Количество детей с диагностированным расстройством аутистического спектра в Казани увеличивается в геометрической прогрессии. Несмотря на это, условий для комфортной жизни особенных детишек в столице Татарстана практически нет.
На протяжении 16 лет отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, который был основан в связи с увеличением числа детей, страдающих этим расстройством. Проблема приобрела мировые масштабы, поэтому и для Казани она актуальна. По словам заслуженного врача республики, доктора медицинских наук, профессора КГМУ Лейлы Шайдуковой, в последние годы количество детей в столице Татарстана с диагностированным аутизмом растёт в геометрической прогрессии.
- Раньше расстройство аутистического спектра определялось только как ранний детский аутизм. Сейчас оказалось, что есть ряд заболеваний с похожей клиникой. Этиология хоть не одинаковая, но тем не менее они относятся к категории расстройств аутистического спектра. Кроме раннего детского аутизма есть синдром Ретта и дезинтегративное расстройство. Ко всему прочему есть разные варианты аутизма, — рассказала собеседница.
Об аутизме
Первый, кто заговорил об аутизме, был Лео Каннер. Согласно Международной классификации болезней 10-го пересмотра есть три критерия раннего детского аутизма, а в DSM-5 (американская классификация) — два критерия. В своей типичной форме это заболевание врожденное.
- Первый критерий у нас общий — это нарушение взаимодействия с окружающим. Второе — это нарушение коммуникативных навыков. Третье — стереотипное поведение, — отметила эксперт.
Причины могут быть самые разные. Например, органическое поражение головного мозга, которое может развиться до родов, во время либо после (три месяца). Влияют на это инфекции, которые перенесла женщина во время беременности, интоксикации, гипоксия плода, неправильно проведенные роды и многие другие причины.
- Кроме этого, психиатр рассматривает эндогенный аутизм, то есть с клиникой, очень похожей на шизофрению. И поэтому мы проводим динамическое наблюдение за детьми, страдающими аутизмом, а не является ли это начальной стадией шизофрении, — рассказала спикер.
Однако стоит учитывать, что аутизм и шизофрения — разные заболевания. Множество симптомов, которые есть при РАС, не наблюдаются у детей с шизофренией. Если и бывает, то крайне редко. Например, при раннем детском аутизме часто фиксируется отсутствие зрительного контакта или указующего жеста. В таком случае малыш пользуется материнской рукой как указкой, чтобы показать на что-то или взять какой-либо предмет. Кроме этого наблюдается бег между комнатами, который длится по 20 минут, или вращение вокруг своей оси.
Распознать РАС у своего ребёнка можно по ряду симптомов: такой малыш не смотрит в глаза, закрывает уши руками, избирателен в еде. По словам Шайдуковой, 75% аутистов имеют речевые нарушения и умственную отсталость.
Наблюдается также аутистический перфекционизм, когда ребёнок любит расставлять игрушки в один ряд и разбирать их. Часто он не откликается на имя или остаётся равнодушным, когда родители уходят, то есть становится эмоционально холодным.
По словам психолога Оксаны Макаровой, группа детей с расстройствами аутистического спектра очень неоднородна по своим симптоматическим проявлениям.
- Все аутистические расстройства относят к вариантам искажённого психического развития. Выделяют два варианта аутистического расстройства. В первом случае (эволютивный вариант) все признаки аутизма проявляются очень рано, в тяжелых случаях их можно заметить уже с двух месяцев. И примерно после одного года нарастание негативных симптомов отсутствует, развитие идёт медленно и своеобразно. Во втором случае (регрессивный вариант) аутистического расстройства до определённого момента, чаще до полутора-двух лет, эмоциональное развитие ребёнка идёт нормативно, а далее наступает регресс, который проявляется в «откате» речи, эмоциональной коммуникации, а иногда в утрате навыков, — рассказала Макарова.
Образованию нет, потому что тьюторов не хватает
Детей и взрослых с РАС в обществе до сих пор принято приравнивать к людям с шизофренией. По словам педагога-психолога, клинического психолога Марии Тимофеевой, стереотип об опасности детей с РАС может быть обусловлен недостаточным пониманием и знанием об этом расстройстве, что вызывает неправильные страхи и мифы. За счёт этого дети и взрослые сталкиваются с буллингом. Родители особенных ребят стараются сберечь их и отправить в ресурсный класс, где ребёнок будет обучаться с такими же особенными детьми и не терпеть издевательства. По данным исполкома Казани, в городе есть 53 базовые школы, которые реализуют инклюзивное образование, а ресурсные классы открываются по необходимости.
По словам мамы особенного ребёнка Лилии Биткининой, попасть в них не так-то просто: туда берут только «легких», которые ведут себя относительно спокойно. Происходит это и потому, что людей катастрофически не хватает. В большей степени это касается тьюторов, которые должны «присматривать» за ребёнком.
- Ресурсные классы есть во всем городе, но возить ребёнка по пробкам нереально. Тьюторов не хватает, как и психологов, дефектологов, — отметила Алсу Богданова, координатор РО Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Татарстана и мама особенного ребёнка.
Если ребёнок не спокойный — его отправляют в коррекционную школу, после которой выдаётся свидетельство об образовании, что ограничивает выбор ребёнка: берут со справкой лишь отдельные учебные заведения.
Проблема принятия
Страдают от диагноза «ранний детский аутизм» не только дети, но и их родители, которым тяжело принять такое заболевание.
- У моего сына начали проявляться первые симптомы в годик. Тогда не было указательного жеста, вообще чего-то даже похожего на речь, никаких слов. Потом наняли дефектолога, который говорил, что мой сын глухой, потому что ни на кого не реагировал. Лишь в два года с половиной поставили диагноз «аутизм», и это спустя множество других диагнозов и предположений. Причём одни врачи «видели» симптомы РАС, а другие нет. Когда всё-таки точно выявили аутизм, нам сказали смириться и принять его, — рассказала Биткинина.
Но сделать это было сложно. До исполнения пяти лет родители ходили с мальчиком по неврологам и психиатрам и каждый раз надеялись, что диагноз не подтвердится. Всё тщетно.
- Когда ему было пять, оформили инвалидность. Принять это было очень тяжело. Все-таки РАС — это диагноз, который на всю жизнь, — отметила собеседница.
Родители особенных малышей не отказались бы от психологической консультации, которая поможет внутренне «собраться».
- Родителям детей с аутистическими расстройствами обязательно нужна психологическая помощь. Она должна заключаться не только в информировании родителя о том, какие особенности у детей с аутизмом. Психологическая поддержка нужна самому родителю, который находится с ребёнком-аутистом в постоянном непрерывном контакте, — рассказала Макарова.
Средств нет
В министерстве труда и соцзащиты Татарстана рассказали, что при установлении инвалидности предоставляется льгота на оплату ЖКУ. Еще есть дополнительная ежемесячная выплата детям-инвалидам из малоимущих семей, нуждающимся в постоянном постороннем уходе, и ежемесячная выплата в размере разницы между среднедушевым доходом семьи и прожиточным минимумом на душу населения. Но отдельных выплат для детей-аутистов нет.
По словам Биткининой, на занятия со специалистами уходит 65 тысяч рублей. Это как минимум.
- Ещё он ходит на курсы, интенсивы. Мы покупаем новые таблетки. Все это тоже денег требует. Мы с мужем оба работаем. Он на четырёх работах, я на двух, потому что мы не можем себе позволить не работать, — рассказала собеседница.
Из-за того, что оба родителя работают, они не могут получить 10 тысяч, которые положены по уходу за ребенком-инвалидом. Благо, что они могут претендовать на пенсию по инвалидности, которая составляет 17 тысяч рублей, и делать возврат за оплату коммунальных услуг.
- Вот сейчас вообще у нас тут какие-то проблемы пошли. У нас родился третий ребенок, и теперь мы стали меньше получать возврат за коммунальные услуги на ребенка и инвалида. Почти в пять раз меньше. Не знаю, с чем это связано, вот подала сейчас, чтобы разобрались, — рассказала мама особенного ребёнка.
По словам Биткининой, семья получает за ребёнка 20 тысяч, а тратит 65 тысяч рублей. Другие 45 тысяч семье нужно зарабатывать на шести работах, чтобы ребёнок всё же мог получить качественную помощь специалистов.
Макарова рассказала, что если программа работы с ребёнком была построена правильно (реабилитационные и коррекционные программы, например АВА-терапия), то при эволютивном варианте аутизма динамика должна быть позитивной. При агрессивном варианте аутизма картина может быть разной.
Автор материала: Алина Камалютдинова