До 5 лет Дамир не мог ходить, и бабушка носила его на руках: как живет ребенок с одним из самых редких заболеваний.

112 прочитали

Несмотря на все испытания, Дамир остается общительным, жизнерадостным ребенком, любит петь и танцевать. За 9 лет своей жизни мальчик перенес больше 20 операций: от удаления желчного пузыря, спаек в кишечнике, до установки стом, без которых он пока не может жить. Большую часть суток он лежит подключенный к капельницам по 18 часов в сутки. Дамир не может усваивать полезные вещества из обычной пищи, поэтому получает парентеральное питание и лекарства через центральный венозный катетер.

Несмотря на все испытания, Дамир остается общительным, жизнерадостным ребенком, любит петь и танцевать.

У Дамира множественные врождённые пороки развития, синдром короткой кишки, синдром каудальной регрессии. Из-за этих патологий его состояние постоянно меняется: от хорошего, когда он бегает и смеется, как все дети, к тяжелому – с приступами боли, повышению температуры до 40 градусов.

Синдром каудальной регрессии – редкое врожденное заболевание, при котором у плода происходит аномальное развитие нижней части позвоночника. Встречается примерно у одного из 60 000 новорожденных. Заболевание обычно поражает нижнюю часть спины, конечности, мочеполовой тракт и желудочно-кишечный тракт.

Несмотря на все испытания, Дамир остается общительным, жизнерадостным ребенком, любит петь и танцевать.-2

Дамир родился в Абхазии, но сейчас живет в Москве вместе с бабушкой, чтобы быть рядом с опытными врачами. Бабушка всегда рядом с любимым внуком, для нее он – солнце и смысл жизни! До 5 лет мальчик не мог ходить, и бабушка носила его на руках. За годы ухода за внуком она полностью овладела навыками хорошей медсестры и привыкла не обращать внимания на собственные проблемы со здоровьем.

Бабушка поддерживает Дамира всеми силами, но одной ей не справиться. Лечение для Дамира, как для иностранца, только платное. Сейчас состояние мальчика резко ухудшилось, высокая температура, упали показатели крови. Дамиру требуется срочное обследование и лечение.

Дамир сейчас
Дамир сейчас

Несмотря на все тяготы, Дамир лучезарно улыбается, не унывает и не сдается. А еще, Дамир знает, что вокруг много неравнодушных людей, которые помогают ему бороться с болезнью и надеяться на лучшее!

Давайте вместе поможем Дамиру пройти жизненно важное лечение!

Помочь Дамиру:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
  • ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
  • 🙏Обязательно подпишитесь на наш канал!

Несмотря на все испытания, Дамир остается общительным, жизнерадостным ребенком, любит петь и танцевать.-4

#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #рак #пилоцитарнаяастроцитома #опухольмозга #помощьдетям #симптомырака #опухольмозга #ретинобластома #редкиезаболевания #детскийрак #реабилитация #онкобольныедети