Привет привет всем! 👋
Душа моя поет и радуется!
И чувства эти простыми словами не передать! И думаю, что вы никогда не сможете с ходу догадаться, что ж меня так порадовало.
Распирает от того, как хочется рассказать всё быстро, но по порядку.
Если вы помните, то когда я заводила этот канал, то задачи ставила перед собой следующие:
- протянуть руку помощи, поделится своим опытом с теми, кто столкнулся с подобной нашей, ситуацией
- рассказать обществу о наших заботах и особенностях , что б люди понимали лучше таких людей, как Тимошка. Увы, количество увеличивается
- найти единомышленников, может быть даже с таким же диагнозом как у Тимохи, синдром Смита-Магениса и создать сообщество, где могли бы помогать друг другу и делиться опытом.
Честно признаться, после более 100 публикаций и статей, моя вера в необходимости такого канала стала слабее.
И тут комментарий в Дзене!
Я его когда увидела, сначала не поняла. Закрыла и продолжила вечернюю беседу с мужем.
Только подсознание что-то уловило и стало меня свирбить.
Я открыла снова уведомление и тут до меня дошло!
Писала мама девочки с таким же синдромом, как и у Тимки!
Признаюсь честно, я читала , что синдром наш и не такая уж редкость. Видела много примеров людей, пока знакомилась с описанием этого заболевания. Но это всё в книгах, статьях. И какие то далёкие люди, чаще всего из Америки, Великобритании, Нидерланды.
А вот так, реальный и близкий территориально, в нашей стране, человечек с синдромом Смита-Магениса!
Да и ещё мы нашлись через Дзен!!! Ну нет, так не бывает...
И снова я вознесу слова благодарности Небесной канцелярии, что услышали меня.
Итак, мы теперь познакомились и знаем, что не одиноки в своём тернистом пути.
Это девочка с красивым именем( писать не буду, мама просила без имен). Она помладше Тимохи. Но, Боже как же они похожи!
Это как у ребят с синдромом Дауна(такой пример будет самым понятным), есть особенности во внешности, так и с нашим синдромом оказалось. Только в отличии от синдрома Дауна, внешность наших деток ближе к нормотипичной. Да что я говорю? Фото Тимошки вы и сами видели.
И девочка тоже, не в пример описания синдрома, высокая.
У ребят наших даже жесты и повадки похожи.
Мама девочки поделилась видео, где девочка занимается с логопедом и мне казалось, что будто Тимоха в женском обличии и чуть младше. Но вот в речи ребята продвинулись дальше. Мне так показалось. И ещё не в пример Тимохе, девочка более работоспособная и усердная.
Столько предложений повторять, да Тим бы давно сказал всем спасибо и откланялся.
Очень много совпало и по симптоматике.
И путь эта семья прошла ничуть не легче, чем наш!
Только они чуток удачливее нас в вопросе с врачами.
То, что я так долго искала, а именно центр, где могли бы проводить ежегодные обследования Тимохи с учётом его диагноза и контролировать состояние здоровья сына, в их случае счастливо уже случилось. И я очень благодарна маме девочки, что она поделилась контактами. Вдруг и у нас это получится🤞🏻
А ещё, похоже, мы нашли логопеда😁.
И всё оказалось рядом.
Это первая учительница Тимофея, в коррекционном классе. И это прям огромный плюс, на мой взгляд.
Потому что Тимоха её знает и ему не придётся привыкать в новому человеку.
Потому что у неё психологическое и логопедические образование.
И ещё, потому что эта девушка очень хорошо знает, как управлялся с Тимохой.
Вот такими радостными событиями я хотела с вами сегодня поделиться!