Продолжаем тему сопровождаемого проживания и рассказываем о том, почему опыт самостоятельной жизни в квартире так важен для взрослых людей с РАС. Часть 2
Почему бытовые обязанности часто вызывают сложности у участников программы?
Трудности в быту часто обусловлены выученной беспомощностью взрослых людей с РАС. Многие из них годами находятся под опекой своих семей и привыкают к тому, что всегда могут рассчитывать на чью-то помощь. У других родителей нет ресурсов и времени для того, чтобы обучать ребенка бытовым навыкам. Поэтому внутреннее ощущение самостоятельности у аутичного человека может быть не сформированным. Он может ясно осознавать, что ему надо помыть посуду или постирать белье, но ему не хватает мотивации это сделать.
Кто составляет программу сопровождаемого проживания и определяет ее цели?
Программа для взрослого с аутизмом составляется им самим вместе с тьютором. После знакомства с семьей тьютор берет интервью у участника программы: анализирует его слабые и сильные стороны, мотивацию, оценивает социальные навыки и навыки самообслуживания, выявляет дефициты, а затем составляет индивидуальную программу. Если участник хочет добавить в программу занятия по готовке или дополнительный инструктаж по клинингу, он может сообщить об этом тьютору, и график будет скорректирован с учетом его индивидуальных потребностей.
Как в квартирах сопровождаемого проживания решаются сложные ситуации?
В тренировочной квартире есть четкие правила. Например, человек не может приходить домой после отбоя. Когда в одном пространстве встречаются несколько совершенно разных людей (с разными привычками, характерами, скоростью выполнения задач по дому), правила помогают договариваться о бытовых вещах: тайминге, порядке в очереди, меню. Часто проблемы возникают из-за несогласованности. Например, соседи по квартире не могут договориться о том, во сколько наступает «тихий час». После 22 часов один человек слушает громкую музыку, другой громко общается по телефону с мамой, а третий пытается уснуть. Если возникает такой спорный момент, нужно обратиться к тьютору, который поможет преодолеть разногласия.
Есть ли какие-то инструменты, позволяющие измерить прогресс участников программы?
В начале смены участники программы и их родители заполняют анкеты. В первые две недели тьюторы оценивают навыки готовки, уборки, покупки, работы с электроприборами. С помощью чек-листов ведутся наблюдения, определяются «дефицитные» навыки — то есть те, в которых участнику понадобится помощь. Кому-то трудно научиться пользоваться стиральной машиной, кто-то не умеет мыть пол. Потом составляется индивидуальная программа, чтобы посмотреть навыки участника в динамике. В течение смены ведется дневник достижений.
Как обеспечить безопасность в квартире сопровождаемого проживания?
Для участников программы сопровождаемого проживания в обязательном порядке проводятся занятия по технике безопасности: тьюторы объясняют своим подопечным, как включать и выключать электроприборы, какие меры предосторожности стоит соблюдать при использовании бытовой химии, как и где должны храниться ножи и другие острые предметы. Инструктаж подкрепляется визуальной поддержкой: понятными инструкциями и памятками, которые клеятся на стены, в местах общего пользования и т. п. Особое внимание уделяется вопросам здоровья: у каждого участника программы должна быть собственная аптечка с медикаментами. Если ситуация острая и требует вмешательства врачей, тьюторы должны вызвать скорую помощь.
Правда ли, что сопровождаемое проживание более выгодно с экономической точки зрения по сравнению с проживанием в ПНИ?
Согласно исследованиям, сопровождаемое проживание обходится в 2 раза дешевле, чем проживание в ПНИ. В интернате существенную статью расходов составляют зарплаты сотрудников, осуществляющих уход (при том что многие люди с нарушениями развития способны самостоятельно приготовить себе еду, сходить в магазин, постирать свои вещи и убраться) и выполняющих административные функции. При переходе на систему сопровождаемого проживания расходы ограничиваются оплатой жилья и услуг тьюторов. Все остальное участники программы делают самостоятельно.
Помогает ли опыт сопровождаемого проживания начать взрослым людям с РАС полноценную самостоятельную жизнь?
Примеры успешного опыта есть: некоторые взрослые люди с РАС, участвовавшие в программах сопровождаемого проживания, начинают жить полностью самостоятельно. Первое время их поддерживает тьютор — один раз в неделю он проверяет, все ли у них в порядке. Постепенно степень поддержки снижается. Конечно, успех зависит от индивидуальных навыков аутичного взрослого, трудоустроен ли он, способен ли к самообеспечению, от того, насколько он социализирован.