Мне казалось я так много всего продумала, проделала, для того чтобы все срослось - обучение, проживание, график, расписание, учет потребностей. Реально, я думала обо всем на чем мы можем споткнуться. Мой мозг, как паук, что плетет свою гигантскую паутину:) Но забыла одну важную детальку. Детальку, зовут Степан. И из-за него начинает сыпаться вся конструкция. Забыла поправку на него сделать, он у нас элемент неожиданности, внезапности и вообще величина непостоянная.
Я размышляла, почему вдруг последнюю неделю резко ухудшается его самочувствие. К занятиям и поездкам привык, плакать перестал. А самочувствие хуже и хуже. Еще до занятий, тремор был единичным. Фокальные редкие настолько, что забывала о их существовании. А теперь, тремор постоянный! Правая рука подрагивает часто - все падает и проливается. Углы, двери, стены сшибаются, запинается и падает. Не от приступа, от неловкости. Ночные эпизоды со сглатыванием слюны - прочно обосновались и еженощные стали. А после он встает, как после судорог - расторможенный, пьяный, правда веселый - но как пьяный:) Вот мы ехали на занятия и меня осенило, как увеличили нагрузку до пятидневки - Степан стал сдавать. Это беспокоит и тревожит, это снова тотальный контроль и боязнь травм...
Мы перед занятиями зашли в Макдак - это мотивация. И на выходе, Степана повело, случился фокальный приступ и он влетел в стеклянную стену - всем телом, но особенно плакал из-за колена правого и головы. Знатно влетел, хорошо, что стекло не поддалось на провокацию... А Степан после удара стал падать, падать на ближайший столик, за которым сидели люди, а я его соответственно ловить... В общем такая кутерьма вышла. Посетители офигели от происходящего, но спасибо, промолчали:) Выглядело это и вправду - странно. И вот пожалев все ударенное мы побрели взявшись за руки, тихонечко на занятия. И тут тоже успели упасть по дороге. Потому как человек уже не маленький, и удержать у меня уже сил не хватило. По приходу, традиционно! Облились водой из стакана, потому что рука дрожит и дергается. Все, комплект. Два раза попали под дождик еще до кучи. Обратно нам вызвали такси "Наши Дети". Потому как чадо мое село на скамеечку под зонтиком и глазки закатывало...
А в центре мне выдали новое расписание на неделю. На шесть дней... С одним выходным в воскресенье. И я пошла к Юлии Васильевне, - это главный человек всего центра, с просьбой поговорить и обсудить мои сомнения, насчет нагрузки. По ее мнению, все идет по плану, так и происходит с другими детками примерно через месяц занятий - некий откат, это временное, это надо преодалеть - если вкратце. Но у нас нетипичный случай, у нас эпилепсия. И она усиливается в своих проявлениях. Потому решили, что третейским судьей в это ситуации должен стать специалист, а именно эпилептолог. Я написала и нашему врачу в Питере и в Москву вопрос - реально ли так влияет перегрузка мозга? Или это не связано с занятиями, но все равно одно на другое влияет. Надо ли снизить ее или добавить препараты для стабилизации состояния. Вот теперь жду от кого-нибудь ответа. А четверг нам дали на отдых. Ура. Шесть дней подряд - это слишком тяжело.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.