В медицинской терминологии есть такая аббревиатура «НЯ» – нежелательные явления – неблагоприятные или непредвиденные симптомы при лечении.
Для врачей это просто запись «НЯ». Но пациенты переживают эти самые НЯ, и порой очень даже тяжело переживают. А ведь некоторые вовремя замеченные симптомы нежелательных явлений могли бы снизить их тяжесть проживания и улучшить качество жизни пациента.
Онкология – та область, где в ходе терапии необходимо быть предельно внимательным к физическому и психологическому состоянию онкопациента. Причем внимательность должна быть как со стороны онколога, так и со стороны самого пациента.
Я не буду говорить о профессионализме, клиническом мышлении и заботливой внимательности врачей к онкопациентам. Увы, встречаются среди медперсонала и совсем холодные бездушные создания. И наверное не будет преувеличением, если я скажу, что каждый из онкопациентов встречался с такими. За время ведения блога ОНКОРУС мне много сообщений приходило и приходит с различным историями, порой даже совсем за гранью истинной медицины.
Основное для онкопациента – быть внимательным к возникающей симптоматике, не стесняться озвучивать ее врачам, чтобы получить сопровождающее лечение и вовремя купировать распространение этих самых НЯ.
По большему проявлению НЯ вам потребуются дополнительная диагностика и консультации у профильных специалистов.
Опытные и заботливые к пациентам врачи, конечно, проинформируют вас о возможных НЯ и на что обратить внимание, напишут в рекомендациях нужное вам для снижения симптоматики, опять же исходя из своей практики. Но есть симптомы, при которых не стоит полагаться на знания даже очень грамотного онколога, а необходима консультация профильного врача. Ну потому что онкологи лечат онкологию и не являются специалистами по нервной системе, сердечно-сосудистой, кожным проявлениям, оформлению инвалидности и тд. Ну в лучшем случае в рекомендательном вам пропишут препараты на снижение первой возможной симптоматики – первичной побочке химиотерапии и лучевой терапии. В этом контексте я говорю именно о первичной побочке, а есть еще и отсроченная – вот уж НЯ так НЯ.
Составим небольшую шпаргалку по двум основным нежелательным явлениям, часто беспокоящим онкопациентов. Побочки химиотерапии и лучевой терапии я не буду сейчас описывать – это большая тема и статьи по ним уже опубликованы в моих аккаунтах в телеграмм и в вконтакте.
Что же у нас будет в шпаргалке по профилактике серьезной симптоматики, имеющей отсроченное усугубление НЯ?
1. Сердце.
Боли в сердце, одышка, тяжесть при ходьбе – повод тщательней проверить сердечно-сосудистую систему (ЭКГ, ЭХО, холтеровское мониторирование, определенные показатели биохимии крови, консультация кардиолога).
Не относитесь к этому поверхностно – химиопрепараты очень кардиотоксичны. И чем раньше вы начнете наблюдать за сердцем и принимать необходимые действия для профилактики осложнений, тем легче будет вам же.
Кстати, есть видео на эту тему https://dzen.ru/video/watch/6536b65e58c25016d78b0a34?share_to=link
2. Нервная система.
Выраженная полинейропатия может подкрадываться медленно, но верно. Многие даже не в курсе об этом осложнении онкотерапии, пока уже совсем не нахлынет симптоматика.
Ну от онкологов большой помощи не ждите: кто-то вообще не информирует пациента о специфических первых симптомах, а кто-то пропускает из виду начальное состояние и жалобы пациента. Да и хорошие онкологи все же не неврологи – специалисты по этому направлению.
Из симптоматики, которая должна вас насторожить: болезненное онемение кончиков пальцев на руках и ногах, слабость ног, «подкошенные коленки» при ходьбе, отеки ног, снижение чувствительности в руках и ногах и тп. Сюда же можно отнести часто встречающийся ладонно-подошвенный синдром (сухость кожи, высыпания, отслойка кожи на ногах и отслойка ногтей на руках и ногах).
Да, некоторые онкологи все же могут вам порекомендовать определенные препараты. Но еще раз повторю, что онкологи – не неврологи, они не проверяют рефлексы, не проводят необходимые неврологические пробы, не направляют на допдиагностику (например, на ЭНМГ) и, соответственно, не могут комплексно и грамотно назначить вам терапию по этой симптоматике, включающей не только снятие болевого симптома, а и комплекс мер, направленных на восстановление и улучшение нервной проводимости.
Кстати, проявление первичной сиптоматики полинейропатии влияет на расчет дозы химиопрепарата в сторону снижения или замены/отказа от проведения химиотерапии. Поэтому первичную симптоматику онкологи-химиотерапевты обязаны учитывать - при условии, конечно, что вы сами будете внимательны к своему организму и не будете стесняться при озвучивании жалоб по самочувствию.
Также делала видео на тему полинейропатии https://dzen.ru/video/watch/6536b43b2aa46d5701ce6fa9?share_to=link
И есть в подборках по реабилитации - посмотрите, кому актуально.
Что касается ладонно-подошвенного синдрома с кожными проявлениями – это, пожалуй, единственные НЯ, которые онкологи хорошо знают.
Но так-то странно не заметить перевязанные кровоточивые ногти на руках и повторяющиеся обеспокоенные жалобы пациентов на отслойку пластами кожи с подошвы ног. Поэтому данные НЯ в поле зрения онкологов и они, в общем-то, рекомендуют определенные схемы для снижения симптоматики. Правда некоторые больше «увлекаются» рекламными проспектами, а не терапевтическими схемами и при необходимости направлением к узким специалистам (дерматологу, подологу).
Дополнение для тех, кто проходит химиотерапию.
Ну облегчите вы себе состояние и не испытывайте излишние болевые страдания при внутривенных инъекциях. Ведь есть же выход - писала об этом в статье "ЧТО ДЕЛАТЬ ПРИ БОЛЯХ В ВЕНАХ ПРИ ОНКОЛЕЧЕНИИ, СТАВИТЬ ЛИ ПОРТ? (из личного опыта онкопациента)" https://dzen.ru/suite/80be28fc-601e-496d-8581-1d60bdcb943f
Я затронула лишь два направления нежелательных явлений онкотерапии, но они из основных. Помогающие препараты для снятия симптоматики не пишу - все есть в моих аккаунтах в телеграмм и во Вконтакте.
Повторю, что про побочки химиотерапии и лучевой терапии я подробно писала в моих аккаунтах ОНКОРУС в телеграмм, в Вконтакте (цикл статей), в Дзене, да и на ютубе и на Дзене есть видео по этим темам.
Кстати, я вот не написала еще про одно из главных НЯ – это нежелательный психоэмоциональный фон для онкопациента.
Тут и поддержка близких, понимание окружающих, работа с негативными эмоциями, профессиональная поддержка со стороны психологов, разгрузка мыслей от онкотематики и переключение своего состояния на более позитивный настрой, помогающие техники саморегуляции, жизненные смыслы и тд – а то, знаете ли, если постоянно вариться в тяжелых мыслях, то «кукушка» может съехать. Именно поэтому формат информационного контента в телеграмм у меня не похожий на типичный онкоблог. Там про все полезное, информационное, новостное… Не без юмора, развлечений и путешествий.
А, да, многих же интересует шпаргалка и по правовым вопросам, связанным с оформлением инвалидности.
В частности когда можно оформлять инвалидность, дадут ли ее, какую группу, какие льготы, переоформление и тд.
Коротко:
1. Онколог, как и терапевт по месту жительства, не являются специалистами в этом вопросе и зачастую их информация неполная или неверная. Помните: присваивает группу инвалидности только комиссия МСЭК.
2. Подавать документы для оформления инвалидности можно с момента постановки онкодиагноза, но я рекомендую это делать на химиотерапии или лучевой – потому как на группу инвалидности влияют не только диагноз, установленная стадия заболевания, подтверждающие результаты диагностики, а и биохимические анализы – а они, как известно, не самые хорошие именно в период прохождения химии.
3. Не стесняйтесь озвучивать жалобы по самочувствию. Попросите врача записывать все жалобы. Будьте настойчивы в этом вопросе и контролируйте написанное (можно посмотреть в электронной медкарте или запросить в поликлинике нужные вам сведения о приеме). МСЭК при принятии решения также обращает внимание на самочувствие пациента по жалобам, его возможность к самообслуживанию, в быту, выполнению рабочих процессов.
4. Начало оформление у онколога по месту жительства - заявляете о желании оформить и не обращаете внимание на возможные "ну вряд ли вам дадут". После врачебной комиссии вам дадут направление с заполненным разделом по основному заболеванию (онкология), с ним идете к терапевту по месту жительства и проходите всех назначенных специалистов и диагностику.
5. По законодательству предоставить медицинскую услугу при онкологических заболеваниях вам обязаны в течении 15 дней - это записано в программе госгарантий по ОМС. Не можете записаться - идите к главврачу поликлиники.
Не думайте, что вам кто-то что-то принесет на блюдечке. Вам придется всего добиваться самим.
Ну а подробней по инвалидности я также уже писала в телеграмм и во Вконтакте.
Основная шпаргалка закончена. И выздоравливайте скорей.
Делитесь этой информацией. И подписывайтесь на мои аккаунты в социальных сетях:
Часть данной статьи также опубликована в общероссийской газете для онкопациентов "Беседы о здоровье. Онкология".
#онкорус #онкология #химиотерапия #полинейропатия #онковыздоравливающая #онкологиянеприговор