В общем терять мне уже нечего, а оказавшись на самом дне остаётся только два варианта:
- Лечь и замолчать;
- Не молчать и не давать другим спокойно о себе забыть.
Я, пожалуй, выбираю мутить воду и продолжать бороться дальше.
Решила сделать МРТ всех трёх отделов, которые как раз поражает рассеянный склероз:
- головной мозг;
- шейный отдел позвоночника;
- грудной отдел позвоночника.
А все остальные части вроде как не поражаются при РС 🤷
У меня РС с 2007 года. Первая группа инвалидности с 2022 года. EDSS субъективно 8 - 8,5 баллов.
В общем, чего я добиваюсь?
Вчера я звонила в клинику, и мне сказали: делайте МРТ, присылайте нам результат, и мы вам официальное напишем письмо, что лечение окревусом вам не подходит.
Поэтому я решила сделать это МРТ.
Получив официальное письмо от клиники, я смогу обратиться, например, в областной центр рассеянного склероза с вопросом, а что делать дальше? Как меня лечить?
Интересно, что мне ответят? 🤔
По идее - это их работа подбирать подходящее лечение. Тем более заболевание входит в семёрку нозологий.
То, что я начала принимать их лечение 3 года назад, полностью сделало меня лежачим инвалидом сегодня.
Окревус не удержал такое активное прогрессирование заболевания или что?
А я так-то очень активный член общества. Я мама девочки, которой всего только 8 лет будет в июне. Я воспитываю подрастающее поколение. И списывать меня со счетов довольно-таки глупо.
Вчера мне в клинике сказали, что если появится метоксантрон, можно попробовать, например, его. Это, конечно, конкретная химия. И очередь на него большая. Но уже довольно-таки давно он не появляется. И мне конкретно именно его ещё ни разу в центре РС не назначали 🤷
❗Ну какой-то же должен быть выход из всей этой сложившейся ситуации? 🙏
По крайней мере можно сделаться занозой в жизни врачей и не давать им покоя, чем лежать на дне и покрываться илом.
Без бумажки мы сами знаете кто 🫣
А тут всё будет документировано.
МРТ при рассеянном склерозе делается с контрастом.
Сегодня я позвонила и записалась на 28 апреля в МРТ-Эксперт в Челябинск.
Отвезёт меня Женя, сопроводит Игорь Владимирович.
Мне посчитали стоимость этого МРТ. Обойдётся мне вся эта диагностика в 19440 рублей. От полученной вчера пенсии останется 4650 рублей 😔
Но я знаю, что у меня среди подписчиков много неравнодушных людей, и я верю в добро 🙏 Поэтому оставляю свой номер телефона 89222326942, к которому привязаны обе мои банковские карты Сбербанк и Тинькофф.
Я - Ольга Вячеславовна И.
Буду благодарна за любую сумму добровольного пожертвования мне на МРТ.