Поздравляю всех с Праздником Победы. Желаю всем самого главного, МИРА! В мире, семье и душе!
Мы сегодня сходили погуляли. У нас в городе особо праздничного настроения, как раньше почему-то нет. Ничего не украшено, нет выступлений коллективов на площадках города. Может из-за погоды, а может из-за того, что в городе отсутствует мэр и просто не до этого никому нет дела.
На автопробег мы не попали, но машин по городу украшенных было много.
У Поли реальный скачек в развитии. И в эмоциональном плане и в понимании речи, и что самое главное в самоосознании. Поля наконец поняла, что она тоже человечек, у нее могут быть свои желания и планы, и она может не только их донести до других, но и получить желаемое. Она очень активно начала этим пользоваться. Достать игрушку, открыть дверь, выдвинуть ящик, даже то что она раньше делала сама, сейчас она старается вынудить делать других.
Видимо в ее маленькой головке идут какие-то процессы. Так что она вступила в ряды доярок и встает третий день в 4.30. Сегодня я реально с большим трудом отскребала себя от подушки. Вчера я сделала все, что-бы сегодня Поля поспала подольше, спать мы легли после 12 часов ночи, но не помогло. Я ее с утра и покормила и поменяла памперс и с собой положила, но бесполезно. Полюнчик была бодра и весела и спать совсем не собиралась. Кстати утром свое желание, что-бы ее достали из кроватки она изъявляла очень доходчиво.
Так что в 5 утра пошли читать книжки, играть, развлекаться вообщем.
И до девять утра играли и ничего не делали, пока старшие не встали. Только тогда занялась домашними делами. Так что из дома мы вышли только после 12 часов. Решили доехать до центра прогуляться. Поля в автобусе устроила скандал, и на улице еще около 30 минут, как Ванька-Встанька, я ее кладу, она тут же садится. Но помучилась и уснула. Мы прошлись, и по дороге, решили зайти в Фикс Прайс, а оттуда пойти на площадку. Но когда вышли из магазина, полил дождь, да и на площадке еще очень много снега, так что пошли домой.
Завтра мне рано утром бежать записывать Марго к генетику. Поля если опять рано встанет со мной пойдет. А девчонки прогуливают школу, я из дома ухожу в 6.30, отправлять их некому. Позанимаемся днем дома.
Вчера отнесла Маргошкины анализы, на прием 14-го. Бежала с утра в перинатальный и думала, что все, похоже мой моральный лимит исчерпан.
Надо уже остановиться и выдохнуть.
С Полей сейчас все хорошо. Я рада, что не стала слушать врачей, которые весь год твердили мне, что ничего сделать нельзя, это генетика, надо смириться и жить так. Что это очень больной ребенок вылечить которого нельзя. Да, синдром Дауна вылечить нельзя, но стафилококк и грибковую инфекцию можно, вирус Эпштейн-Бара вызывающий нейроинфекцию, пусть не излечить,, но держать под контролем можно. Проблемы с кишечником, из-за которых у Поли развилось тяжелое тиковое расстройство и организм почти полностью прекратил усваивать полезные вещества из пищи, можно скорректировать диетой. Так что сейчас я все же достигла поставленной цели. Поля слышит на 100% и начинает понимать речь. Поля видит, по крайней мере так считают врачи из Хантов, Поля набирает вес и развивается, а главное у Поли ничего не болит.
Что с Егором, что до конца не понятно. Выдохнуть полностью я смогу наверно только после рентгена в августе. Но на данный момент я сделала все, что возможно. Теперь будь что будет. А надеяться буду на лучшее. Так что тоже отпускаю ситуацию и живем дальше. К ревматологу сходим, правда большинство врачей считают, что мы не его клиенты. Но мне в моем виртуальном списке для галочки надо.
С Марго тоже, что есть, то есть. Теперь живем так. Главное, что белка в моче нет, а значит о плохом пока думать рано. Тоже выдыхаю. Проходим генетика, сдаем анализы и живем дальше, до осени. Анализ делается три месяца.
У Руслана тоже все в порядке, завтра съездим к окулисту, проконсультируемся. Но все изучив про ночные линзы, до осени их делать не буду. Это очень ответственно, а сейчас лето, отпуск, дача, прогулки я не думаю, что мы сможем все требования соблюдать. Отложу этот вопрос до августа, перед школой и будем делать.
У Лизка все нормально, мой единственный здоровый ребенок.
Постараюсь еще записаться к эндокринологу с Полей и Русланом, и к кардиологу с Полей, не получится перенесу на август, тут острой необходимости нет. И все, все остальное может подождать. Заканчиваем со всеми приемами, реабилитациями и больницами. Ничего из околомедицинской тематики больше не читаю.
Вчера я купила билеты. Летим в Омск, 3 дня в городе, делаем дела, потом неделя в санатории и еще две недели в Омске.
Разругалась на кассе. Мне заявили, что отдельно на детей купить билеты без багажа нельзя, дети должны быть привязаны ко мне и тариф должен быть один. Вот скажите мне, зачем мне 140 кг. багажа ?????? Бред!!!
Ладно оформила на себя и Маргариту тариф с багажом, остальных с Иваном предложила оформить без багажа. И черт меня дернул, уточнить про коляску.
Мне заявили, что коляску я могу провести только по тарифу Премиум. Ага!
А по среднему тарифу, надо делать запрос в компанию и ждать 20 минут, пока это согласуют. Сказала, забудьте, полетим с инвалидной :))) На что мне ответили, что с ней ее по тарифу "без багажа" тоже не пропустят. Тут уже я окончательно возмутилась. Кассирша оформлять билеты отказалась и принялась звонить в авикомпанию. Где ей все подробно объяснили и наконец этот вопрос был закрыт.
Зато когда выяснилось, что обратно она уже сделала билеты на меня и Марго, а Иван в обратную сторону с нами не летит и привязывать детей не к кому. Мне без проблем продали билеты без багажа на остальные детей. Но я не однократно перед этим предупреждала, что в самое ближайшее время обращусь к руководству и выясню все эти вопросы, так как меня наглым образом вводят в заблуждение. Вышла злая.
Да еще и одна особа в очереди, пыталась всем объяснить, что ей только спросить. А когда все застопорилось с коляской, заявила мне, что я с этими вопросами должна была в аэропорт за билетами ехать. Да с чего это! Я пришла, заняла очередь, дождалась своей и имею полное право решать все свои вопросы там где мне удобно. Тетка всех (меня) картинно поблагодарила и удалилась.
Онлайн покупать не вариант, мне за детей отчитываться за билеты, нужен весь пакет документов. И отдельно чеки на каждого.
Вообщем по поводу здоровья детей выдыхаю, с летним отпуском все определилось. На улице пусть не тепло, но уже не холодно. В районе 10 градусов. Так что гуляем и без фанатизма готовлю квартиру к летнему сезону. Есть у меня пара планов, которые я уже начала реализовывать, по изменению интерьера. Девочки хотят себе подростковую комнату :) У Марго слово "подростковая" сейчас самое любимое и применяется ко всему.
Так что попробую изменить интерьер их комнаты с помощью интерьерной наклейки и двух покрывал :))) Посмотрим, что выйдет.
У мальчиков шкаф совсем ободрался, и плакат с Соником надо снимать, а там стена ужас. Так что попробую задекорировать.
Ну и у Поли в комнате наверно ремонт отложится. Цены на билеты и путевки очень выросли, потом свадьба Ивана. Так, что заДекорирую :))))
В голове картинка вполне симпатичная, посмотрим, как получится в живую.
Все, глаза слипаются :))))