Еще в детстве Алисса Дэвис часто дремала в школе и на занятиях танцами, объясняя это тем, что не высыпалась. Но только в 26 лет девушка поняла, что действительно совсем не так, обнаружив, что не может бороться с желанием закрыть глаза от усталости, стало просто невозможно. И тогда она снова обратилась за советом к специалисту, утверждая, что врачи годами отмахивались от нее, советуя "просто пить кофе". И в этот раз ей предложили принять участие в клиническом исследовании сна, в результате которого ей диагностировали "идиопатическая гиперсомния". "Это как попасть в ловушку "День сурка" - только вместо того, чтобы переживать один и тот же день, я переживаю одно и то же изнеможение", - сказала Дэвис в интервью WTJ.
Идиопатическая гиперсомния - это редкое хроническое расстройство сна, характеризующееся чрезмерной сонливостью без явной причины и встречающееся лишь у 50 человек из 1 млн. Симптомы включают головокружение, головные боли, кратковременные приступы сонного паралича и туман в голове.
Дэвис иногда приходится часами планировать выполнение простых задач - это физиологическое расстройство затуманивает ее мышление, делая концентрацию постоянной проблемой. "Мне приходится готовиться к тому, чтобы просто принять душ, потому что это никогда не проходит", - объяснила она. "Я сплю 10, 12, иногда даже 14 часов, а просыпаюсь с ощущением, будто всю ночь разгружала вагон с мешками".
У Дэвис симптомы начали проявляться еще в детстве, и ее маме чаще всего ей приходилось укладывать ее спать раньше других домочадцев. Она всегда была более уставшей, чем ее друзья и семья, что сказывалось на ее жизни, а вскоре и на ее уверенности в себе. "С самого детства мы со сном не ладили", - поделилась она. "Это было не просто случайное событие. Это было постоянное, до мозга костей изматывающее состояние. Я приходила в школу, с нетерпением ждала своего любимого урока, и вдруг я расплывалась", - сказала Дэвис. "Чувство внезапного истощения стало сигналом, что я вот-вот потеряю сознание".
По словам Дэвис, в старших классах ее усталость усилилась, и она стала засыпать на уроках, иногда ей даже приходилось уходить с уроков, чтобы вздремнуть дома. "На танцах я постоянно заваливалась набок, падала на пол, не в силах оставаться в вертикальном положении, и было бесчисленное множество случаев, когда я чувствовала себя исключительно дискомфортно", - сказала Дэвис. "Это было неловко, но я не понимала, в чем проблема".
После посещения бесчисленных врачей, которые называли ее "ленивой" и "невнимательной", ей это надоело, и она обратилась к ученым. Специалист предложил ей пройти исследование сна, в ходе которого она должна была дремать 14 часов подряд. Результаты показали, что ее организм так и не вошел в состояние глубокого сна, необходимого для полноценного отдыха. "Я практически купалась в кофе, прежде чем получила ответ. Мне казалось, что мои проблемы рассматриваются как мои личные недостатки", - сказала Дэвис. "Понимание того, что не так, было не просто моментом озарения, а скорее чередой мерцающих огоньков, ведущих меня вперед по темному туннелю".
Только в 2021 году было одобрено первое лекарство от идиопатической гиперсомнии для использования взрослыми. Сейчас Дэвис проходит очередное исследование сна, чтобы начать лечение препаратом. Теперь она делится своей историей, чтобы повысить осведомленность о расстройстве сна и побудить других обратиться за надлежащей медицинской помощью. "Это был нелегкий путь, и он до сих пор трудный, но то, что у меня появилось название для борьбы, с которой я так долго пыталась справиться, стало для меня спасательным кругом", - сказала Дэвис. "Это дало мне возможность объяснить мои переживания, позволило мне защищать себя и дало мне силы бороться за лучшее качество жизни", - добавила она.