственно отсталого человека быть самостоятельным всегда зависит от уровня его развития. Поэтому важно, чтобы ребенку были созданы условия для полного развития его потенциальных возможностей. Родители часто испытывают трудности в создании условий, обеспечивающих независимость ребенка, так как их возможности зависят от способностей ребенка.
Осуществляя уход за отсталым ребенком, родители должны делать это не в ущерб остальным детям, имеющимся в семье. Работающие родители могут нуждаться в хорошем плане дневного ухода за больным ребенком.
Родителям следует познакомиться с различными местными и национальными организациями и группами поддержки, которые предоставляют информацию об умственной отсталости и программы улучшения жизни лиц, испытывающих затруднения в развитии.