Это необычная статья для нашего канала. Мы много пишем про отношения, но сегодня я хочу поделиться важной информацией, которая может спасти жизнь женщинам. Пожалуйста, прочитайте внимательно и не думайте, что вас это не коснется. Я буду писать про себя. И каждое последующее слово не выдумка, не сказка, не желание привлечь внимание, а попытка спасти больше жизней.
Итак, в 29 лет я узнала, что я вампир. Да, мы существуем, только не такие, как в сказках и легендах, а со сломанным геном в организме, который творит с нашим телом странные вещи.
Как это началось? Однажды ночью меня пронзила адская боль в животе, это было сильнее, чем схватки при родах, было ощущение, что меня разрывает пополам и сворачивает. Ни один врач в больнице не понимал, что со мной. Боль есть, причины нет. Я каталась от боли по полу, а они думали, что я симулирую. Через неделю невыносимых болей меня парализовало, руки и ноги не двигались, сел голос. Еще через неделю стало понятно, что начинают отказывать легкие – мускулатура грудной клетки не хотела работать.
Вокруг ходили врачи и разводили руками, меня перевезли в самую крупную больницу региона, мне делали множество анализов, но никто не мог понять, в чем дело. И только один из врачей заметил, что цвет моей мочи красный, как кровь. Он пошел искать в интернете и нашел. То, что со мной происходило, называлось – острая порфирия или болезнь вампиров.
Да, мы лечимся кровью. Только вы не увидите жутких сцен, где мы набрасываемся ночью на прохожего из-за угла и высасываем у него кровь до капли. Все цивилизованно: кровь собирается у доноров, из нее извлекаются особые компоненты, потом они обрабатываются и вводятся через капельницу в плечо. Для снятия приступа в одной спасительной ампуле кровяного лекарства компоненты крови 40 человек.
А еще нам нельзя чеснок. Совсем. В нем содержатся вещества, которые усиливают боль и осложняют течение болезни.
С солнцем тоже весьма специфичные отношения. Не у всех, но у некоторых больных с порфирией на солнце образуются страшные язвы, которые долго не заживают.
Что касается ночного образа жизни, то во время приступа развивается катастрофическая бессонница. Мы совсем не можем заснуть ночью и лишь днем проваливаемся в короткое, буквально на несколько минут, забытье.
Зачем я решила обо этом написать? А потому, что вот уже больше 10 лет возглавляю пациентское сообщество и помогаю пациентам с этим заболеванием. Наша самая большая проблема – диагностика. Если диагноз поставить быстро – то лечение занимает четыре дня, а потом счастливый и довольный пациент идет домой. А если диагноз не успеют поставить за три недели – то капать кровь будет некому. Несчастные вампиры умирают. Потому что картина без диагностики такая: боль в животе, парализация, остановка дыхания, ИВЛ, полное истощение, смерть.
Порфирия или болезнь вампиров – редкое заболевание, в России выявлено всего 250 пациентов. Но, если верить европейским данным о распространенности в популяции, то носитель болезни каждый тысячный. Кто-то уже погиб от несвоевременной диагностики, кто-то сейчас мучается от боли и не понимает, что с ним, а кого-то приступ может настигнуть завтра.
И вы, читающие эти строчки, тоже можете нести в себе редкое заболевание, сломанный ген, который до поры до времени никак себя не проявляет, а потом просыпается и атакует организм. С 13 по 20 апреля во мире идет неделя осведомленности о порфирии. Поэтому...
Обращаюсь ко всем женщинам детородного возраста от 14 до 50 лет. Пожалуйста, запомните следующую информацию. Это важно!
Если у вас внезапно и очень сильно начал болеть живот, не спешите списывать это на язву, панкреатит или мочекаменную болезнь. Это может быть смертельно опасная порфирия.
Как проверить? Баночку с мочой поставьте на подоконник под солнечные лучи. Если моча через два часа стала красной – это острая порфирия, и вам немедленно нужна госпитализация.
Передайте эту информацию своим знакомым, своим дочерям, племянницам или внучкам. Возможно, что она кому-то может спасти жизнь!
Ольга Павлова, сегодня не только автор канала, а еще и руководитель Российской Ассоциации Порфирии