Матвею 12 лет, у него вторичный миелофиброз. Мы собираем 238 000 рублей на покупку лекарственного препарата для Матвея.
Поддержать Матвея.
Внутри у Матвея батарейка с нескончаемым запасом энергии, которой хватает на всё. Список важных дел внушительный — придумать шалость и тут же её воплотить с сестрой-близнецом Варварой, успеть на курсы по робототехнике и разобраться в тонкостях настройки стрима.
— Это когда запускаешь игру во время прямой трансляции. Собираешь зрителей, которые присылают тебе донаты — вознаграждения, — объясняет Матвей. — Я люблю играть в компьютерные игры. Даже пробовал сделать свою. Там нужно было ходить и отгонять лису от курицы. Сам процесс создания игры не очень тяжёлый, но времени закончить до конца мне немного не хватило.
У Матвея есть свой секрет, как всё успеть. «Как-то! — по комнате разносится смех, будто кто-то запустил резиновый прыгучий мяч». Нужно просто ходить на «кружки» недалеко от дома. Тогда останется время и на чтение книг о кошках, и на просмотр любимых фильмов, и на помощь маме.
— Если нужно починить компьютерное кресло или полку в шкафу, это к Матвею, — рассказывает Татьяна. — Мы как-то меняли дома счётчики. Я ненадолго оставила Матвея. Вернулась, а счётчики уже разобраны на винтики. Когда у нас была машина, практически все старые запчасти несла домой для разбора сыном, а только потом выкидывала. Так были изучены и старая магнитола, и стартер — компактный электродвигатель, и многие другие запчасти.
Матвей тут же демонстрирует мастерство и умело помогает сложить сушилку с непростым механизмом. Мгновение — и он уже стоит в коридоре, готовый выйти на улицу и покормить птиц. По дороге делаем остановку.
— Ты знаешь что-нибудь о своей болезни?
— Да. У меня постоянно воспаляются гланды, я каждый месяц болею ангиной. Это происходит из-за поломки гена. Чтобы это узнать, нужно было пройти обследование. Так я оказался первый раз в Питере, — рассказывает Матвей. — Чтобы выздороветь, я должен пить таблетки. Знаю, что они очень дорого стоят. Но я настроен победить.
Случай Матвея — довольно сложный. На протяжении нескольких лет врачи пытались выяснить, в чём причина плохого самочувствия, подобрать решение к непростой головоломке. Матвей проходил обследование за обследованием, переезжал из одной больницы в другую.
В августе 2023 года ему назначили специальное исследование — полное экзомное секвенирование. Его помогли оплатить благотворители фонда «свет.дети». Так удалось выяснить, что заболевание Матвея относится к группе патологий, при которых происходит неконтролируемый рост кровяных клеток.
— Радует, что хотя бы к чему-то удалось прийти. Наверное, потому что болезнь стала прогрессировать. До этого было совсем ничего не понятно, — говорит Татьяна. — Сейчас нам помогают врачи клиники им. Р. М. Горбачёвой. Матвею назначили терапию дорогостоящим лекарственным препаратом Джакави. Получить его бесплатно нельзя. Поэтому мы обратились за помощью в фонд «свет.дети».
Учитывая течение заболевания, а именно развитие осложнений (вторичного миелофиброза) на фоне течения основного заболевания, на врачебном консилиуме было принято решение о том, чтобы начать терапию лекарственным препаратом Джакави, который применяется в рамках потенциально высокоэффективной терапии для Матвея. В настоящее время стандартов лечения для детей в РФ с данным заболеванием не разработано, поэтому проведение лекарственной терапии препаратом Джакави за счёт средств госбюджета не осуществляется. Матвею и его семье нужна помощь благотворителей.
А. Н. Галимов, детский онколог
Мы собираем 238 000 рублей на покупку лекарственного препарата для Матвея.