Во Всемирный день распространения информации об аутизме кафедрой дефектологии ФПСО ТГПУ реализована программа специальных мероприятий, призванных привлечь внимание общественности к проблеме и открыть дополнительную возможность будущим педагогам наработать навыки, необходимые для обучения и воспитания детей с РАС. Участники посетили научно-методический семинар «Изучение, образование и реабилитация лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС)» и премьеру мюзикла «Мальчик Даня с планеты «Autos». Автором программы выступила старший преподаватель кафедры Елена Анатольевна Филимонова, помощниками в организации и артистами мюзикла стали студенты ФПСО и ИИЯМС.
В большом интервью с экспертом ТГПУ говорим об основных признаках аутизма, эффективных методах коррекционной работы, рекомендуемой литературе и многом другом.
Елена Анатольевна, несмотря на развитие науки, существуют проблемы диагностики и коррекции РАС. Какие из них встречаются наиболее часто?
Несмотря на длительную историю исследования аутизма (с 1912 г.), проблемы диагностики и коррекции аутистических расстройств сохраняются. Аутизм представляет собой набор различных нарушений, которые в свою очередь формируют расстройства аутистического спектра. С принятием МКБ-11 (одиннадцатый пересмотр Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем, 2022 г.) РАС является диснейроонтогенетическим расстройством, расширяющим границы аутизма. Оно признано как первазивное расстройство, проникающее во все сферы психической деятельности ребенка. Это искаженное психическое развитие с неравномерным формированием высших психических функций (речи, эмоций, иногда интеллекта).
Среди часто встречающихся и сложных диагностических проблем я бы отметила рост численности аутичных детей (вопрос обусловленности роста); необходимую комплексность обследования ребенка разными специалистами (психиатрами, дефектологами, логопедами, психологами, педагогами); недостаточную изученность патогенеза (механизма развития) РАС в отечественной и зарубежной науке; неуточненность этиологии (причин) РАС и многообразие гипотез; сложности дифференциальной диагностики в связи с полинозологией аутизма, множественностью его проявлений в структуре разных патологий; коморбидность нарушений, при которых РАС пересекается со сложными и множественными заболеваниями, усиливающими друг друга (аутизм и СДВГ, аутизм и умственная отсталость, аутизм и эпилепсия и др.).
Эффективность и результативность коррекции РАС осложняется рядом факторов, среди которых преобладание диагностики нарушений в более поздние сроки (после 3 лет) и невозможность выявить ранние маркеры аутистических нарушений; медленное формирование института раннего вмешательства и ранней коррекции аутистических нарушений; отсутствие в мире универсальных методов лечения и лекарственных препаратов, исцеляющих аутизм; несоблюдение индивидуального подхода к детским прививкам (аутистам надо ставить прививки для поступления в детский сад и школу позже, а не по прививочному паспорту 1953 года), так как они могут стать триггером для аутистического развития; территориальная отдаленность ребенка от специалиста; дорогостоящее обследование и лечение; неумение родителей осуществлять поддерживающую терапию в условиях дома.
«Триада аутизма» (Л. Винг и Дж. Гульд) является классической доминантой в постановке диагноза «РАС». У ребенка должны наблюдатьсянарушения социального взаимодействия, нарушения коммуникации, стереотипное (повторяющееся) и ригидное поведение. Но не во всех диагностических случаях триада проявляется, и психиатру легче поставить диагнозы «алалия», «умственная отсталость», «эпилепсия», чем аутизм.
Какие главные признаки аутизма необходимо учитывать педагогу при обучении и воспитании детей с РАС? Как работать эффективнее при их наличии?
Палитра характерных особенностей при РАС достаточно широкая и разнообразная: одинаковых детей с аутизмом встретить невозможно. Специалисты по сопровождению детей с РАС говорят: «Если вы знаете ребенка с аутизмом, то вы знаете только одного ребенка с аутизмом». Клинические признаки очень индивидуальны, качество проявляемых симптомов разное. Своеобразие развития определяется типом аутизма и форматом высокофункционального (мягкого) или низкофункционального (тяжелого) аутизма.
Однако существуют и универсальные внешние признаки, которые важно учитывать в ходе обучения и воспитания детей с РАС всем субъектам образовательного процесса. Например, уход ребенка в себя, в мир собственных переживаний, предпочтение одиночества и отсутствие взгляда в глаза собеседнику. Эмоциональная холодность проявляется в равнодушии, отсутствии улыбки и других реакций в рамках ситуации. Ребенок с РАС не отвечает другим людям, когда к нему обращаются, а также не инициирует речевое общение. Он может применять плач, крики, руки взрослого, чтобы взять желанный предмет, а также эхолалию (автоматическое повторение слов, фраз, предложений).
Наряду с пониженной и повышенной чувствительностью к свету, звукам, голосам и прикосновениям, мы сталкиваемся с детским консерватизмом, болезненным реагированием на перемены в пространстве, одежде, еде и настойчивым проявлением «феномена тождества». Дефектологи и логопеды наблюдают серьезные речевые проблемы в виде эхолалий, мутизма, псевдомутизма, неологизмов и полного отсутствия речи. Преодоление аутистических речевых патологий требует комплексной системной работы и продолжительных занятий.
Специалистам следует учитывать, что аутичным детям свойственны эмоциональные нарушения: страхи, фобии, агрессия, аутоагрессия; быть готовыми к атавистическим способам изучения окружающего мира в виде обнюхивания, облизывания, кусания, царапания, выкручивания и др. Сложным коррекционным акцентом являются нарушения поведения ребенка. Оно может быть нежелательным (в виде аутостимуляций и стереотипий).
Ярким отличием детей с РАС от нормотипичных является пищевая избирательность, привередливость в выборе блюд, которая грозит дезадаптацией в будущем (проблематичное пищевое поведение) и приводит к ограниченному рациону питания, отрицательному влиянию на рост и развитие ребенка. Часто встречается избыточная масса тела и ожирение.
Совсем удивительным нарушением при аутизме является несформированность игры и игровой деятельности, а ее заменителем становится увлечение неигровыми предметами (открывают двери, крутят замки, часы и др.). Настоящим фетишем может стать скрепка, плюшевый мишка, колесико от машинки, с которыми ребенок с РАС не расстается.
Чтобы получить эффекты от учебного взаимодействия необходимо изучить индивидуальные особенности каждого ребенка с РАС, установить полноценный эмоциональный контакт, вести динамическое наблюдение и протоколировать его трудности и новообразования. Аутичный ребенок не терпит «руководство им», поэтому важно следовать за ним, позволить ему самому решать, когда ему прекратить то или иное задание (быть педагогу «на волне» желаний ребенка). Иначе последует категоричный и деструктивный отказ от деятельности.
Педагогу полезно имитировать действия ребенка и повторять за ним его слова, что гарантирует обращение на него внимания, в перспективе воспитанник может начать имитировать педагога в ответ (хотя аутисты от природы к действиям по подражанию не готовы). В общении и на занятиях ограничьте количество слов, говорите как можно меньше и медленнее, сопровождайте ключевые слова жестами и показами на необходимый предмет, делайте паузы между произнесенными словами и предложениями, чтобы у ребенка было время на обработку данной информации и обдумывание своего ответа. Из опыта собственной дефектологической практики знаю, что тихая «шёпотная» речь способствует успокоению, более качественному и безболезненному для ребенка с РАС общению.
Важной составляющей учебно-воспитательного процесса детей с РАС является учет их особых образовательных потребностей (индивидуальная подготовка к школе; эмоциональный контакт с учителем и тьютором; выбор рабочего места в классе; организация отдыха на уроке и перемене; визуальные опоры и дозированные вербальные инструкции; оказание психолого-педагогической помощи в процессе овладения навыками чтения, письма, счета; вовлечение в совместную деятельность с другими обучающимися и др.).
Среди лиц с РАС встречаются «саванты» – люди с островками гениальности. В моей школьной коррекционной практике были дети со сверходаренностью в музыке, рисовании и пении.
Какие методы формирования сенсорных, моторных, коммуникативных, речевых и игровых навыков у детей с РАС являются актуальными и наиболее рабочими (по статистике улучшений) сегодня?
У каждого специалиста сопровождения есть свой диагностический инструментарий, специальные методы коррекции. К универсальным я бы отнесла поведенческую оперантную терапию И. Ловааса и АВА-терапию Р. Шрамма на закрепление желаемого и коррекцию нежелательного поведения, Холдинг-терапию М. Уэлш – на исправление эмоциональных нарушений и формирование эмоциональной отзывчивости. Рекомендую «Floortime» С. Гринспена – на расширение социального взаимодействия, технологию полисенсорного обучения – сенсорную интеграцию (Э. Д. Айрес) для формирования сенсорных (зрительных, слуховых, тактильных, проприоцептивных) навыков. Хорошо работает система альтернативной коммуникации, включающая каточки PECS Л. Фрост, Э. Бонди на развитие коммуникации и речи, эрготерапия К. Косински – на повышение деятельностной активности, адаптацию в пространстве, формирование моторных и социальных навыков.
Для детей с низкофункциональным аутизмом и безречевых детей специалисты практикуют использование вспомогательных коммуникационных систем (жестовый язык, визуализация, книги разговоров, интерактивные коммуникационные доски). Широко используется игротерапия (Son-Rise) Барри и Самарии Кауфман с фитболом, мячами, лентами, кубиками, а также игры Е. Янушко с мыльными пузырями, свечой, камнями, водой, снегом, ватой, крупой, прищепками и др.
Мировую популярность приобретает пет-терапия – лечение с помощью животных (дельфинотерапия, иппотерапия, канистерапия и др.).
Современные специалисты уверены в том, что именно комплексное использование нейротехнологий (нейропсихологических, нейрологопедических, нейродефектологических) обеспечивает положительную динамику в развитии аутичного ребенка.
Какие рекомендации Вы можете дать родителям детей с РАС для содействия прогрессу последних?
Кроме того, что родителям необходимо посещать тренинги родительских умений с психологом и логопедом, а вместе с ребенком – реабилитационные и коррекционно-развивающие центры, важно найти время и силы для систематической коррекционной работы с ребенком в условиях дома.
Для обучения и игры организовать удобное и безопасное пространство и соблюдать режим дня, подкрепленный вербальными инструкциями и невербальными символами (карточки, фото, рисунки). Для вовлечения ребенка в совместную деятельность составить визуальное расписание занятий, используя картинки в нужной последовательности. Подготовить набор сенсорных игр и девайсов, средства «поощрения» («вкусняшки», любимые занятия и предметы). Играть с ребенком в игрушки «повышенного интереса». Например, с воздушными шариками (надувание, отпускание в воздух), мыльными пузырями, что позволит расширить границы коммуникации, привлекая к участию нескольких членов семьи. Обязательно соблюдать речевой режим для взрослых, выстраивать речевое общение в спокойной обстановке (шёпот) с короткими, четко артикулируемыми и упрощенными высказываниями. Спортивный домашний уголок, современная мягкая мебель, кресла-мешки помогут развивать двигательный опыт ребенка.
Рекомендую ознакомиться с книгой «Социальные истории» для развития социальной компетентности у детей с аутизмом» Кэрол Грей. Можно использовать 185 готовых историй или по ее образцу создавать собственные социальные истории. В создании психологически комфортной атмосферы, способствующей улучшению качества жизни не только ребенка с РАС, но и остальных членов семьи, помогут советы Тара Делани, представленные в книге «Развитие основных навыков у детей с аутизмом».
Учитывая, что основная цель сопровождения детей с РАС – это повышение качества их жизни, все усилия должны быть направлены на развитие детской самостоятельности, независимости и адаптированности к окружающему миру. А родители, как самые заинтересованные помощники аутичного ребенка, должны научиться понимать его и эффективно взаимодействовать с ним.