"Быть сестрой человека с синдромом Дауна — приключение" - считает Маша. Ей было 4 года , когда в семье появился Петя. Маша поделилась своей историей взаимоотношений с Петей, рассказала, каково ей быть старшей сестрой и знать, что в будущем на нее ляжет забота о младшем брате?
Мне хотелось, чтобы посторонние видели, как мы классно общаемся
"Лишь по рассказам мамы знаю, что она очень переживала, как я отреагирую на рождение брата. А я помню лишь крохотного симпатичного малыша, который мне сразу понравился. Вряд ли в свои четыре года я понимала, что с ним что-то не так. Шокирующего открытия — «У моего брата синдром Дауна!» — со мной не случилось. Принятие диагноза происходило естественно.
В нашей семье синдром Дауна не был запретной темой. Может, поэтому я не придавала значения состоянию брата? Лишь с возрастом стала понимать, что он отличается от остальных знакомых детей. Чуть смущали его неспособность ясно и понятно говорить, поведение, привычки. Например, он мог сосать варежку или большой палец, высовывать язык, хватать незнакомых людей за руки или бесцеремонно лезть к ним обниматься. В какой-то момент поняла: хочу, чтобы окружающие видели не особенности брата, а то, какой он хороший. Например, если мы с братом ехали в автобусе, пусть я совершенно не понимала его лепета, пыталась поддерживать с ним светскую беседу. Мне хотелось, чтобы посторонние видели, как мы классно общаемся, поэтому старалась говорить с ним напоказ, громко.
Негативную реакцию окружающих видела всего один раз
Большинство моих друзей, которые приходили к нам в дом, не удивлялись, не смущались и не задавали вопросов, никто не акцентировал внимания на брате. Ну, Петя и Петя. Родители никогда не подчеркивали, что он какой-то суперспецифический. Может, поэтому мне самой так не казалось? Через некоторое время у меня родился еще один брат, и я не обнаружила особой разницы между мальчиками.
В товарища по играм Петя превратился, когда мне исполнилось уже семь лет.
Проводить время в общественном транспорте нам приходилось много. Петю постоянно возили на какие-то процедуры и развивающие занятия. Не помню, что в детстве ловила косые взгляды. Скорее, любопытные. Но пару раз были откровенно неприятные и двусмысленные ситуации. Однажды мы зашли в кафе перекусить. Увидев брата, какая-то женщина, видимо, пожалела нас. Она подскочила к маме и оплатила еду, которую та заказала. Порой прямо в метро, на улице, в магазине посторонние совали маме деньги то в карман, то в ладонь. Моменты, когда окружающие хотели быть положительными и пытались помочь, страшно меня оскорбляли. Шуршащие бумажки, рассыпающаяся по дороге мелочь. Было в этом что-то унизительное и бесцеремонное. Будто бы мы какие-то несчастные, обиженные жизнью, раз у нас такой ребенок. Мама ко всему относилась с юмором. Видя, как я расстраиваюсь, объясняла, что чужие люди просто ничего про нас не знают.
Всего раз в жизни я встретилась с открытым негативом в адрес Пети. Какой-то человек, проходя по эскалатору, на неловкое движение брата резко и зло оттолкнул его. Это была прямая агрессия, к тому же опасная.
Чем старше, тем больше дискомфорта я испытывала
Когда я училась в младших классах, мама приводила Петю на школьные праздники. Одноклассники не спрашивали, что это с ним, почему он такой. Максимум сочувственно и риторически замечали: «Не разговаривает, потому что у него нос сломан?!» Простые объяснения самим себе были настолько аргументированными и достаточными, что мы спокойно продолжали веселиться и играть. Но чем старше я становилась, чем шире оказывался круг знакомых, тем больше дискомфорта я испытывала.
Во-первых, тяжело было делиться таким фактом о себе. Наличие брата с инвалидностью неизбежно требовало дополнительных разъяснений, которых не хотелось давать. А глупые и смешные вопросы заставали врасплох. Во-вторых, если люди оказывались не посвящены в тему, не знали, что такое синдром Дауна, у них обязательно было собственное представление о диагнозе. Часто превратное, обычно — расходящееся с реальностью. Скорректировать, развенчать мифы и стереотипы всегда требует ресурсов. Лично у меня не было на это ни желания, ни мотивации.
После девятого класса я перешла в новую школу. Там впервые столкнулась с тем, что люди используют слово «даун» как оскорбление. Я была стеснительным и закомплексованным подростком, поэтому не спешила с разъяснениями. С одной стороны, боялась, что станут смеяться надо мной. С другой — а вдруг им будет стыдно и причиной стыда стану я. Они же не знали, что у меня такой брат! Не помню, как пересилила себя и доверилась новым подругам. Через некоторое время поняла: не моя проблема, если кто-то не к месту употребляет слова, не зная их истинного значения.
Научилась осторожно и деликатно давать понять, что при мне употреблять «даун» в качестве оскорбления не позволю. Обязательно осаживала: «Эй, полегче, у меня брат с синдромом Дауна». Не раз замечала, что в ответ на подобную реплику люди тушевались.
Никто не хочет наносить личное оскорбление малознакомому человеку. Всем становится ужасно неловко. Раньше я боялась этой неловкости, теперь использую как оружие.
Надо сказать, что не каждый человек способен считать у Пети синдром Дауна, тем более не все понимают, что именно это значит. Когда брат подрос, к нему стали обращаться за помощью: «Мальчик, подскажи, пожалуйста, я правильно иду к Ленинградскому вокзалу?» или «Молодой человек, это же ДК на Яузе?» В такие моменты я обычно беру инициативу и отвечаю за него. Недоумение на лицах в ответ очень привычно. Наверное, выгляжу гиперопекающей сестрой или очень навязчивой прохожей, которая парню слова не дает сказать.
Петя - не "вечный ребенок"
Синдром Дауна не делает из человека, как любят говорить, «вечного ребенка» или «солнечного человека». В некоторой степени синдром смягчает характер. С такими людьми довольно легко найти общий язык, потому что они избегают конфликтных ситуаций, стараются быстрее примириться. Но это не значит, что я никогда не раздражалась на брата. Меня раздражают, например, его упрямство или чрезмерная обидчивость. И, конечно же, страшно раздражало то, что однажды пришлось наравне с мамой начать о нем заботиться.
Петя никогда не был центром мира нашей мамы. Она умудрялась распределять внимание между тремя своими детьми поровну. Когда открывалась новая грань Петиного характера или какие-то способности, мы радовались этому всей семьей. «Оказывается, он может играть в футбол!» — «О, круто!» — «Представляете, Петю взяли в Молодежную сборную Москвы для людей с особенностями». Тут-то и оказалось, что радость общая и обязанности общие.
Я не заменила брату маму, скорее стала нянькой. Мой дремлющий эгоизм просыпался ровно тогда, когда мне приходилось везти его за тридевять земель на тренировку, а этого так не хотелось делать. «Как же так, — думала я, — у моих друзей больше времени, им будто бы жить легче, а на мне всегда эта дополнительная задача — Петя!» Мне казалось это несправедливым, злило. Я сама ребенок, так почему должна заниматься с братом — отводить, ждать, забирать, тащить уставшего через весь город обратно?! Почему должна делать с ним уроки? Это же его уроки, не мои! Пару раз я бросала маме, которая требовала ко всему прочему еще и убираться в доме, довольно злые упреки: «Я тебе не рабыня». Сейчас понимаю, что это был подростковый максимализм.
Возможно, для мамы рождение Пети было тяжелым опытом. По моим ощущениям, она довольно быстро справилась. И совершенно точно ничем и никогда не показала своего испуга, отчаяния, печали. У меня никогда не было ощущения, что Петя занимает особое место в ее жизни. И совершенно определенно жизнь с Петей никогда не казалась мне самой чем-то тяжелым. Может, все дело в том, что я никогда с ним не сливалась, всегда воспринимала его как отдельного человека?
Просто другие способы
В свои 19 лет Петя не умеет читать, писать, считать, плохо говорит. Знаю, что людям со стороны кажется, что Петя не может взаимодействовать с этим миром. А он делает это, просто другими способами. Петя — гармоничная и цельная личность. Ему не нужно суперхорошо разговаривать, чтобы донести до вас то, что он хочет донести. Я не вижу в нем недостатков, поэтому не могу за них испытывать чувство неполноценности или стыда.
Благодаря Пете я стала более эмпатичной. Вдруг увидела, что люди и правда бывают разные. Те критерии, по которым мы привыкли оценивать других — интеллект, например, — оказываются не универсальными, потому что подходят далеко не всем. И если другой вам кажется сложным и странным, скорее всего вы просто его не понимаете.
Существуют вопросы, которые принято называть неудобными. «Если бы такого брата не было, как сложилась бы моя жизнь? Хотела бы, чтобы его не было?» — один из них. Я никогда не задавала его посторонним, только себе. Это была моя практика самопознания.
Я случайно узнала, что родные настаивали, чтобы мама сделала аборт. Ими руководило желание уберечь маленькую и единственную на тот момент девочку и ее маму от страшной жизни, которая, как им казалось, грозит всем нам. Я была потрясена этим. Много думала и в сердце своем ответила: «Однозначно — нет. Я не хочу ничего менять!» Не потому, что готова принимать любые испытания, которые преподносит жизнь. А потому, что быть сестрой человека с синдромом Дауна — это удивительный опыт. Его ничто не заменит. Это приключение.
Что делать, когда родителей не станет?
У меня есть подруга Лена. У нее — сестра с синдромом Дауна. У нас очень разное отношение к нашим сиблингам. Уверена, из-за того, что мы из разных семей. Нас у мамы трое. У Лены огромная многодетная семья, где детей так много, что они гораздо меньше, чем мы, дома взаимодействуют друг с другом. Лене ее сестра с синдромом Дауна совсем неинтересна. Для меня Петя — близкий человек. В этом наше принципиальное различие.
Однажды мы обсуждали довольно тяжелый вопрос: «Что будем делать, если родителей не станет?» Сам вопрос оказался неприятной неожиданностью. Ведь мы и не догадывались, что раз старшие, значит ноша заботы о близких ляжет именно на нас. Потребовалось время, чтобы принять этот факт.
Я поняла несколько вещей. Во-первых, считаю своим долгом заботиться о брате. Во-вторых, понимаю, что забота эта способна нарушить мои планы на будущее, потребует пересмотра и изменения образа жизни, которую придется, хочу я или не хочу, но ориентировать еще на одного человека. Я убеждена, это не станет трагедией, потому что Петя — человек, о котором я знаю все. Да, у меня особенный брат и это не изменить. Да, это определяет мою жизнь. И хотя фраза «я не вполне свободна» звучит пессимистично, полная свобода, которая равна одиночеству, гораздо пессимистичнее. Выходит, то, что есть Петя, не делает меня одинокой?
Недавно вузовский преподаватель по французскому, женщина эксцентричная и открытая, обронила фразу: «У меня внук с заиканием. Мне приходится это терпеть и с этим работать! А у некоторых людей вообще синдром Дауна. И все, обратно уже не засунешь!» Слышать это было одновременно смешно и обидно. Но вступать в спор я не стала. Говорила преподавательница искренне и беззлобно. Да и мой посыл остался бы не понят. Однако теперь, когда пытаюсь сравнивать один ужасный диагноз с другим, синдром Дауна с ДЦП, например, чувствую себя этой преподавательницей. Да, есть диагнозы, которые затрудняют жизнь, особенно бытовую. Но бытовые вопросы — вещь преодолимая.
Мне очевидно другое: ни один диагноз не делает человека плохим и недостойным любви!
У братьев и сестер людей с инвалидностью разный опыт. Для одних людей инвалидность сиблинга — фатальная травма, трагедия, неразрешимая проблема, что-то, что нужно отрефлексировать, с чем нужно работать, справиться, пережить. Для меня — что-то простое, естественное. Это не сложность, не препятствие, не боль. Это особенность, с которой можно жить!
Решающим фактором стало то, что мы с братом близко и долго общаемся. Я вижу в нем родного человека, а не диагноз. Для меня это вплетено в его личность. Я не разделяю, а принимаю брата целиком, потому что в моей семье и окружении это было нормой.
*По материалу Дарьи Рощеня Правмир