21 мая было 5-ое занятие в онкошколе. Ответ из Комитета здравоохранения по поводу съёмки в больнице ещё не пришёл. Ждём.
Осталось три занятия, но мне очень не хочется расставаться.
Я предложила расширить обучение и добавить занятия, которые бы помогли желающим освоить функции равного консультирования, к примеру.
Но лично мне в тех рамках и правилах, что я нашла про равных консультантов, тесно.
Мне интересны сложные случаи, поиск врачей для пациентов от которых их лечащие врачи отказались, развитие Федерального регистра доноров костного мозга, клинические испытания новых препаратов и вакцин для онкопациентов.
По правилам равные консультанты не могут предлагать пациентам врачей и клиники.
Они могут только делиться своим опытом и то через год после окончания активного лечения.
Мой опыт без году неделя, во-первых, и я не настоящий онкопациент, во-вторых.
Как я говорю - лайт вариант.
В моём случае я встала через два часа после операции и пошла. Никаких дренажей, повторных операций, реконструкций, тяжёлых осложнений и беспощадных болей у меня не было.
Посоветовать своих врачей, к сожалению, я не могу. Не потому что они плохие, а потому что они не мои. У меня не произошло того ценного слияния пациент-врач и если впереди меня ждёт рецидив, а я не пребываю в розовых очках, то лечиться буду у других врачей.
Естественно и советовать другим, то что не устроило меня, не могу.
У меня не рак лёгких, но я знаю, что в Питере работает уникальный торакальный хирург Евгений Владимирович Левченко.
Не так давно он со своей командой провёл ряд операций, удалив из лёгких московского пациента 170 метастазов. Это мировой рекорд. До этого рекорд был 70 и его тоже установил Евгений Владимирович. Пациенткой была 17- летняя девушка.
И вот таким опытом мне очень хочется делиться)).
Далеко не всегда онкопациенты знают и находят таких врачей сами. По разным причинам. И именно маршрутизация в крайне сложных вариантах мне интересна.
Про регистр. Тоже супер важная и актуальная тема. Раньше в России полагались на иностранные регистры доноров костного мозга. Например, БФ " Адвита" работал с немецким регистром им. С. Морша. Лет 13 назад поиск донора стоил около 16 тыс. долларов. Я знакома с пациентами, которым была проведена трансплантация костного мозга. Им расходы облачивала "Адвита".
В 2017 году был создан российский регистр им. В. Перевощикова. Там пока мало доноров, но цифра неуклонно растёт. Поиск донора в отечественном регистре около 350 тыс. руб.
Онкогематология - одна из самых тяжёлых.
Пациенты живут в больницах очень долго. Особенно тяжело видеть лысые детские головки...
Их лечение и ремиссия на прямую зависят от наличия донора. Нужна информационная поддержка для пополнения базы данных.
Эта тема мне тоже очень нравится.
Студенты-медики часто соглашаются стать донорами крови и донорами костного мозга.
Моя идея фикс - чтобы каждый онкопациент привёл в регистр одного донора).
Онкопациенты часто помогают другим онкопациентам советами, моральной поддержкой, лекарствами и даже деньгами со своих скромных пенсий. Но вот про такой путь помощи знают далеко не все. А жаль.
Когда моя старшая дочь закончила 11 класс, я посадила ее посмотреть документальный фильм о донорах. В итоге она с двумя подругами пошла в клинику Алмазова сдавать кровь. Эмоций было море. Потом их отвели в буфет поесть и дали по 500 рублей.
Позже, после рождения ребёнка, Аня стала донором яйцеклеток. Но здесь через определённое время я стала возмущаться.
Это не самая безопасная процедура.
А теперь у меня к вам просьба - напишите, пожалуйста, какие виды помощи в рамках школы онкопациентов были бы востребованы???
Что на ваш взгляд требует особого внимания??
Мы пока будем разрабатывать концепцию нового проекта и нам важно знать в каких областях онкопациентам нужна помощь и сопровождение.
По тем блокам, что я читаю могу сказать о нескольких проблемах:
- трудоустройство пациента с инвалидностью
- оформление инвалидности
- маршрутизация сложных пациентов
- психологическая и лекарственная терапия депрессивных состояний
Буду благодарна за темы и советы в комментариях. Через неделю приеду в онкошколу с новыми идеями, в том числе с вашими)