Продолжаем отслеживать достижения в области лечения одного их самых сложных заболеваний 21 века - лонг ковида. Больные создают сообщества, в которых делятся своим опытом по лечению этого заболевания, ученые и врачи тоже пытаются разгадать его причины и найти способы лечения.
2 апреля 2024 года в одном из самых старых и авторитетных общенаучных журналов мира Nature была опубликована статья "До сих пор нет лекарства от длинного ковида - поэтому эти пациенты обращаются к исследованиям" https://www.nature.com/articles/d41586-024-00901-3
В статье указано, что поскольку ключевые испытания лонг ковида еще не дали результатов, люди с этим заболеванием пытаются изменить способ проведения клинических испытаний и как это происходит.
Соучредитель некоммерческой группы, возглавляемой пациентами, Лиза МакКоркелл, заболела ковидом в марте 2020 года, ее симптомы были легкими. Однако заболевание постепенно утяжелялось, начались изнурительные и сбивающие с толку симптомы.
Она изо всех сил пыталась найти объяснение и вскоре поняла, что врачи знают о ее состоянии не больше, чем она сама. МакКоркелл обратился к тем, кто испытывал те же загадочные симптомы и разочарования, присоединившись к группе поддержки для людей с тем, что в конечном итоге будет названо длинным ковидом.
В дальнейшем эти люди основали некоммерческую организацию под названием «Исследовательский коллектив под руководством пациентов» (PLRC), которая занимается разработкой, предоставлением рекомендаций и даже финансированием фундаментальных и клинических исследований длинного ковида и других хронических заболеваний.
В исследовании, проведенном группой и опубликованном в 2021 году, было зарегистрировано более 200 симптомов, испытываемых людьми с этим заболеванием, что было опубликовано в статье "Характеристика длительного COVID в международной когорте: 7 месяцев симптомов и их влияние" https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(21)00299-6/fulltext
За последние несколько лет это исследование и аналогичные усилия пациентов помогли сформировать исследовательские программы по длительному лечению ковида и положить начало некоторым ранним клиническим испытаниям методов лечения, которые в противном случае могли бы остаться неизученными.
Принять участие в исследованиях сложно, учитывая симптомы длинного ковида, но многие защитники интересов пациентов говорят, что у них нет выбора. «Они загнали вас в тупик», — говорит Маргарет О'Хара, которая координирует участие пациентов в исследованиях.
Исследование длительных симптомов ковида, проведенное PLRC, стало первым крупным исследованием этого заболевания. Идея была достаточно простой: авторы опросили почти 3800 человек в 56 странах, многие из которых были членами различных давних групп поддержки больных лонг ковидом по всему миру.
Лиза Маккоркелл сказала: “Проведя опрос, мы продемонстрировали, что пациенты могут проводить высококачественные исследования и что это действительно необходимо для того, чтобы получить наиболее полное представление о своем состоянии”.
Это достижение особенно примечательно, если учесть, что исследование проводилось бесплатными добровольцами, большинство из которых идентифицируют себя как инвалиды, и оно не получило никакой финансовой поддержки.
Опрос TREAT ME (ЛЕЧИ МЕНЯ), разработанный и проведенный фармацевтом Мартой Экки, страдающей от лонг ковида, выявил совпадение между методами лечения, которые использовали люди с лонг ковидом, и больные с другими хроническими заболеваниями.
Их спрашивали об их опыте, в том числе о том, пробовали ли они что-либо из списка из 150 лекарственных препаратов и добавок. Откликнулось более 4000 человек. Марта Экки сообщила о наиболее эффективных лекарствах против лонг ковида. К сожалению, правилами Дзена названия препаратов указывать запрещено.
Результаты лечения, полученные больными лонг ковидом, явились триггером для проведения исследовательских работ в этой области. Начато изучение довольно многих препаратов, предложенных пациентами. И это вселяет надежду не то, что лонг ковид в конечном итоге будет побежден.
Результаты Марты Экки показали, что из 668 респондентов с длительным течением ковидом от 40% до 70% обнаружили некоторое облегчение симптомов при их приеме. https://pharmd.substack.com/p/treat-me-survey-individual-treatment
За результатами их исследований мы будем наблюдать. И они ведь добьются своего. Нам можно только у них поучиться.
В разделе статьи "Тайна микросгустка" указано, что у Лизы Маккоркелл, упомянутой выше, были обнаружены микросгустки в крови. Считается, что они взывают такие симптомы, как усталость и затуманивание сознания, ухудшая приток крови к мозгу и телу. Поэтому Лиза начала принимать добавки, которые респонденты опроса TREAT ME назвали полезными.
Она говорит, что эти добавки улучшили ее общее состояние примерно на 10%. Хотя это может показаться незначительным, она считает, что это значительный прогресс. И хоть длительное исследование ковида было трудным, она не видит другого выхода, кроме как продолжать участвовать. “Нами движет отчаяние ради улучшения качества нашей собственной жизни”.
Вот такая ситуация складывается за рубежом. У нас больные лонг ковидом тоже объединяются в сообщества, такие как "Коронавирус. Синдром пост-ковид" https://vk.com/covidlongrussia ; "Covid-19 | Постковид | Грипп | Форум" https://vk.com/postcovid19syndrome , где они делятся опытом лечения.
Мы отслеживаем мировые достижения в области лечения длинного ковида и публикуем их на этом канале. Не пропустите! Подписывайтесь на наш канал.