Найти тему
Ольга Косенко

Непрошенные советы или есть ли жизнь после диагноза

Итак, что делать, если решили ставить запятую после второго слова.

Для тех, кому нужна поддержка:

1. Говорить о том, что хочешь. Вот хочешь жаренной картошки, так и говоришь – «Пожарьте мне картошки, пожалуйста». Не «Вот бы чего-то поесть», или «Что-то кушать хочется», «А у тебя есть время?», «А у нас есть картошка?». Большое мое открытие – то, что очевидно для меня, может быть совершенно неочевидно для других, а люди мои мысли прочесть не могут. Даже если стараются, не могут. Не потому, что меня не любят и ко мне не внимательны, не потому, что навредить мне хотят, не потому, что им наплевать на меня, а просто не могут. Вот такая у людей заводская настройка.

2. Говорить, что чувствуешь. «Мне очень страшно и плохо», «Мне больно и одиноко». Во-первых, сам для себя идентифицируешь, что с тобой. Так легче понимать, в чем именно сейчас нуждаешься. Согласитесь, когда страшно, хочется одного, когда одиноко – другого. Поверьте, страшно всем, только у болеющего есть легальное право бояться и страдать и это понятно, а всем вокруг нужно держаться, а там тоже много страхов и переживаний. Они, конечно, иные, но про это нужно говорить. С детьми говорить особенно важно. Их страхи вообще переживаются как угроза существованию. А если еще и нельзя про это говорить, то напряжение растет. А с возросшим напряжением нужно что-то делать. И они делают – грызут ногти, заваливают учебу, начинают особо гадко себя вести. Их стыдят – «Как ты можешь так себя вести, о матери бы подумал!!!», им еще хуже, напряжение растет, и мы пошли на новый круг – обвинения, стыд, напряжение, разрядка. Детям важно не врать – они, во-первых, легко читают невербалику, а, во-вторых, слышат разговоры всех взрослых. Важно говорить им, как есть, не нагнетая. Я детям говорила, что мне страшно, что врачи говорят, что прогноз хороший, что я делаю все, чтобы поправиться. Пока так. Помогло лечение или нет, станет понятно позже. Сейчас нам надо просто пережить этот этап. Говорила, что я понимаю, как им страшно, что вижу, как они за меня переживают, что мне будет легче, если они будут задавать любые вопросы мне напрямую, и мне не нужно будет угадывать, о чем они беспокоятся. Что мы все сейчас немного не в себе, что нам нужно держаться вместе, чтобы поддерживать друг друга.

Важно говорить о своих чувствах не один раз по схеме: «Садись, сейчас я тебе все расскажу», а каждый день по чуть-чуть. У страхов должно быть место, где о них говорят. В этом смысле не должно быть неудобных вопросов. «Мама, а ты же не умрешь?» - это нормальный вопрос, который про страх ребенка, если запретить такие вопросы задавать, то они не перестают возникать, они мигают лампочкой в детской голове и неизвестно, когда и как эта лампочка погаснет. А даже болеющий взрослый должен оставаться взрослым, и своими страхами и тревогами делиться с другими взрослыми – друзьями, родителями, братьями-сестрами, коллегами, врачами, психологами, да просто случайными знакомыми, но точно не с детьми. Почувствуйте разницу – «Сын, мне страшно сейчас и больно после процедуры, но доктор сказал, что это нормально в моем состоянии. Я бы хотела, чтобы ты сделал уроки самостоятельно» и «Мне итак плохо от всех этих лекарств, а тут еще и ты не слушаешься/плохо учишься. Сказала же, чтобы ты уроки шел делать». Вроде и в том и в другом случае говорят о себе, но, как говорится, есть нюанс.

3. Не замыкаться в себе и своем состоянии, слушать музыку, читать жизнеутверждающую литературу, общаться с людьми, стараться шутить, видеть, что не все вокруг болезнь. Разглядывать и увлекаться тем, что не болезнь – вязание, шитье, цветы, картины, книги, музыка, сплетни (почему бы и нет), учеба, по возможности прогулки. Я лично училась, у меня была цель несмотря ни на что больше, чем на 2 недели сроки по сдаче зачетов и курсовых не срывать. И гуляла по мере сил – был период, когда дневная норма была 100 шагов под руку с кем-то и это было хорошо, по мере улучшения состояния расстояния становились больше. Еще было важно работу не потерять, там я тоже объяснила руководителю ситуацию и попросила задачи как можно более типовые мне давать с ясными критериями проверки правильности.

4. Быть честным с собой. Пожалуй, самое сложное. Хотя бы стараться быть честным с собой. Не отмахиваться от болезни и не драматизировать. Держать эту серединку. Я видела вполне взрослых и с виду адекватных женщин, которые не хотели лечиться и не соглашались на операцию, потому что не верили, что у них рак после нескольких биопсий в разных местах. А еще видела, когда человек как будто радуется, что болеет. Он и по больнице со своей болезнью как с транспорантом идет – «Смотрите все, как мне плохо!», а это онкоцентр, там все плюс-минус с одной проблемой, но его проблема – самая проблемная во всей Вселенной. Я старалась эти полюса держать во внимании и быть равноудаленной от обоих. Иногда получалось, иногда заваливалась. И это тоже нужно себе простить. Это просто этап, трудный и тяжелый, но важно остаться здесь на Земле человеком, а не улететь в мир розовых пони и на дно не опускаться. А если так случилось, то отдавать себе в этом отчет и возвращаться на Землю.

Для родственников и сочувствующих:

1. Важно понимать, что, когда человек испытывает боль, искажается его восприятие реальности. Фразы типа «Тебе хорошо, ты-то не болен» нужно воспринимать как «Мне так жаль, что я болею, и я как ты, хотел бы не болеть». Когда начинается совсем неадекват – «Это из-за тебя я болею», «Лучше бы ты, а не я» и тп. – нужно реагировать. Меня бы отрезвила такая реакция: «Ты мне очень дорог, и я вижу, как тебе больно/плохо/страшно, я бы очень хотел, чтобы ты был здоров, но ни ты, ни я не выбираем, кому болеть, а кому нет. Я искренне хочу тебе помочь и готов многое сделать, но вести диалог в такой форме я не буду. Когда будешь в состоянии разговаривать без обвинений и проклятий, дай знать, я буду рядом и буду ждать». Реакция нужна, чтобы не кормить демона жалости. Жалея себя не выплыть. Это как у хирурга-травматолога – если он будет вместе с пациентом плакать над его открытым переломом, он помощь оказать не сможет, а пациент умрет от потери крови.

2. Не надо делать за больного то, что он может сделать сам, особенно если он не просит. Угадывать каждый взгляд, ловить каждый жест совершенно не нужно и даже очень вредно. У вас нет шансов угадать, ну только если вы не умеете читать мысли. Если вы видите, что человек корячится, но встает со стула сам, спросите, нужна ли помощь. Если ответ да, то помогите. Если не понимаете, какая именно, спросите – поддержать тебя за руку, или лучше стул?

3. У вас тоже есть право бояться, переживать, злиться. Почему-то считается, что рядом с болеющим нужно чуть ли не святым – терпеть, не ругаться, все понимать и все принимать. Конечно, кто лучше себя чувствует, у того адекватность восприятия внешней среды лучше, а, следовательно, и ответственность за качество контакта выше, но чувства никто не отменял. Мне хотелось рядом со мной живых людей, а не святых. Со святыми я итак возможно скоро встречусь, а сейчас хочется жизни. Не истерик, не ругани, ни вежливости и боязни потревожить, а жизни.

4. У вас есть право на свою счастливую жизнь, даже если больной с этим не согласен. Вы можете и должны радоваться, ходить на свидания, петь и танцевать, если вам этого хочется. Иначе не вывезти. Рядом с тяжело больным стоит Смерть. Если вы не приносите к нему Жизнь, баланса нет. Вы как будто вдвоем становитесь на одну чашу весов. Это, конечно, не значит, что нужно устраивать вечеринки в соседней комнате и бегать по дискотекам вместо присутствия рядом, когда нужна помощь. Это означает, что у вас должно быть место и время, когда вы радуетесь. Например, пойти с друзьями в пятницу вечером посидеть в баре – это нормально. Сходить на свидание, в кино, театр – тоже нормально. Нельзя загонять себя в вину – как я могу радоваться, когда другому плохо.

И последнее – очень желательно и болеющим, и поддерживающим работа с психологом, чтобы как минимум было место, где можно разместить свои чувства и быть принятым. К счастью, в современном мире есть много способов помочь себе, независимо от наличия финансовой возможности. Просто не пренебрегайте возможностью получить помощь и консультацию в благотворительных фондах, поликлиниках, больницах.