В России урегулировано порядок обеспечения лекарствами детей с орфанными заболеваниями. Об этом сообщается на официальном сайте правительства РФ.
Согласно постановлению Правительства Российской Федерации от 3 февраля 2023 г., дети с орфанными заболеваниями будут обеспечены лекарствами из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медицинских организаций. Заявки на предоставление препарата должны быть сформированы врачебной комиссией медицинской организации в срок до двух рабочих дней. Затем в течение трех рабочих дней экспертный совет фонда "Круг добра" должен принять решение о выдаче препарата.
Это решение было принято в рамках работы фонда "Круг добра", который был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Целью фонда является оказание дорогостоящей медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. В конце 2022 года по поручению Президента фонд получил право формировать резерв лекарственных препаратов и медицинских изделий, чтобы закупать их на более длительный срок и создавать необходимый запас для оперативного оказания помощи пациентам.
]]>