https://vk.com/maslov.mark.aleksandrovich «Мама хотела сына-помощника, а сын-инвалид ей не нужен»: история туляка с ДЦП, который стал мастером 3D моделирования Компьютерный мастер с диагнозом ДЦП познакомился с мамой в 25 лет Его жизненный путь начался с детского дома. А диагноз «детский церебральный паралич» едва не стал приговором. Но тем не менее, туляк Марк Маслов сумел получить любимую работу и научился жить самостоятельно. Каких усилий ему это стоило? О своем пути к 3D-моделированию,
дееспособности и борьбе за свои права рассказывает сам тульский мастер. Марк, как прошло ваше детство? Я родился в городе Щекино 36 лет назад. У меня сразу диагностировали детский церебральный паралич. Это патология в коре головного мозга, которая ведет к нарушению движений. В советские годы детей-инвалидов зачастую скрывали, и меня сразу после рождения мама отдала в школу-интернат, затем я попал в детский дом. Там у меня всё было хорошо – время от времени, конечно, воспитатели ругались. Но это неплохо: раз ругаются, значит, им не всё равно. Значит, меня любят. Потом я оказался в психоневрологическом интернате. Пытались ли вы найти родителей? Вспоминать об этом тяжело. По сути, мама меня нашла сама, на мой день рождения. Мне исполнилось 25 лет, и я поделился этим событием в соцсетях. Пост увидела мама и связалась со мной. Мы созвонились, она много плакала. Но, к сожалению, ничего хорошего для меня не сказала. Якобы мама от меня не отказывалась, а в роддоме ей сообщили, что ее ребенок умер. В общем, «отмазалась».Какое-то время мы общались, но потом перестали. Она не понимает моей жизни, нам сложно разговаривать. Мама хотела сына-помощника, чтобы был опорой в делах и в быту. А сын-инвалид, у которого здоровья меньше, чем у нее, ей оказался не нужен. Чем вы сейчас зарабатывает на жизнь? Сейчас я официально тружусь программистом, обеспечиваю бесперебойность Интернета в одной из компаний, отвечаю за видеонаблюдение и ремонт оборудования. Правда, на работу инвалидов берут неохотно – ведь у меня нет военного билета. А где я его возьму? При этом у меня профильное высшее образование в сфере вычислительных систем, за плечами – курсы ЭВМ…
Но самое сложным было вообще добиться дееспособности: мне очень важно самостоятельно зарабатывать на жизнь. Для этого обследовался в психиатрической больнице, проходил различные комиссии… Параллельно занимался получением от государства квартиры. В итоге все удалось: у меня есть собственное жилье и любимая работа. Когда началось ваше увлечение компьютерами? Компьютеры я начал изучать в психоневрологическом интернате примерно в 2006 году. Правда, у ребят еще ни у кого не было такой техники. Старый ПК на 95-й «винде» находился у директора, и он его хотел выкинуть. Но я попросил отдать его мне и потихоньку начал изучать технологию.На этом первом компьютере я за два месяца создал 3D-проект
всего интерната. Такая модель позволила бы незрячим воспитанникам тактильно изучить макет, все входы и выходы, что при пожаре или другом ЧП смогло бы спасти жизни. С тех пор технология стала очень востребованной, сейчас я приобрел свой собственный 3D-принтер. На нем я делаю различные предметы для себя и на заказ – от сувениров до бытовых вещей. Его разместил на кухне, а на балконе – оборудовал компьютерное рабочее место. Вы 10 лет живете самостоятельно. Что самое сложное для вас при ведении быта? Сначала было непросто жить одному, оплачивать коммуналку, но я давно привык. ДЦП мне не мешает, я его не даже не замечаю. Наоборот, стараюсь помогать другим. Мне нравится заниматься общественной деятельностью. Создал группу в соцсетях «Новости в Скуратовском»,
Наш Марк прекрасно чертит. Все планы эвакуации составлял он, причем в специальных графических программах. Действительно, парень неплохо владеет целым рядом довольно сложных программ – по обработке фото и видеомонтажу. Еще в 2001 году вместе с товарищами он «сколотил» музыкальную группу, которую назвал «Лотос». Ребята гастролируют по интернатам области. - https://maslow87marck.wixsite.com/maslovmark/moya-zhizn
9 мая 2011года в Торховском доме – интернате был создан вокально–инструментальный коллектив «Лотос».
Администратор Художественный руководитель коллектива : Маслов Марк Александрович.
Солисты: Николай Мосяков, Евгений Букуров, Людмила Симонова, Марк Маслов,.
Первое выступление ВИК «Лотос» в родном интернате вызвало положительные эмоции и бурные овации. Ребят неоднократно просили спеть повторно то одну, то другую песню. Счастливые лица зрителей и теплый прием сподвигли коллектив к творческим достижениям и в других стационарных учреждениях Министерства труда и социальной защиты Тульской области.
Группа ВИК«Лотос» всегда находят путь к сердцу зрителя, меняя манеру исполнения и обогащая репертуар новыми и актуальными песнями.
Помимо певческой деятельности, ребята принимают активное участие в общественной жизни и культурной деятельности интерната, в трудовых процессах.
В своей коллекции ВИК «Лотос» имеют более 10 благодарственных писем и грамот.
где мы решаем проблемы, возникающие в поселке. Здесь я живу уже пять лет. Получаю много положительных отзывов о работе паблика, стараюсь менять жизнь людей к лучшему. Есть и недовольные, кто пишет отрицательные комментарии в группе, и я их чищу. Отношусь к хейтерам спокойно, не обращаю внимания и не обижаюсь. Помимо ведения паблика занимаюсь монтажом аудио и видео для одной музыкальной группы, даже спел несколько песен сам. Пишу стихи. Часто ли люди негативно к вам относятся из-за диагноза? Бывает. Особенно часто сталкиваюсь с дискриминацией в маршрутках. Ведь если инвалид стоит, другие пассажиры должны уступить ему место, а у нас никто так не делает. От этого возникают конфликты. Поэтому по городу летом я чаще всего я передвигаюсь на своем электровелосипеде. Сейчас он ждет своего часа в подъезде.Иногда мне люди предлагают помощь, но я вежливо от нее отказываюсь, потому что все могу сам. Задумываетесь ли вы о создании семьи? В создании семьи сейчас проблем нет. Но в наше время девушку нормальную найти трудно. Тем более инвалидов прекрасный пол не любит. Для меня главное в моей будущей избраннице – это здоровье, а остальное приложится. И, конечно, отсутствие вредных привычек: она не должна пить и курить.В планах у Марка – развиваться в профессии, строить модели домов и – своей жизни. Где нет места диагнозу,
Многие воспитанники интернатов пытаются найти своих родных, но почти никому это не удается. 26-летний Марк Маслов стал исключением из правил. Поиски Марк появился на свет в Щекинском роддоме. Совсем маленьким попал в Северо-Агеевскую школу-интернат. Затем был Одоевский интернат, где Марк прожил многие годы. Страдавший с рождения ДЦП,
он выучился ходить, и сейчас можно говорить лишь о последствиях этого тяжелого недуга. О том, что все еще болен, уже нельзя. Мальчик ничего не знал о себе. В Одоевском интернате он впервые решил, что будет искать родных. Для начала сделал самый простой и логичный шаг – попросил показать его личное дело. Там значилось: мать проживает в Щекине. Марк написал ей несколько писем, но все вернулись обратно – по этому адресу уже давно были прописаны другие люди. – А потом мне приснился брат, которого я никогда не видел, – рассказывает Марк. – Но сон был очень реалистичный. Это покажется фантастическим, но спустя некоторое время брат появился и наяву – он приехал в интернат, когда Марку было 12 лет. Рассказал, что сам вырос в Первомайском детдоме, потом уехал жить в Чувашию. Правда, про то, где найти их мать, не сказал ничего. Когда Марку исполнилось 18 лет, его перевели в Красивский психоневрологический интернат в Чернском районе.
Там, откладывая деньги из своей пенсии, парень купил ноутбук и оставил заявку на сайте передачи «Жди меня» – вкратце рассказал свою историю, указал номер телефона и приложил фотографию. Шли годы, отклика все не было. Марка перевели в Тороховский психоневрологический интернат, где он живет по сей день. – Через семь лет, в день моего 25-летия, зазвонил телефон, – рассказывает Марк. – Женщина на том конце провода плакала. Это была моя мама. Сотрудники интерната парню поначалу не поверили, но потом убедились, что он не выдумывает. – Когда Марк мне об этом рассказал, я засомневался, – признается заведующий отделением врач-психиатр Вячеслав Шлегель. – Многие наши подопечные пытаются искать родных, но мало у кого это получается. Даже если мать и отец действительно живы, на контакт зачастую отказываются идти. У кого-то есть здоровые дети, которых они хотят оградить от общения с инвалидом. Кто-то боится, что соседи узнают о таком члене семьи, начнутся пересуды. Конечно, в последнее время в обществе сильно поменялось отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья. Но говорить об абсолютной толерантности пока не приходится. То, что происходило дальше, напоминает классический сюжет мыльной оперы: женщина приехала к сыну в интернат. Рассказывала: вдруг появилось предчувствие, что ее кто-то ищет. Не умея пользоваться Интернетом, попросила дочь проверить свои странные догадки. Та довольно скоро наткнулась на сайт, где оставил весточку Марк. Большая семья – Мама Марка вспоминала, что, когда сын родился, врачи уверяли ее: младенец нежизнеспособен, он появился на свет с тяжелыми отклонениями в развитии, и лучше будет отказаться от него, – рассказывает главврач Шлегель. – На самом деле в те времена это было довольно распространенной практикой – инвалидов скрывать от общества в учреждениях закрытого типа. Оказалось, что у Марка большая семья: двое племянников, столько же сестер и три брата. Четвертого – того самого, что навещал его в интернате, на тот момент уже не было в живых. – Отец тоже уже 19 лет как лежит, – сказал Марк, имея в виду смерть родителя. Наш герой несколько раз ездил к своим вновь обретенным родственникам. Живут они все вместе и весьма небогато. Мама-пенсионерка в последние годы уже несколько раз успела полежать в больнице из-за проблем с ногами. Однако, несмотря на это, подрабатывает дворником. В целом ситуация такова, что переехать к семье Марк не может – не позволяют ни квартирный вопрос, ни материальное положение. – В нескольких первых поездках Марка сопровождали его товарищи – из здешних обитателей, тех, что поактивнее. Потом, когда он освоился и запомнил дорогу, стал ездить сам, – поясняет Шлегель. Таланты простодушных В Торховском психоневрологическом интернате кроме Марка еще триста «обеспечиваемых» (так их называют, видимо, потому, что единственный их доход – пенсия). Зачастую сюда поступают люди с врожденными интеллектуальными поражениями. Другие когда-то вели обыкновенную жизнь, пока не настигло душевное заболевание. У многих есть семьи, жить с которыми они больше не могут, потому что требуется постоянный врачебный присмотр и прием лекарств. Или потому, что в открытом социуме они неизбежно становятся изгоями. Шлегель приводит в пример одну из обитательниц интерната –
девушку из благополучной, довольно обеспеченной семьи. Из попыток матери забрать ее домой не вышло ничего хорошего. Девушка каждый раз чувствует себя запертой в золотой клетке, одинокой и непонятой. – Представьте, как бывает: наши подопечные, люди, которых принято считать недалекими, простодушными, на деле бывают удивительно талантливы. Они могут писать с ошибками, но при этом обнаруживают феноменальные математические способности.