Вернусь в 2016 год. Год, когда на нас с мужем навалились сплошные испытания. Начались суды за жилищную субсидию. Мы в ожидании решения первого суда.
Август, мужу выходить с отпуска. Перед тем как приступить к службе, идёт проходить медосмотр. А до того, он мне оговорился, что замучили подергивания мышц обеих предплечий. Прошёл медосмотр, где врач дал ему направление к неврологу, на всякий случай, уж очень нехорошо выглядели эти дёрганья мышц.
На следующий же день пошёл к неврологу. Получает там предварительный диагноз БАС, и направление на консультацию и ЭМГ к профессору в Саратов.
Электромиография (ЭМГ, ЭНМГ, миография, электронейромиография) — метод исследования биоэлектрических потенциалов, возникающих в скелетных мышцах человека при возбуждении мышечных волокон.
Боковой амиотрофический склероз – заболевание, характеризующееся поражением и гибелью клеток головного, спинного мозга, которые отвечают за движения мышц. В результате развивается мышечная слабость, параличи (отсутствие движений). Проявления заболевания постепенно нарастают. Пациенты теряют способность самостоятельно передвигаться, нарушается деятельность мышц, которые необходимы для дыхания, что приводит к смерти больных.
Когда он отдал мне в руки бумажку с диагнозом, я даже не поняла, что это такое, никогда не слышала о таком. Что это за зверь такой БАС?
А потом мы полезли в интернет. И после того как мы прочли, в момент рухнуло всё. Все надежды, планы, дальнейшая жизнь. При детях я не позволила себе плакать. А вот в ночи, я рыдала в подушку, а Саша обнимал меня и тихо шептал:
– Выдыхай бобёр, выдыхай, всё будет хорошо. Мы ещё повоюем.
Я помню его растерянные глаза, когда он приехал из Саратова, с подтверждëнным диагнозом. Была ещё надежда, что у него синдром БАС, но нет, подтвердился истинный. А это значит, ни лечения, ни поддерживающих препаратов, ничего. До сих пор наука не придумала никакого лечения от этого заболевания. Только уход и инвалидная коляска, до той поры пока может сидеть.
Суды, госпиталь в Саратове, суды, госпиталь в Екатеринбурге, суды, суды. Так мы жили, на постоянном стрессе, на ожиданиях решений. Он держался изо всех сил, водил машину, хотя левая рука и нога уже стали плохо слушаться.
Август 2018, наконец закончились суды, мы выдержали, одолели все преграды на пути к субсидии. И всё, напряжение отпустило. Наверное, Саша держался на одних морально-волевых. Резко пошло ухудшение. За руль я его больше не пустила, руки перестали слушаться совсем. Для него это было очень болезненно, старался быть полезным во всем.
В январе 2019 года его направили в Военно-медицинскую академию в Питер. Туда он отправился с сопровождающим, с части отправили сослуживца с ним, так положено. А оттуда мне пришлось его встречать с поезда и буквально на себе, потихоньку, вести до машины.
В Питере выдали заключение о том, что диагноз утверждён, списать по здоровью с категорией годности “Д”.
В июне пришёл приказ об увольнении по состоянию здоровья. В июле мы обратились с МСЭ, прошли с ним комиссию и освидетельствование, а в августе, ему дали группу инвалидности. Первую.
Ухудшения шли достаточно быстро, левая рука, нога, ослабла шея, перестал держать голову. Следом правая рука перестала слушаться. Сил хватало только сидеть и потихоньку с моей помощью дойти до туалета. Стало трудно глотать, не знала, чем его накормить, чтобы мог проглотить. Приспособились, через трубочку пить стал.
2021 год. Почти перестал вставать, только мог сидеть на диване. Есть почти перестал, не мог. Только пил. Отказали вкусовые рецепторы. Ничем не могла угодить с едой, ни я, ни дети, всё было невкусно ему.
Заболели с ним ковидом. Оба с пневмонией. Лечились дома, кололи уколы. Пережили и это. У него начались осложнения, начали отекать ноги, от паха до пальцев. Раздувалось так, что кожа блестела и была цвета свёклы, багровая. Одолели и это, но сосуды скорее всего получили поражение, потому что ступни были вечно ледяные.
2 декабря, встали с ним, после всех утренних процедур, смотрит на меня:
– Люд, а ты можешь на работе взять отпуск?
– Могу, сейчас позвоню, всё улажу.
Договорилась с мастером, что вечером привезу на работу заявление на отпуск. В ночь уже не выйду.
В голове ураган мыслей, ему совсем плохо, я вижу. Он никого не признавал в уходе за собой, только я, ни дочери,ни брату не разрешал себя обихаживать.
Дочь была с ним когда я работала в день, но я мне разрешали отъехать с работы, чтобы посмотреть как он, сводить в туалет.
Вечером 2 декабря, он попросился лечь пораньше, уложили его в шесть часов. Пришла Настëна, я только собралась отвезти заявление на работу, слышу, сын зовёт:
– Мама, папа зовёт!
Подлетаю, Саша просит поднять, ему плохо, нечем дышать. С каждой минутой всё хуже. Вызвали скорую, очень быстро приехали.
Девочка фельдшер, начинает ему мерять давление, очень низкое, колет один укол, другой, всё зря.
– Девчонки, здесь все бестолку, давайте его в больницу, в реанимацию, – предлагает нам, мы согласны. Быстро собираю его, кладем его на мягкие носилки. Как мало он стал весить, мелькает мысль в ошалелой голове, быстрее в машину. Скорая врубает сирену и с огнями мчит в больницу. Я прыгаю следом в свою машину, лечу вслед.
Проклятые светофоры, задерживают меня, прилетаю в больницу, его уже увезли, подняли в реанимацию. Выходит врач, просит привезти его больничную карту. Понеслась домой. Нашла все документы, привезла. Отправили меня домой.
Сидим с дочкой, она мне говорит:
– Мам, а папа оттуда не вернется.
– Я знаю.
Собираюсь все-таки отвезти заявление на отпуск на работу. Села в машину, звонок телефона:
– Людмила Владимировна?
– Да.
– Это врач реанимационного отделения. Саша ушёл. Примите мои соболезнования…
Он ушёл в лучший из миров…
Светлая память тебе, родной мой…
P. S. простите, очень больно вспоминать.