Переход от специализированной смеси к питанию с общего стола может вызвать стресс у всей семьи. Родителям самим придётся соблюдать диету, а также перейти на правильное питание. Ребёнок в этом возрасте копирует взрослых. И если вы будете есть овощи и фрукты, а также соблюдать правила безмолочного питания, то с вероятностью 100% ваш малыш начнёт кушать, то что и вы. Для меня было сложно отказаться от молочных продуктов. Это очень тяжело, когда ты не можешь спокойно отрезать колбасу, сыр и съесть бутерброд с чаем или кофе. Мой сын постоянно спрашивал и тянул свои руки к моей еде. Я смогла перейти на его питание только спустя год. Сын постоянно хотел попробовать еду из моей тарелки. А это значит, что в холодильнике вообще не должно ничего быть с молочным составом. С возрастом стало легче, сын понимает уже, что ему нельзя молоко и не так реагирует, на то что я ем.
Очень сложно найти информацию по питанию. Она может быть неправильной или устаревшей. Раньше определённые фрукты и овощи были запрещены из-за высокого содержания галактозы. Сейчас нашли разницу между связанной галактозой (не переваривается в организме) и свободной галактозой (всасывается в пищеварительном тракте организма). Поэтому все фрукты и овощи разрешены при питании людей с галактоземией. Благодаря этому исследованию рацион питания можно расширить. Когда у меня родился сын я об этом не знала. Поэтому сейчас, когда я готовлю еду из бобовых овощей. Он просто не ест их, говорит не вкусно. То есть к трём годам у него уже сформировались пищевые привычки и заставить его попробовать другую еду просто невозможно.
В этом возрасте необходимо очень внимательно следить за развитием малыша. Появляются ранние признаки неврологических нарушений, задержка развития, проблемы с речью. К неврологическим симптомам относят нарушение двигательной функции, нарушение координации движений, судороги и тремор. Нужно найти невролога, который сможет оценить мышечную силу и тонус, координацию, ходьбу, равновесие, а также оценить наличие тремора. В зависимости от симптомов в этом возрасте назначают физиотерапию или трудовую терапию.
Также наблюдаются задержка развития, в том числе моторного и когнитивного. Страдает речь и язык малыша. Важно найти логопеда, который оценить малыша допустим в 1.5 года. А не будет ждать 4-5 лет. Нужно проверить слух, рецептивную, экспрессивную и прагматичную речь. Исследовать дыхание, резонанс, голос и разборчивость речи.
В речевом направлении очень сложно самому увидеть и понять является что-то нормой или нарушением. Сейчас обозначу некоторые характеристики нарушений, связанных с речью.
1. Рецептивный язык – это неспособность воспринимать и понимать информацию;
2. Выразительный язык – это неспособность выразить свои мысли в понятные слова и предложения;
3. Прагматический язык – неспособность правильно использовать речь в социальных ситуациях, например, ожидание пока другие закончат говорить, прежде чем начать свою речь;
4. Резонанс – определяют количество воздуха и вибрации в носу и во рту во время разговора;
5. Артикуляция – насколько правильно произносится каждый звук языком, губами, как работают челюсти и голосовые связки.
Это информация является ознакомительной и не означает, что у вашего ребёнка есть или будут эти нарушения.
Источник: Galactosemia Foundation