Программы сопровождаемого проживания для взрослых людей с РАС более 10 лет успешно применяются в России. Их цель — помочь аутичным взрослым научиться самостоятельной жизни отдельно от родителей и опекунов, освоить навыки самообслуживания и ведения быта в тренировочных квартирах, получить опыт совместного проживания со сверстниками в дружелюбной и комфортной среде.
➡️ О том, что это такое — рассказываем в этом посте. Часть 1.
Что такое сопровождаемое проживание?
Сопровождаемое проживание — распространенная мировая практика, направленная на создание альтернативы учреждениям закрытого типа, например, ПНИ, где многие взрослые с нарушениями развития оказываются после выпуска из детдома или смерти родителей. Как известно, возможности живущих в ПНИ людей сильно ограничены: там они изолированы от социума и полноценной жизни, не могут работать, учиться, встречаться с друзьями, даже гулять за пределами территории интерната им запрещено. Сотрудники в таких учреждениях не имеют достаточно сил и ресурсов, чтобы позаботиться о каждом подопечном, учитывая его индивидуальные потребности. А став участником программы сопровождаемого проживания, человек с инвалидностью может реализовать свои права на достойную жизнь, находясь в условиях, максимально близких к домашним.
Когда и где впервые появились программы сопровождаемого проживания?
Впервые идеи сопровождаемого проживания стали обсуждаться в Европе и в США в 1960–1970-х годах. В 1974 году в Великобритании был создан первый дом для самостоятельного проживания людей с нарушениями развития, там поселились 5 человек, в том числе с синдромом Дауна, и три помогающих им волонтера. В 1980-е практика сопровождаемого проживания получила поддержку на государственном уровне и стала распространяться по всему миру, выступая эффективной альтернативой интернатам. К учреждениям нового типа, поддерживающим инклюзию, относятся дома сопровождаемого проживания, экопоселения для людей с инвалидностью, интернаты семейного типа. В таких местах человек с нарушениями развития получает больше возможностей для полноценной жизни, его базовые права соблюдаются: он может владеть личными вещами, самостоятельно распоряжаться своей пенсией, выходить за пределы места жительства и планировать свой досуг.
Кто стал инициатором проектов сопровождаемого проживания в России?
Пилотный проект сопровождаемого проживания стартовал в 2004 году в Пскове. Команда Центра лечебной педагогики разработала модель сопровождаемого проживания для выпускников домов-интернатов, ее поддержали региональные органы власти. Сегодня инициативы по созданию проектов сопровождаемого проживания, как правило, исходят либо от некоммерческих организаций, либо от региональных активистов. Успешные программы сопровождаемого проживания также реализуют благотворительные фонды «Антон тут рядом», «Жизненный путь», общественная организация родителей «Ребенок с будущим», благотворительная организация «Открытая среда» в Краснодаре. В апреле 2023 года в России был принят закон, официально закрепляющий понятие сопровождаемого проживания и сопровождаемой трудовой деятельности для людей с инвалидностью. Это позволило Министерству труда и органам региональной власти выделять финансирование для проектов сопровождаемого проживания и их масштабировать.
Какие формы сопровождаемого проживания для взрослых людей с РАС существуют?
Тренировочная квартира — формат сопровождаемого проживания для аутичных взрослых, которым важна более интенсивная степень поддержки и сопровождения. В таких квартирах люди с РАС живут круглосуточно вместе с тьюторами. По будням участники программы учатся / работают, а на выходных уезжают к родителям. Каждые 4 месяца состав участников меняется, чтобы у каждого подопечного был шанс освоить новые навыки. Эти периоды называются тренировочными сменами. Когда смена заканчивается, участники возвращаются домой, а в квартиру заселяются новые. Каждый месяц в проекте могут участвовать до 8 человек.
Квартира постоянного проживания предназначена для взрослых людей с РАС, которые уже прошли смены в тренировочной квартире и готовы к самостоятельной жизни без постоянной поддержки тьюторов. Здесь тьюторы навещают своих подопечных всего пару раз в неделю.
Кто арендует квартиру для сопровождаемого проживания и за нее платит?
Оплатить аренду или покупку квартиры могут благотворительные фонды и НКО, а также родители людей с инвалидностью. Также сегодня многие программы сопровождаемого проживания становятся поставщиками социальных услуг. Это позволяет получать площади для проживания и финансирование от государства.
Откуда люди с нарушениями развития берут средства на самостоятельную жизнь?
Участники программы сопровождаемого проживания обеспечивают себя за счет своей пенсии, которой они полностью распоряжаются сами — в отличие от тех, кто находится в ПНИ и отдает за проживание там до 75% своих доходов. Работающие аутичные взрослые, которые участвуют в программах сопровождаемого трудоустройства, живут на свою зарплату. Часть расходов могут брать на себя родители и благотворительные организации.
Каким навыкам могут обучиться взрослые люди с РАС в квартире сопровождаемого проживания?
Основная задача программ сопровождаемого проживания — научить аутичных взрослых жить самостоятельно и справляться с бытовыми задачами: ходить в магазин, покупать продукты, готовить еду, стирать одежду, убираться, оплачивать коммунальные услуги. В тренировочных квартирах взрослые люди с РАС в течение нескольких месяцев прокачивают бытовые навыки и получают рекомендации от тьюторов, а дальше развивают эти навыки дома. Особое внимание уделяется навыкам самостоятельного планирования рабочего и свободного времени: вместе с тьютором участники программы решают, что они будут делать в течение недели, каким учебным активностям, мастер-классам и хобби стоит отдать предпочтение. Люди с РАС с удовольствием осваивают новые рецепты, готовят блюдо месяца: например, пиццу или суп с фрикадельками. Разумеется, индивидуальные предпочтения и аллергии учитываются при выборе и закупке продуктов. В квартире активно используется визуальная поддержка: на контейнерах с едой размещаются стикеры, на стену вешается большая доска с фотографиями жильцов, их распорядком дня и обязанностями, а на кухне располагаются рецепты-картинки. Инфографика упрощает навигацию в квартире и подсказывает алгоритм действий.