Врачи начали оказывать помощь семье из маленькой деревеньки, лишь когда об их бедах заговорили все федеральные телеканалы. Видео, которое записал болеющий неизлечимым недугом мальчик, стало поводом для общественного резонанса. До это по деревне долгое время ходили слухи, что на семье лежит проклятье, из-за которого их мужчины умирают до 40 лет, а женщины мучаются с сильнейшими болями. И даже несмотря на диагнозы московских светил медицины, деревенские врачи восклицали «Не верю!» и упорно отказывались лечить семью.
О том, что с семьей Антоновых творится что-то нехорошее, в деревне Макасово поговаривали давно. Многие всерьез думали, что это настоящее семейное проклятье. Мужчины там не доживали и до 40 лет, а женщины страдали от букета тяжелых заболеваний.
К 2016 году у главы семейства уже отказали почки, на тот момент он был одним из тяжелых пациентов диализного центра. Мужчине предложили сдать анализы на орфанные заболевания. Так и выяснилась причина загадочного недуга семьи. Оказалось, у проклятия есть название – болезнь Фабри.
Фабри – это редкое генетическое заболевание, при котором происходит снижение фермента альфа-галактозидазы А, - объяснила руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. Во время этого заболевания постепенно весь организм выходит из строя.
В деревне говорили «Не верю!»
На исследование отправили всю семью, как только стал известен диагноз главы семьи. Оказалось, болезнь поразила всех кровных родственников - всего девять человек: сыновей, сестер, племянников и их детей. Самому маленькому на тот момент было 9 лет.
- Поначалу мы обрадовались – думали, если определена болезнь, то будет найдено и лечение. Но потом стало понятно – лечить нас никто не собирается, - вспоминает 32-летняя Наталья.
Деревенские врачи упорно отвечали «не верю», несмотря на диагнозы московских светил. Для медиков Сосновской районной больницы заключения из медико-генетического и исследовательского центра было пустым звуком. Даже подпись главного генетика России не возымела действия. А дальше и вовсе стали происходить необъяснимые вещи.
- Каждый раз, как мы сдавали документы, они каким-то диковинным образом терялись. То же самое происходило и с медицинскими картами. Каждые полгода у нашей семьи появлялись новые медицинские карты с идеальными результатами анализов, - вспоминает одна из заболевших родственниц.
«Вам дешевле умереть»
Документы которые постоянно терялись, нашлись через три года. Они были у главного врача больницы. Тогда по семье Антоновых был собран консилиум, где на рассмотрение врачебной комиссии были представлены многочисленные копии диагнозов, сотни поступивших обращений и десятки судебных решений.
Оказалось, за это время семья не однократно обращалась в суд и постоянно выигрывала процессы. Но, вместо того, чтобы исполнить решение суда, больница подавала апелляцию, и дело приостанавливали.
Родня понимает, почему в медучреждении упорно не хотели их лечить – слишком накладно.
«Один флакон необходимого лекарства стоит несколько сотен тысяч рублей. А мне одной нужно три таких флакона. И дважды в месяц эту процедуру надо повторять. Получается, в год на наше лечение будет уходить несколько миллионов рублей. Она открыто говорила: «Представляете, сколько я оборудования и лекарств на эти деньги могу купить? Если вы умрете, мне это будет дешевле». Вот поэтому-то документы и «терялись», - поделилась Наталья Антонова о том, что говорили им в больнице.
Три года хождения по инстанциям
Пока семья ходила по инстанциям, прошло три года. Здоровье каждого из них сильно пошатнулось. Плохо дела обстоят не только у взрослых членов семьи, но и у детей. Так, для 12-летнего Вовы жизнь превратилась в настоящую пытку. Он с трудом выносил жуткую боль. У мальчика постоянные боли в руках и ногах, по школе он передвигается с большим трудом. А его почки достигли размеров органа взрослого мужчины. Если лечение не начать, он вскоре перейдет на диализ.
Но несмотря на все трудности со здоровьем, Вова отлично учится – считается одним из лучших учеников, участвует и побеждает во всех районных олимпиадах.
Для того, чтобы привлечь внимание к вопиющей ситуации с семьей, Вова записал видео обращение. В нем то мальчик и рассказал о всех бедах семьи.
- Я очень хочу жить, и вся моя семья хочет жить, - прямо говорит ребенок. – Помогите убедить главного врача нашей больницы, что мы действительно больны и нам нужно лечение.
Как гром
Ролик всколыхнул общественность и стал настоящим громом среди ясного неба для нижегородских врачей. О трагедии простой семьи из маленькой деревни заговорили на федеральных телеканалах . В отношении врачей началась служебная проверка. Но никто из них так и не извинился перед семьей Антоновых за то, что люди потеряли столько драгоценного времени.
Семью оперативно подключили к лечению. Стали поставлять лекарства. Проверка продолжается. Однако 51-летнему главе семейства лечение уже не понадобится. Не дождавшись необходимых препаратов, мужчина умер в 2020 году.
Фамилия изменена