«Я нашел десяток неверных путей. Осталось найти один – правильный!»
Меня зовут Владислав и у меня миопатия.
Пройдя все стадии принятия страшного диагноза, сейчас я прекрасно понимаю, с какими трудностями сталкиваются носители данного заболевания, и считаю, что никто не должен бороться в одиночку. Поэтому завел личный блог на тему жизни с миопатией. Поэтому написал сценарий и снял небольшой фильм-монолог «Каждый год начинаю новую жизнь».
Он получил резонанс, пошли отклики. Мне пишут, что фильм прекращает разногласия, что он помогает понять очень многое не только родителям детей с миопатией, не только близким людям, но даже людям совсем далеким от этой темы. Мне и самому помогает осознание того, что мои действия нужны. Чувствую, что сделал большой вклад в распространение информации о редком генетическом заболевании. Продолжаю вести блог, где делюсь полезным, пишу мотивационные тексты, и с некоторых пор рассказываю о доступных местах.
Я стал руководителем проекта, в ходе реализации которого мы с командой обучали будущих водителей Мосгортранса грамотному взаимодействию с маломобильными пассажирами – как правильно оказать посильную помощь, как использовать корректную терминологию. Это способствовало раскрытию образа человека с инвалидностью и показало какие затруднения может испытывать такой пассажир. По отзывам водителей мы поняли, что занятия были более чем полезны, а департаменты транспорта и соцзащиты совместными усилиями сняли ролик о нашем проекте.
Меня самого эта тема так увлекла, что я понял – хочу продолжать развиваться в сфере социальных проектов, делать что-то полезное в сфере инклюзии, разрушать стереотипы, создавать доступную среду и мотивировать людей.
В фонд «Без барьеров» я пришел, чтобы заниматься всем, что связано с инклюзивным туризмом, организацией досуга, вести... Но! Прежде времени раскрывать все карты я не стану. Лучше пройдем по дороге #безбарьеров вместе 👍
Примечание:
*Миопатия – заболевание, при котором из-за поломки в ДНК организм не производит белок, необходимый для восстановления и роста мышечной ткани. Постепенно снижается сила, человек утрачивает базовые возможности: бег, ходьба, подъем по лестнице. В настоящее время радикального лечения не существует…
#barrierfreeru #люди_безбарьеров
