Именно так Достоевский описал бы Мари Фаткину. Девушке 26 лет, она живет в Москве, счастлива в браке, пишет рассказы и сказки для детей, ведет блог и рассказывает о том, каково это — быть мамой с инвалидностью. Но так ли легко все это досталось? Были ли трудности и невзгоды? Однозначно были. Об этом и рассказываем в статье.
Мари, я знаю, что вы любите своего сына, рассказываете о своем опыте материнства и жизни с диагнозом ДЦП в соцсетях. С чем столкнулись на пути к такой обычной для всех жизни: работа, любимый муж и ребенок?
Сложного было много и боли тоже. Нужно было не только научиться зарабатывать, найти любимого человека, который близок тебе по духу и смотрит с тобой в одном направлении. Нужно было сбежать от мамы, которая била и запирала дома, забирала телефон и читала переписки, не давала общаться с папой и получать образование. А еще нужно было осознать, что врачи могут ошибаться в своих прогнозах. Они отправляли меня на аборт и говорили, что родить ребенка, тем более здорового, я не смогу. Они не были плохими и злыми людьми. У них просто не было нужного опыта. Они не видели мам с инвалидностью — у меня ДЦП, я передвигаюсь только в инвалидной коляске, ношу слуховой аппарат, есть нарушения моторики.
Что врачи вам говорили?
Гинеколог, к которому я ходила за несколько лет до этого, сказал, что малыш либо умрет не родившись, либо у него тоже будет инвалидность. Так произойдет из-за моей спастики (неконтролируемого и резкого сокращения мышц).
Жить с этой мыслью было тяжело, ведь я всегда хотела иметь семью и быть мамой. Я заглядывалась на женщин с детьми и мечтала об этом, представляла, каково это.
Что вы почувствовали, когда поняли, что беременны? Как отреагировали на эту новость близкие?
Я боялась даже подумать об этом и откладывала покупку теста. Его купил будущий муж. Когда я увидела две полоски, очень испугалась, но не самой беременности. Я боялась, что ребенок умрет, не родившись.
Сначала мы рассказали об этом друзьям. Кто-то из них обрадовался и поздравил нас, а кто-то сказал, что нужно идти на аборт. Они говорили, что я не смогу выносить ребенка или он умрет во время родов, или умрем мы оба.
Из-за их слов я разнервничалась. На следующий день увидела пятнышко крови на белье и вместе с мужем поехала в клинику. В ней мне сделали УЗИ, меня осмотрел гинеколог и сказал, что беременность замерла, нужно вызвать скорую. Возможно, испугался моей инвалидности или неправильно посчитал срок. Услышать это было больно. Придя домой, мы постарались успокоиться. И для меня, и для мужа это уже был НАШ ребенок, для нас он был жив и осязаем.
Где-то внутри я знала, что все хорошо, но вызвала скорую и поехала в больницу. Там меня снова осмотрели и сказали, что беременность протекает хорошо, дали послушать сердце сына. Это было волшебно, никогда не забуду этот звук.
До того, как найти своего врача, я побыла в нескольких клиниках. В одной из них мне сказали, что у ребенка будет ДЦП, спросили, а нужно ли это нам, предложили аборт. Я пошла за вторым мнением к другому специалисту. Он уже работал с будущими мамами с ДЦП, осмотрел меня и сказал, что все хорошо.
Беременность протекала как по учебнику, рожала через кесарево сечение, но быстро восстановилась. Сидеть могла уже на следующий день. Из сложностей — сильный токсикоз, но он и условно здоровых женщин бывает. Инвалидности у сына нет, он здоров, быстро растет и уже ходит.
Родителям мужа о беременности мы рассказали через три месяца — опасались их реакции. Они, конечно, сначала стали ругаться и говорить, что мы совершили ошибку и пока не готовы к ребенку. Через какое-то время они успокоились и поддержали нас. Сейчас они очень помогают нам с сыном и очень его любят. Они хорошие люди, у нас прекрасные отношения. Не знаю, что я бы без них делала.
Моя мама тоже знает о внуке, помогала мне в больнице и пару раз после родов, но сейчас мы не общаемся.
Вы сказали, что мама вас била и не давала ни общаться, ни получать образование. Расскажите про нее и свое детство?
Папа очень любил и любит меня. В детстве у меня было все, что я хотела, комната была завалена игрушками (смеется). Вместе с отцом мы гуляли по лесу, плавали в речке, ездили на отдых, жарили шашлык и крабов, устраивали посиделки у костра. Папа оплачивал реабилитацию в крупных центрах, я была даже в Израиле. Там мне исправили косоглазие и прикус. В три года со мной начал заниматься логопед и реабилитолог, который делал массаж и занимался со мной физкультурой. Благодаря папе и его усилиям, я ходила. Сейчас я не могу этого делать и передвигаюсь только в коляске.
Родители развелись, когда мне было 7 лет. По словам мамы, папа выгнал нас из дома, поэтому мы скитались по съемным квартирам. Папа хотел, чтобы я осталась жить с ним, но мама говорила мне про него много гадостей, а я, как и любой ребенок, верила ей. Когда мне было 8–9 лет, папа сказал, что я должна решить, с кем мне жить: с ним и его новой женой или с мамой. Я выбрала маму и сейчас жалею об этом.
Когда мне было 10 лет, мама снова вышла замуж, в мои 12 лет родилась сестра, и мы переехали из Казахстана в Россию. После маминого замужества вся реабилитация закончилась, я начала утрачивать двигательные навыки, появились новые проблемы со здоровьем. Папа об этом знал, но не знал о том, что мать и отчим делали со мной. Она запрещала рассказывать ему об этом, заставляла писать гадости. Постепенно я перестала общаться с ним.
Мать перевела меня на домашнее обучение, не выпускала гулять с друзьями. Лет в 15 она стала отбирать у меня телефон, читать переписки, бить, если ей что-то в них не нравилось, и запирать дома. Поднять руку могла из-за того, что я, например, покрасила волосы. В 17 лет мне поставили диагноз «Депрессия средней тяжести». Мама сказала, что это бред, она не верит врачу.
Я очень хотела ходить в школу, гулять с друзьями, встречаться с кем-то, получить высшее образование. Я поступила в университет, училась платно, но меня отчисляли три раза. Мама вовремя не платила за него, а мне врала, что все хорошо и деньги она перевела.
Я пыталась сбежать от нее, куда-то уехать, но документов на руках у меня не было, из-за ДЦП я не могла ходить куда-то сама. Я ничего не могла сделать.
Только когда начала жить с мужем, снова написала папе и рассказала обо всем. Как оказалось, он не выгонял нас, предлагал оставить нам и дом, и деньги, и машину, хотел платить алименты. Но мама отказалась от этого из-за своих обид. Уже после развода он давал деньги, покупал мне одежду и все, что я просила у него при встречах. Я ему верю.
Почему мама так изменилась?
Из-за отчима. Сразу после их свадьбы он уволил логопеда и реабилитолога, начал заниматься со мной сам, но делал это очень специфично.
Например, когда мне было 10 лет, заставил меня поздним вечером в жуткий холод идти по гололедице от машины до дома. Нужно было обойти всё здание, а потом подняться по лестнице на второй этаж. Когда я падала, он заставлял встать и начинать путь сначала.
Отчим ненавидел, когда я плакала. Например, когда я ударялась и начинала плакать, он мог наступить на больное место, надавить на него и не отпускать, пока я не замолчу. Таких ситуаций было много.
Мама тоже стала меняться. Сначала она защищала меня, но потом стала верить его словам. Он говорил, что «я избалованная папина дочка, его копия», «пью мамину кровь», «ленивая» и «не хочу заниматься».
Постепенно отчим устал, забыл о моём существовании, занятия прекратились. Мы стали жить как соседи.
Когда мне было 12 лет, родилась сестра, еще через полгода банк забрал у мамы квартиру, мы переехали в Россию, где уже жил и работал отчим. После этого отношения с матерью стали еще хуже, она изменилась еще сильнее. Могла прийти домой глубокой ночью пьяной и спросить, а кто я такая.
Постепенно стала все чаще не приходить домой раньше девяти вечера и много пить. Когда мне было 15, а Кире, моей сестре, — 3, мы часто оставались одни. Мне приходилось ухаживать за сестрой, а ей — помогать мне. У меня есть проблемы с моторикой, поэтому помощь в быту мне нужна до сих пор. Это забрало детство у нас обеих.
Когда вам удалось сбежать из дома?
Я стала встречаться с мужем, мы сильно влюбились в друг друга, было ощущение, что знаем друг друга всю жизнь. Он предложил жить вместе. На тот момент я была уже уверена в нем, его намерениях, видела, что он ставит меня на первое место, что я важна для него, поэтому и согласилась. Моя подруга и он организовали мой побег из дома, мама была в бешенстве.
Как вы познакомились с мужем?
Я всегда мечтала о семье, хотела любить и быть любимой. Поэтому знакомилась с мальчиками в соцсетях, с кем-то начинала дружить и встречаться. Эти попытки не были удачными — я любой знак внимания принимала за любовь.
Например, в 19 лет я целых три месяца «встречалась» с парнем, который сказал, что ему напророчил меня экстрасенс. Понимаю, что я глупо поступила, но у меня не было ни опыта серьезных отношения, ни веры в себя, из-за жизни взаперти я была плохо социализирована. К счастью, мне хватило здравого смысла расстаться с ним, но он продолжил следить за мной и писать с фейковых аккаутов «по-дружески». Говорить про венец безбрачия, порчу, проклятия, вымогая деньги на снятие этого всего. Сейчас я жалею, что давала ему деньги...
С мужем тоже познакомилась в соцсети, когда уже совсем отчаялась. Написала в группу знакомств, честно рассказала, что я за человек, что жду от отношений и о том, что у меня инвалидность. Он откликнулся. Так и познакомились.
Вы упомянули о том, что учитесь и работаете. Сложно было найти работу без образования, где вы брали знания?
Сложно не только из-за отсутствия знаний и навыков. Я ношу слуховой аппарат, есть особенности речи и моторики — меня понимают лишь близкие, а печатаю я медленно. Плюс из-за жизни взаперти и мамы с отчимом, я толком не общалась со сверстниками, добавились проблемы со здоровьем и самооценкой. Мне нужны не только знания, я должна перестать быть подростком, вырасти внутри и как-то изменить взгляд на себя и мир. Вот это по-настоящему сложно. Я занимаюсь решением этих проблем: сама учусь решать многие бытовые проблемы, больше общаюсь, прохожу разные курсы и пытаюсь вырасти (смеется).
Получить знания помог и помогает интернет, чему-то я учусь у коллег — сейчас я тоже работаю, но немного, так как сыну чуть больше года. Первое место работы — городская газета. Я была контент-менеджером, готовила и публиковала посты в соцсетях. Газета проводила конкурс, я участвовала в нем, редактор меня заметила и предложила работу. Когда получила опыт и навыки, стала самозанятой и чем только не занималась: писала статьи, отзывы, посты и студенческие работы. Но это не история про успешный успех. Меня до сих пор не берут на официальную работу (работаю по самозанятости), часто не отвечают на отклики или отправляют стандартное «Вы нам не подходите».
Какие еще сложности были?
Главную сложность с работой и получением высшего создала мать. Я думаю, с дипломом было бы легче получить нужные знания и трудоустроиться.
Из-за маминой «забывчивости» меня отчисляли три раза. Не надо думать, что платила только она. Это были мои, ее и папины деньги. Отец, когда мог, оплачивал обучения, а все, что я зарабатывала, забирала мама. Я могла купить что-то только с ее разрешения. Свои деньги у меня появились, когда я начала жить с мужем.
Зачем вы ведете соцсети?
Чтобы поделиться мыслями и опытом, показать людям, что и так можно. Возможно, моя история кого-то вдохновит, даст силы что-то сделать, справиться с трудностями и не даст опустить руки. В свое время такого примера мне очень не хватало.
***
Материал опубликован при поддержке Фонда президентских грантов.
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Если у вас есть вопросы, связанные с потерей работы, оформлением документов, трудовым правом, социальными льготами, или у вас возникли психологические проблемы — заполните заявку на консультацию с юристом или психологом. Наши специалисты постараются вам помочь!