Ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма фонд «Я особенный» опубликовал исследование о проблемах семей с детьми с РАС, написал сегодня «Коммерсант». Фарма FM — о том, как лечат и социализируют нейроотличных детей в России и что с этим не так.
🔹Исследование проводили не только среди родителей, но и среди представителей экспертного сообщества. В телефонных опросах и глубинных интервью приняли участие более 412 семей из 152 городов и 31 села в 67 регионах.
🔹Диагноз детям с РАС ставят слишком поздно, и это плохо: 20% детей с РАС, которых начали лечить с 2–3 лет, могут потом пойти в обычную школу, 60% — учиться по коррекционной программе, если же диагноз они получают после 6 лет, то в 75% случаев учиться возможно только по индивидуальной программе. При этом 98,3% респондентов замечали, что с ребенком что-то не так, еще когда ему не исполнилось 3 лет. 6% из них, обратившись к врачу, не получили рекомендаций, 28% — совет «наблюдать за ребенком». Официальный диагноз до 2 лет включительно получил лишь каждый 10-й ребенок, а 56% его поставили в три-четыре года.
🔹Постановка диагноза — не только долго, но и сложно, отметили 60% опрошенных. Среди трудности — долгий поиск квалифицированных специалистов, неоднозначная трактовка врачами поведенческих особенностей ребенка и других признаков и в целом нежелание диагностировать РАС.
🔹Государственной поддержки родителям детей с РАС не хватает. По словам детского психиатра из Петербурга Степана Краснощекова, «семьи могут получить от государства ноотропы — неэффективные и неизученные, физиотерапию — неэффективную и неизученную, дефектологов и логопедов — эффективных, но явно не на том уровне, на котором это необходимо». 60,9% семей были вынуждены обращаться в фонды, брать кредиты, объявлять сборы, чтобы собрать деньги на лечение, занятия и консультации врачей в частных клиниках, — их посещают 59% родителей. Особенно остро нехватку денег ощущают матери-одиночки (их среди опрошенных 11%) и семьи, где отец материально не вкладывается (10%).
Подпишитесь на наш канал, чтобы не пропускать эксклюзивные новости и колонки Фарма FM.