У девочки редкая генетическая патология, диагностируемая у одного из
25 000 человек
Даша родилась меньше 3 килограммов весом и не издала ни единого звука. Ручками-ножками не шевелила, глазки не открывала. Из роддома ее сразу отправили в реанимацию детской больницы. «Она живая вообще?!» — говорили нянечки и боялись менять малышке подгузники, удивляясь, почему новорожденная никогда не плачет.
Почти два месяца врачи пытались расшевелить Дашу: ставили ей капельницы, делали массаж, но активнее она не становилась. По-прежнему тихо лежала, мало шевелилась и почти не плакала. В 9 месяцев после очередного обследования Даше поставили тяжелую форму мышечной атрофии — синдром Верднига-Гоффмана, с неблагоприятным прогнозом на будущее.
«У вас уже есть двое детей, это хорошо. А эта ваша дочка вряд ли проживет больше двух лет…» — сказали Галине. Несмотря на такие прогнозы, Даша жила и к трем годам, благодаря постоянной реабилитации, даже встала на ножки и, раскачиваясь из стороны в сторону, неуверенно пошла.
«Она что, еще и ходит?!» — удивились медики и только тогда дали направление на генетический анализ. Первоначальный диагноз не подтвердился, но выяснилось, что у Даши синдром Прадера-Вилли. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 25 000 человек.
Помимо мышечной слабости, маленьких кистей и стоп, недоразвитости тазобедренных суставов и общей задержки развития, у людей с такой патологией развивается неконтролируемая склонность к перееданию. Пациенты с синдром Прадера-Вилли постоянно испытывают сильнейший голод.
Даша начала есть больше обычного, когда ей исполнилось 3 года. Не проходило и получаса после обеда или ужина, как она снова просила есть. В детском саду она собирала со столов все, что не доедали другие дети. Прятала в карманы булочки, конфеты и съедала их на прогулке. «Не разрешайте!» — просила воспитателей Галина. А те сочувственно вздыхали: «Ну как ругать?! Ребенок есть хочет!»
Как только Даша научилась разговаривать, она стала сочинять жалостливые истории и обращаться к незнакомым людям, чтобы ее чем-то угостили. Стоило Галине отвернуться, Даша тут же с кем-то заговаривала: «Тетенька, какая вы красивая! На работу едете?» — «На работу…» — «Наверное, что-то вкусненькое к чаю везете? А можно мне попробовать?»
Чтобы помочь Даше, перейдите по ссылке.
— Это ваша девочка? Почему вы ее не кормите? — не раз говорили Галине. А она показывала на Дашу, вес которой заметно превышал норму, и спрашивала:— Похоже, что девочка голодает?!
Она запрещала дочке бесконтрольно есть в саду фрукты-ягоды. Но та тут же шла к соседям, которые всегда готовы поделиться своим урожаем. В 7 лет Даша пошла в школу. Там ситуация только усугубилась. Девочка выпрашивала добавку в столовой, просила еду у одноклассников.
В 9 лет она весила 90 килограммов, а в 11 больше 100. Передвигаться, обслуживать себя стало тяжело, появилась одышка. Даше диагностировали ожирение и сахарный диабет. Давление подскакивало до 160, появились проблемы с желудком, щитовидкой, сердцем, позвоночником. Учителя предложили девочке перейти на домашнее обучение, так как были «не готовы нести ответственность за ее здоровье».
Эндокринологи настоятельно рекомендовали ограничить Дашу в еде. Галина стала закрывать кухню на ключ. Но стоило ей на минуту выйти, как дочка тут же ныряла с головой в холодильник и прятала под одежду все, что попадалось на глаза. Остатки еды находили у нее под кроватью, под подушкой или в углу комнаты. Однажды девочка съела 15 яблок подряд, а потом всю ночь мучилась от боли в животе.
— Дашенька, ты понимаешь, что тебе нельзя столько? Желудок не выдерживает… — в очередной раз пыталась поговорить с дочкой Галина.— Понимаю, но я очень хочу есть! — плакала девочка.
Врачи детской областной больницы предложили Даше пройти курс лечения зарубежным препаратом «Саксенда», который регулирует чувство голода и насыщения. Эффект был поразительным. За 2 недели девочка похудела на 3 килограмма и перестала все время искать еду. Врачи рекомендовали продолжить лечение, вот только оказалось, что этот препарат не входит в перечень жизненно необходимых. Несмотря на Дашину инвалидность, лечиться нужно за свой счет, но покупать дорогое лекарство семье не под силу.
Хуже всего то, что как только действие лекарства закончилось, вес Даши снова пополз вверх. Сейчас она весит 140 килограммов. Ей тяжело выходить из дома. По ступенькам на 3-й этаж она поднимается 20 минут. Часто падает из-за того, что «ноги стали огромными, а ступни остаются маленькими». У нее растет горб и сильно искривлен позвоночник.
А еще Даше очень одиноко. Друзей среди ровесников у нее нет. Дома девочка часто плачет, потому что не может самостоятельно справиться со своей бедой. Пожалуйста, помогите ей! Кроме нас это сделать некому: у старшей сестры Даши трое своих детей, брат сильно болеет и стоит в очереди на пересадку почки, а мама и Дашей живут на пенсии по уходу и инвалидности.
Чтобы помочь Даше, перейдите по ссылке.